Glossari per a la vida independent de les persones amb diversitat funcional

Tal com ha passat amb termes com "ecològic" o "sostenible" els conceptes vinculats a la vida independent de les persones amb diversitat funcional comencen a fer-se servir amb certa frivolitat i, sovint, no poca confusió. Aquest succint glossari no preten donar cap lliçó ni tancar cap debat, si no estimular que se n'obrin més compartint reflexions i experiències. 

 

persona amb diversitat funcional Tots els cossos i ments funcionen de manera diferent, però quan aquestes diferències funcionals -respecte l'estàndar estadístic i/o normatiu- interactuen amb un medi social hostil que fa que la persona pateixi discriminació i/o manca d'igualtat d'oportunitats diem que és una persona amb diversitat funcional. Per exemple, d'una persona amb miopia severa direm que té diversitat funcional segons el context social; aquí segurament no ho seria, a bona part de l'Àfrica subsahariana probablement sí. Per treure càrrega negativa, per abreujar i per l'obvietat de la Història que arrosseguem, no es fa referència explícita a la discriminació, resultant un terme com a mínim neutre, en tant que la diversitat és una característica positiva inherent a l'ésser humà. No es tracta d'un exercici de correcció política, sino de reorientació del pensament, en tant que l'eix de reflexió deixa de ser la capacitat de l'individu per a ser la discriminació social. També suposa un acte d'afirmació identitària positiva, per primera vegada són les pròpies persones amb diversitat funcional les que han decidit autoanomenar-se d'una certa manera.
 

desmedicalització Procés polític, acadèmic i social que transfereix la reflexió i el debat sobre diversitat funcional de l'àmbit mèdic a qüestions de ciutadania. Independentment de si l'origen de les diferències funcionals és una malaltia, un accident o un fet genètic, allò que es comú a totes elles i que més fortament condiciona la vida de les persones es la discriminació i manca d'igualtat d'oportunitats que genera el medi social en interactuar amb aquestes diferències funcionals. Per tant, el dret a la salut ha de ser garantit sense convertir la vida en un tractament, sense perdre de vista que un cop garantit aquest allò que cal seguir rehabilitant és el medi social i no la persona.
 

vida independent És un dret humà (article 19 Convenció sobre el drets de les persones amb discapacitat), l'exercici del efectiu del qual consisteix a viure de manera que l'entramat de relacions personals i vincles socials de la persona amb diversitat funcional estigui lliure de relacions de dominació, o si més no tan lliure com l'estàndar de l'entorn sociocultural on es desenvolupa. Aquest alliberament de les relacions de dominació no passa perquè la persona "faci coses per si mateixa" si no perquè pugui assumir tanta responsabilitat i control com dessitgi sobre els suports que li permeten dur a terme les activitats quotidianes. Vida independent no vol dir viure sol, aïllat, sino viure en comunitat amb plena llibertat per a prendre decissions sobre la  pròpia vida quotidiana.
 

assistència personal Un suport humà que, en el marc de drets i deures d'un contracte laboral entre l'assistent personal i la persona amb diversitat funcional, permet a aquesta assumir tanta responsabilitat i control com vulgui sobre qui, per a què, com, on i quan li presta assistència per dur a terme les tasques quotidianes de qualsevol àmbit personal o de participació social. En cas que la persona tingui diversitat intelectual o mental i no pugui prendre per si mateixa totes les decissions o no las pugui prendre en tot moment, el protocol de què pot decir sense suport, què amb suport i què no pot decidir, s'estableix i desenvolupa amb la col·laboració del tutor legal o similar. La diferència fonamental entre l'assistència personal i figures com el servei d'ajuda a domicili (SAD) o el cuidador no professional, rau no només en el tipus d'activitats, els temps i els espais en que es desenvolupen (que també) sino sobretot en qui té responsabilitat i control sobre les decissions que conformen la quotidianitat de la persona amb diversitat funcional.
 

assistència tecnològica Conjunt de productes de suport, supressió de barreres arquitectòniques i de comunicació, adaptació i control de l'entorn amb elements de domòtica i robòtica. L'assistència tecnològica minimitza, potencia i flexibilitza l'assistència personal.
 

copagament  contraprestació econòmica en fer ús d'un servei o percebre una prestació finalista. Si el servei o prestació cobreix "despeses hoteleres" (allotjament, alimentació, vestit..) , que són despeses habituals per a les quals no s'ha contribuit per via impostiva, es pot estructurar de manera justa amb una correcta progressivitat en funció de la capacitat econòmica. Si pel contrari el servei o prestació cobreix exclusivament necessitats assistencials, derivades de les condicions i característiques personals, per dur a terme activitats quotidianes és més correcte el terme "repagament", atés que per a atendre aquestes contingències l'usuari o perceptor ja haurà contribuit prèviament amb els seus impostos. El "repagament" és una forma de discriminació institucional que impedeix la igualtat d'oportunitats.
 

accessibilitat universal condició que han de complir els entorns, béns, processos, productes i serveis per a ser comprensibles, utilitzables i practicables per a totes les persones en condicions de seguretat i comoditat i de la manera més autònoma i natural possible. Inclou amb especial rellevància el conjunt de l'urbanisme i dels sistemes de transport, però no es limita a aquests àmbits. Per exemple, un local amb un graó de 13 centímetres a l'entrada no compleix la condició d'accessibilitat universal, malgrat l'actual codi d'accessibilitat ho permeti o per molt que l'amo del local estigui disposat a carregar a pes la cadira de rodes.
 

disseny per a tothom Conjunt de metodologies i accions per a concebre des de la seva génesi, materialitzar i desenvolupar  els entorns, béns, processos, productes i serveis garantint la condició d'accessibilitat universal. Per exemple, "adaptar" uns quants vehicles per al servei de taxi no és disseny per a tothom; tot el servei de taxi s'hauria de pensar exigint accessibilitat universal ja en el disseny i construcció de tota la flota.
 

educació inclusiva Model pedagògic que, en comptes de pretendre que l'alumne s'adapti al sistema facilitant-li alguns suports per a que s'hi integri, proposa que sigui el conjunt del sistema el que s'adapti a tota la diversitat humana des del seu disseny, desenvolupament i materialització, tant dels entorns educactius, com dels objectius, continguts, metodologies, i formació dels professionals. 
 

ajustaments raonables Segons la definició de la Convenció "les modificacions i adaptacions necessàries i adequades que no imposin una càrrega desproporcionada o indeguda, quan es requereixin en un cas particular, per a garantir a les persones amb discapacitat el gaudi o l’exercici, en igualtat de condicions que les altres persones, de tots els drets humans i llibertats fonamentals" Per exmple, si acceptem que una persona internada en una ressidència no pot exercir en igualtat de condicions amb la resta de la ciutadania tots els drets humans i llibertats fonamentals haurem de convenir que una plaça residencial no és un ajustament raonable.
 

institucionalització Procés normatiu, polític, social, cultural i psicològic que confina les persones en espais segregats, on el poder de decisió sobre la seva quotidianitat és transferit a professionals o a la família. Típicament, residències o domicilis familiars sense suports suficients. La institució no és un edifici de ciment, si no un conjunt de normes i vincles que coarten la llibertat de decisió sobre el propi cos i sobre la vida quotidiana.
 

desinstitucionalització Prevenció i superació dels procesos d'institucionalització mitjançant la creació d'alternatives de suport al propi entorn que suposin veritables ajustaments raonables, en el sentit establert per la Convenció d'exercir en igualtat de condicions que les altres persones, tots els drets humans i llibertats fonamentals.