La (des)institucionalització: un debat públic necessari

La nova proposta de llei catalana de l’autonomia personal anunciada per Cleries aporta llum al final del túnel. Després de la controvertida llei estatal 39/2006, mal anomenada llei de dependència, una altra possibilitat ens torna a visitar. Val a dir que a propòsit d’aquesta nova llei és necessari insistir en manteniroberteldebatsobrelainstitucionalització de la diversitat funcional. Com anunciava Antonio Centeno, en aquest mateix portal fa uns dies, això significa crear alternatives reals de trànsit del model de reclusió residencial i familiar a una vida independent, això és, impulsar un procés de debat i reflexió que col·loqui l’avantprojecte de lleicatalanad’autonomiapersonal en un bon punt de partida. I amb aquest ànim de discussió pública, sobre un tema que ens afecta a totes i tots, recordo unes paraules de Nuria Gómez que ens concerneixen:

Me gustaría describir un poco la vida en la residencia. Estamos hablando de una rutina en la que te levantas, desayunas, comes, te acuestas… vuelta a empezar. Todo es gris, cada día es igual y no hay posibilidades de pensar en otra cosa. Es un mundo aparte con sus propios valores, sus propias normas, al margen de lo que has aprendido o de tu socialización. No tienes alternativa a lo que estás viviendo y pronto empiezas a utilizar mecanismos de defensa que te sirvan para sobrevivir en ese ambiente. Estamos hablando de unos horarios rígidos que no están adaptados a tus necesidades vitales, sino a las necesidades del personal y de la gestión y dirección del centro. Eso impide que puedas tener vida social, relaciones personales, fuera de ese entorno. Estamos hablando de acostarte a las ocho, a las nueve... de levantarte a una hora que no has elegido; no puedes organizar demasiadas actividades fuera del centro. Mis sentimientos y mis recuerdos de ese ambiente van asociados a impotencia, abandono, mezquindad, vulnerabilidad, despersonalización, invasión de tu intimidad, color gris... todo eso es lo que se me agolpa en la cabeza al recordar esos tres años de institucionalización.

L’arrest domiciliari o el segrest en residència no són opcions legítimes ni acceptables. No ho són per la vulneració de drets fonamentals que suposen, per l’incompliment de la Convenció europea sobre els drets de les persones amb discapacitat (2006) que inevitablement els acompanya, per la violència estructural i simbòlica que inclouen colpejant diàriament a tots aquells que no s’ajusten a la normalitat i finalment no són una opció pel dany psicològic i social que comporten. Sobre aquest últim tema Goffman ens parlava ja el 1961 de la mortificació del jo que pateixen les persones institucionalitzades. Aquest concepte significa bàsicament que apareixen canvis en les creences que les persones tenen sobre si mateixes. Entre d’altres trobem (1) la ruptura amb l’exterior que implica una modificació dels rols habitualment assumits per la persona a l’exterior. (2) El control dels objectes personals que implica una pèrdua de decisió absoluta en tot allò que té a veure amb la possessió de bens materials, el seu ús i control en la vida quotidiana. (3)L’establiment d’un mateix tipus de rutina aliena o imposada. En el millor dels casos s’atorga un valor terapèutic a activitats d’oci imposades, en el pitjor dels casos, les úniques activitats que s’estableixen són les activitats bàsiques de vida diària (el moment i ritme de les quals tampoc es tria lliurament). La manca de sentit per orientar la pròpia vida i la hipoestimulació són les conseqüències immediates d’aquesta darrera mortificació però no les úniques. Finalment, (4)L’exposició que implica la violació de la pròpia intimitat que la persona reserva sobre si mateixa. Es refereix tant a la manipulació dels cossos sense tenir la possibilitat de triar el moment i la persona que els manipuli com a l’exposició d’històries clíniques i expedients accessibles a tot el personal. Ara només cal tornar a repassar el que ens explicava la Núria per adonar-nos que Goffman continua sent vigent. Fet i fet, una de les dificultats més visibles després de passar un període institucionalitzat és la desculturació, és a dir la pèrdua o incapacitat per adquirir els hàbits necessaris per adaptar-se a l’exterior i per gestionar una vida autònoma. Això és, per desaprendre el que s’ha après dins la institució i que no és res més que recuperar el control sobre el propi cos, la pròpia vida i les pròpies coses.

(Re)visitant les paraules de Centeno no es pot estar una mica embarassada o una mica integrada. Hi ha coses que es mouen en el tot o el res fonamentalment perquè les miques d’algunes coses són eufemismes que permeten seguir violant drets sense que es faci massa evident. Tornant a la nova llei catalana, un bon punt de partida serà, sens dubte, l’assumpció d’aquest canvi de paradigma, la voluntat d’incloure un pla de desmantellament residencial, en paral·lel al disseny i desplegament de fórmules que facin factible una vida autònoma, això és: assistència personal autogestionada tal i com està definida pel Fòrum de Vida Independent i Divertat. Vida autònoma que es mou en la voluntat del Tot i no en una mica autònoma que és el que venim fent aquests darrers anys. Així doncs, val a dir que la voluntat renovada no hauria de moure’s en el registre mesquí de les miques (una mica integrat, una mica autònom, una mica desinstitucionalitzat...) perquè això ja sabem que ens aboca, de nou i invariablement, a seguir vulnerant drets reconeguts i legislats. Apel·lem doncs a la honestedat ètica i professional, a la voluntat de modificar alguns projectes que, per bé diuen afavorir l’autonomia, no deixen de reproduir tot el contrari.