Lluiten per un fàrmac que 'representa viure en una esperança de poder-se curar'

Teresa Casanova | Consultora científica de l'Associació Catalana de Malalts d'Hepatitis (Asscat)


En l'actual context de protesta per part dels malalts d'hepatitis C per a poder accedir al nou fàrmac que els pot salvar en un 90% del casos, entrevistem a l'Associació Catalana de Malalts d'Hepatitis per a què ens donin el seu punt de vista respecte aquesta problemàtica.

Què suposen els nous fàrmacs per als malalts d'hepatitis C?
Representa viure en una esperança de poder-se curar.

A quants pacients els afecta que no es subministrin els nous fàrmacs?
Ningú sap el nombre exacte. La malaltia és assimptomàtica i molts pacients no saben que són portadors del virus, fins etapes molt avançades o per complicacions.
Pot ser que només a Catalunya n'hi hagi uns 50.000 pacients. No obstant, no tots estan diagnosticats, ni caldria un tractament urgent per a tothom. El diagnòstic de la infecció és molt senzill: es fa amb una sola analítica, que no cal repetir. El pronòstic, avui dia es pot fer sense biòpsia hepàtica amb l’elastografía de transició (ET) o Fibroscan® la qual quantifica la rigidesa del fetge, proporcional a la fibrosi hepàtica.
 
Per què creieu que no se’ls subministra si hi ha associacions que denuncien que és més car finançar un trasplantament o les complicacions derivades de La malaltia hepàtica crònica descompensada?
L’ASSCAT, Associació de pacients d’hepatitis de Catalunya, propasa que es tracti el màxim nombre possible de pacients afectats i ha proposat al Parlament de Catalunya un programa integral d’hepatitis, el qual va ser aprovat el passat novembre. Ara falta l’implementació d’aquest programa ja aprovat per tots els grups polítics del Parlament.
El programa integral pel maneig de les hepatitis víriques té en compte el finançament de la medicació però també impulsa tot el que fa a un millor coneixement actualitzat, a la difussió d’aquest coneixement i la creació d’equips multidisciplinars per atendre els pacients amb hepatitis a diversos nivells segons el seu grau de gravetat i d’afectació per la malaltia. És per tot això que cal una voluntat política considerant que els resultats s’obtindran més a llarg termini i no en pocs anys, que és el que solen durar els mandats polítics.
Fins ara no existia cap programa, ni una planificació a nivell sanitari. El govern s’ha mostrat preocupat pel tema i és per això que ASSCAT es manifesta optimista.
Els medicaments antivirals d’acció directa: són pastilles que es prenen durant 12-24 setmanes i permeten curar el 90% de casos. És per això que es preveu que l’hepatitis C podria arribar a desaparèixer.
Aquests tractaments són més eficaços, més fàcils de fer i més curts que els tracatmentrs anteriors, els quals no tenien una acció directa antivirus i també s’associaven a moltes toxicitats i la seva administració podia durar 48 setmanes.

Quines mesures està prenent el govern català entorn la problemàtica amb els nous fàrmacs? Què opineu d'aquestes mesures?
De moment el govern ha publicat dues normatives per fer front i prioritzar els pacients més urgents. La primera, pel juliol de 2014 (es pot consultar al web del Departament de Salut), té en compte el tractament per pacients pre i post trasplantament hepàtic i malalts greus. La segona normativa, del novemebre de 2014, amplia els requisits i el nombre de centres que podem administrar el tractament. No obstant, la sol·licitud de tractament és molt burocrática i de moment no es disposa d’un pressupost específic. Això vol dir que cada centre ho afegeix al seu pressupost.

Què penseu del cens que el Departament de Salut demana als hospitals públics?
Els cens será provisional i s’anirà ampliant a mesura que ens vagin arribant més pacients.

Com creieu què es regularan les consideracions per adjudicar la paraula 'greu' a un pacient i que per tant pugui accedir al tractament?
Aqui ens trobem amb definicions “tècniques” que hauran de ser consensuades i molt transparents. Suposem que el comitè creat pel ministeri espanyol dissenyarà el protocol d’indicacions i que les comunitats autònomes s’hauran d’adaptar si es disposa del pressupost necessari.

Amb la implantació d'un Pla Integral de les Hepatitis Víriques, quines mesures/accions us pertoquen?
Informació als associats, mitjantçant el telèfon de suport i informació al qual no paren de trucar pacients associats i simpatitzants que pregunten pels nous tractaments. També informem pas per pas de les accions que hem fet a través del web i de les xarxes socials.

Quines vies de solució proposeu?
El tema és molt urgent, i creiem que s’estan prenent mesures a diversos nivells. Ens cal decisió política per posar en marxa al més aviat possible el Pla d’acció pels propers 3-4 anys i buscar la partida pressupostària específica on sigui.

Com creieu que acabarà la situació?
Som optimistes, encara que pensem que no millorarà en dos dies. La situació actual no té marxa enrere, amb pacients tancats, manifestacions, angoixes i morts quan tenim un tractament ja aprovat. Això no pot durar en un pais civilitzat en el qual l’atenció dels pacients greus i la medicina pública ha estat sempre un dels pilars reconeguts per tota població.

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article