“Necessitem el desig de tenir una vida pròpia: que els cossos, realment, siguin nostres”

Cristina Allué  @crisallue 
Silvia Rodríguez Gómez  @socialpuntcat 

“Jo havia estat un bon minusvàlid. Havia fet tot el que em deien que havia de fer per tenir una vida més o menys equiparable a la de la resta. Vaig estudiar, treballar, aconseguir una casa... per viure com els altres. Però era un guió impossible de seguir”. Quan l’Antonio Centeno, una de les veus més destacades del moviment per l’autonomia personal del col·lectiu amb diversitat funcional, es va adonar que, malgrat que fes tots els esforços, la seva vida estaria fora del guió de la “normalitat”, va jubilar-se anticipadament i va deixar la docència, on exercia com a professor de matemàtiques.

Aquell pas, en lloc de tancar-lo en si mateix per autocompadir-se, el va posicionar. Al Fòrum de Vida Independent, Centeno va trobar les paraules i el discurs pel qual ell creia que calia lluitar, i que propugna el dret de les persones amb diversitat funcional a tenir una vida pròpia, a decidir sobre els seus cossos. S’ha allunyat, així, del relat paternalista i infantilitzador que sovint penja del col·lectiu. L’activista, conscient del poder de la cultura i del món audiovisual, ha rodat pel·lícules i sèries de televisió que qüestionen i trenquen amb aquesta mirada simplista de la diversitat. Ha incidit també en el dret a la sexualitat i ha fet bandera del desig com a eina emancipadora d’un col·lectiu que clama per prendre les decisions sobre la seva vida i sobre el seu cos.

“Quan et poses les orelleres de minusvàlid, no tens temps ni energies per aixecar el cap. Però ho vaig fer: ‘Ei, què passa? Jo ja no puc fer més’”

Un cop ha fet tot l’esforç acadèmic i laboral que li reclama la convenció social, ho abandona tot i tria l’activisme. Se li imposava un guió forçat?

Era un guió impossible de seguir. Treballava com a professor de secundària i els divendres, mentre els meus companys i companyes pensaven a quina casa rural anirien o si hi hauria wifi, jo havia de pensar com em llevaria dissabte o diumenge sense suports. Em vaig sentir estafat. Malgrat que hagués fet tot el que m’havien dit, no era suficient per viure com els altres. Hi havia alguna cosa que no eren només els diners que fallava: era la manera com s’organitza la societat. “Com a sistema social estem bé, no hi ha cap problema. Ets tu, que no t’adaptes”, et diuen.

I aleshores un s’adona que tot allò que li havien dit era una mentida.

Sí, i que amb això no en tenia prou. No és fàcil adonar-se’n per un mateix. Quan et poses aquestes orelleres de minusvàlid, no tens temps ni energies per aixecar el cap. Però ho vaig fer i vaig dir: “Ei, què passa aquí? Jo ja no puc fer més”. Estava desorientat, sentia ràbia, i per sort, en aquell moment, via internet, vaig trobar el Fòrum de Vida Independent, una comunitat virtual molt àmplia que fa difusió de la filosofia de vida independent.

Què hi va trobar, en el Fòrum?

Vaig trobar en el seu discurs tot allò que jo estava sentint i pensant feia temps. I això em va animar a fer el que no havia fet fins aquell moment, que és sumar-me a una lluita col·lectiva. Així com de l’associacionisme tradicional sempre m’havia mantingut a una distància prudencial, perquè no m’hi identificava, quan trobo el Fòrum, m’hi implico, perquè m’atrau tant el discurs com la forma d’organització, que és, de fet, una no organització, on no hi ha estatuts, ni junta directiva, ni seu, ni pressupost, ni furgoneta per als caps de setmana; on ningú no li diu a l’altre el que ha de fer o no, i les coses es regeixen per votació... Per fi, trobo una gent que té estructurat un discurs polític!

Quin és aquest discurs polític?

Tot el discurs normatiu de la discapacitat es basa en el fet que el problema és la persona. Només mirar les paraules ja es veu: invàlid, minusvàlid, dependent... És cert que l’acadèmia, des de fa unes dècades, sí que diu que el model social de la discapacitat no el provoca la persona, sinó la interacció de la persona amb el medi, però la ciutat de Barcelona no té un certificat de discapacitat, el tinc jo i l’altre que és com jo! Segueix sent la persona la que arrossega una etiqueta que cau com una llosa sobre el seu cos, sobre la seva vida, contínuament. El que fa el Fòrum de Vida Independent és dir: “Això no és així, la persona no és el problema, és un problema de discriminació”.

“El discurs normatiu diu que el problema és la persona. El Fòrum de Vida Independent diu: “Això no és així, és un problema de discriminació”

La discapacitat és fruit d’una mala organització social, doncs?

Tal com hem organitzat la societat per complir les tasques quotidianes, no hem pensat que hi ha altres maneres de fer i, sobretot, no hem volgut pensar en altres maneres de fer que puguin trencar amb idees mitològiques, com la idea de la normalitat, que dibuixa tota l’estructura de la discapacitat. No hi ha ningú que, ni tota l’estona ni del tot, sigui normal. És una idea bastant buida i una fal·làcia. Però així ens col·loquen l’etiqueta de dependents a algunes persones i sembla que les altres no ho siguin...

