‘Tots hauríem de ser Asperger’

Judit Domènech  @JuditDs 

Quan preguntem a la Consol Ibáñez, directora de la Fundació Friends, quines són les característiques que fan especial la Carme Canals, només li surten paraules boniques: és genial, és fantàstica, és una persona accessible, és humil, sempre es preocupa pels altres i sobretot, és una dona lluitadora. Aquests mateixos adjectius són els que han fet que la Carme, presidenta de la fundació, rebi avui el Premi Solidari 2016 de la ONCE a la categoria ‘Persona Física’.

Els Premis Solidaris de la ONCE es concedeixen a totes aquelles persones, entitats, empreses i institucions que han destacat per la seva sensibilitat social, la seva llarga trajectòria i per la seva dedicació en pro dels drets socials dels més desafavorits. La Carme Canals fa 12 anys va crear la Fundació Friends, un espai de trobada, aprenentatge i recolzament de les persones -des de joves fins a adultes- amb Síndrome d’Apserger.

Fa quatre anys, però, la Carme va ser diagnosticada d’esclerosi lateral amitròfica (ELA) i tot i que ara la seva malaltia ja es troba en una fase força avançada, encara segueix al capdavant de la fundació. La Consol Ibáñez, directora i membre de la fundació, ha explicat al Social.cat d’una manera molt concreta la tasca de la Carme i el projecte que ella ha creat.

Com neix la Fundació Friends?

Neix de l’empenta i l’emprenedoria de la Carme Canals. Quan el seu fill era més petit, va ser diagnosticat d’un Trastorn d’Espectre Autista, concretament d’Asperger. Fins aleshores, a Barcelona no hi havia cap associació per a persones amb trastorn del neurodesenvolupament. Les poques que hi havia es dedicaven exclusivament a infants, però per a adolescents i adults ho hi havia res. Així doncs, la Carme ho va iniciar i el primer que va fer va ser muntar un casal, un grup de lleure, perquè fos un punt de trobada dels joves amb Asperger i poguessin començar a fer amics.  A partir d’aquí, segons les necessitats de les famílies s’han anat creant més projectes.

Jo, per exemple, vaig venir a la fundació perquè el meu fill és Asperger i no volia sortir de casa. Recordo que la Carme em va demanar: "què li agrada al teu fill?" Jo li vaig respondre que només li agradava jugar a la PlayStation, i ella va organitzar un campionat de PlayStation. La veritat és que la Carme ens ha fet un regal, li estem molt agraïts.

Quins àmbits abordeu des de la fundació?

A la Fundació hem seguit els passos lògics. Primer ens hem ocupat del lleure, després de l'educació, la feina i finalment l'habitatge. Tenim un projecte educatiu d'acompanyament, per exemple, que està funcionant de meravella. Els joves es matriculen a l'Institut Obert de Catalunya però venen a estudiar a les aules de la fundació, on hi ha psicòlegs especialistes en Asperger i fan classe amb grups reduïts. Ara, tenim 53 alumnes i els seus resultats són espectaculars. Una vegada els has donat l'entorn i el suport que necessiten, poden fer moltíssimes coses.

Pel que fa a l'àmbit laboral, tenim una botiga de roba i complements on hi treballen 8 persones amb Asperger. L’objectiu és que estiguin de cara al públic i se’ls dóna tot el suport del món perquè aquestes dificultats que tenen poc a poc les vagin treballant per millorar-les. D'altra banda, també tenim un projecte amb el Monestir de Sant Cugat, on dues persones de la Fundació fan visites guiades els diumenges.

I això no és tot, tenim un altre projecte que és una assessoria. Les persones amb Asperger tenen molta capacitat pel detall i l'entorn informàtic en general el dominen. Al final, la comptabilitat no deixa de ser una cosa molt rígida, números. Així doncs hem muntat una assessoria i portem la comptabilitat i les nòmines d'altres empreses, normalment també del tercer sector.

En definitiva, molts projectes i molt diferents...

Sí, aquestes persones són totalment diferents les unes de les altres, per la qual cosa hem de ser molt flexibles i no crear una feina per tots igual, sinó que hem d'anar a buscar feines que puguin arribar a tots. Hi ha moltes coses a fer, moltes, moltes, moltes. Ens van arribant necessitats de les famílies i el què volem és donar resposta a totes. A més, els nostres nois són molt invisibles. Ningú els coneix, estan maltractats i els hi hem de donar tot el suport. Són moltes les àrees que s'han de treballar i són moltes a les que no arribem encara. Però aquí estem!

A què falta donar resposta?

A nivell de salut, per exemple, hi ha un gran desconeixement. Com també a nivell escolar o a nivell laboral. L'Asperger més famós de Barcelona és Gaudí, i aquest podria ser un bon referent per donar a conèixer que aquestes persones poden fer molt, poden fer de tot. Només necessiten que els comprenguem. Hi ha un gran estigma entorn d'aquest col·lectiu... La majoria d'ells no passen de la primera entrevista de feina o bé no els lloguen pisos.

Quantes persones ateneu des de la Fundació?

En total arribem a 400 famílies i 120 usuaris directes. En alguns casos el fill no vol venir però vénen les famílies. Cada setmana arriben a la fundació entre 7 o 8 famílies noves. De fet, es considera que un 1% de la població del món és Asperger. Això vol dir que a Barcelona hi ha unes 15.000 persones i a Catalunya 70.000, i jo crec que el 80% no està diagnosticat. Són persones increïblement maques, bones, però que moltes vegades estan soles i aïllades perquè són considerats "els raros". Un noi un dia em va dir: "tu saps el què és estar en una escola amb 300 alumnes i sentir-me sol?". L'Asperger és una discapacitat social, encara que aquest concepte no està reconegut enlloc.

Precisament perquè no afecta les seves capacitats, sinó la relació amb l'entorn...

Exacte. Ells diuen que passen molta por i molta ansietat. Per això la majoria no volen sortir de casa. Allà ho tenen tot controlat i ho dominen. Surten al carrer i no és així. Els que no tenim la Síndrome d'Asperger diem una cosa i en fem una altra. L'altre dia una noia em deia: "sou tots com ovelles, la meva mare la que més, que es troba una veïna que no l'aguanta i li segueix la conversa i li fa dos petons!". Això ells no ho poden entendre.

Som una societat inclusiva?

No ho som. Ells se senten totalment rebutjats per part de la societat i els persegueix l'estigma constantment. Com a comunitat, els hem de donar suport. Necessiten que els entenguem, sobretot a nivell de llenguatge. Són ciutadans genials i igualment productius, vàlids i necessaris per la societat. I diré més: crec que tots hauríem de ser Asperger. Tots. Els Asperger no entenen la ironia, la hipocresia, i per tant no entenen la mentida. Són molt normatius, són incapaços de creuar un semàfor en vermell. Si no poden travessar un semàfor en vermell, creus que serien corruptes? Una societat amb Asperger és una societat en pau, pacífica, una societat honrada, honesta. Tots hauríem de ser Asperger. Transparència total, fantàstic.