I per què vivim atrapats en aquest relat de la normalitat?

Tot el que fem durant el dia és gràcies a una comunitat que proveeix suports en forma de productes i serveis. Al sistema social, econòmic i cultural en què vivim li interessa mantenir els dos pilars que el sustenten, els dos mandats obligatoris: produir, com si fóssim unitats de producció competitiva contra els altres; i reproduir. D’una banda, produir genera l’eix de discriminació del capacitisme, i d’altra, reproduir genera sexisme en totes les variants: per orientació, per identitat...

El sistema no es pot permetre que hi hagi res que vagi contra seu.

Algunes persones en particular tenim una forma d’autonomia que consisteix a fer les tasques quotidianes amb les mans d’altres persones, però prenent les decisions pròpies. I això no és una situació de dependència, és una situació d’autonomia si el suport està ben estructurat. Hi ha dependència quan no hi ha suport, i aquestes mans no són les d’un assistent personal, sinó les de la família, i bàsicament, les de les dones de la família. El que demanem al Moviment de Vida Independent és trencar amb aquestes idees de la normalitat i l’autosuficiència. Hem de reconèixer la diversitat, en comptes de la normalitat, com a idea que estructura la realitat; i la interdependència, i no l’autosuficiència, com la manera de funcionar de les comunitats.

“Hem de reconèixer la diversitat com a idea que estructura la realitat i la interdependència com la manera de funcionar de les comunitats”

Una interdependència que ha de comptar amb el suport de l’administració perquè sigui factible. Això també ho reclameu? 

Més enllà de les demandes tradicionals d’accessibilitat o d’educació inclusiva, vam incorporar la figura de l’assistent personal com una eina clau per poder tenir els suports materials que et permetin fer les coses a la teva manera. L’any 2016 es van donar una sèrie de canvis legals que, en principi, ens dotaven de les eines materials que necessitàvem. Per exemple, a Catalunya, la Llei de Serveis Socials, que reconeixia l’assistent social com un dret, i en l’àmbit estatal, la Llei de la Dependència. Fins i tot en l’àmbit internacional, amb la Convenció sobre el Dret de les Persones amb Discapacitat, que reconeixia la vida independent com un dret i una obligació dels Estats. Ja teníem les lleis. Per això, els darrers anys, hi ha hagut una revolució en el repertori de demandes. Hem vist que no n’hi havia prou amb treballar la part material.

I les demandes cap a on s’han dirigit si la llei ja reconeixia la figura de l’assistent personal?

Cal dir que a Catalunya i a l’Estat espanyol les lleis no es van complir mai, ni una sola. I segurament no es compliran si no canviem les coses. Aquestes lleis venen del Parlament, o de l’ONU, però n’hi ha de no escrites i més poderoses que et diuen com has de mirar, què és el món en realitat o com funciona. I per molt que n’hi hagi que et donin dret a una vida independent, si la mirada que hi ha sobre la nostra realitat segueix sent que som com criatures, ens continuaran tractant igual. Si ets un nen o una nena, que siguis dependent de la família és un fet natural, no és un fet polític. Les situacions de dependència es naturalitzen, perquè nosaltres som així, dependents, naturalment. És llavors quan vam assumir que, a banda de la lluita pels suports materials, s’ha de fer una lluita que tingui en compte la dimensió simbòlica. En el seu moment, va arrencar amb la qüestió del llenguatge, i vam fer la proposta de parlar de diversitat funcional. Després, aquesta lluita ha tingut continuïtat sobretot en la qüestió de la sexualitat.

“La sexualitat és la via més potent per trencar amb la mirada infantilitzadora. Com pot ser que una persona no decideixi qui toca el seu cos?”

Per què la sexualitat és tan important a l’hora de pensar la dimensió simbòlica de la diversitat funcional?

Perquè la sexualitat és la via més potent per trencar amb aquesta mirada infantilitzadora. En el moment que aconseguim visibilitzar-nos com a éssers sexuals, amb desig i desitjables, és més difícil mantenir aquesta infantilització permanent. Com pot ser que una persona adulta no estigui decidint on viu, amb qui conviu, qui toca el seu cos cada dia? Això ens permet repolititzar les qüestions de la diversitat funcional, que no sembli natural que hi hagi situacions de dependència.

Els darrers anys ha treballat en projectes audiovisuals que tractaven la sexualitat com a eina per repolilitzar les persones amb diversitat funcional.

Sí. Des del projecte Yes we fuck, un documental que vam començar a principis de 2013 i vam estrenar la primavera de 2015, han vingut altres projectes: la pel·lícula Vivir y otras ficciones, el 2016, i la sèrie de televisió de Betevé, Trèvol de quatre fulles, que es va emetre el 2018. També el projecte web d’assistència sexual Tus manos, mis manos.

Amb l’audiovisual ha aconseguit comunicar de forma més directa? Ha anat més enllà del col·lectiu, potser?

En aquest món, tenir raó no ha estat mai suficient, i això ho hauríem d’assumir. Has de trobar la manera de comunicar la teva visió del món perquè més gent la pugui entendre i s’hi pugui sumar. L’audiovisual és una arma molt potent. Deu minuts de televisió poden canviar la visió sobre qualsevol tema. Tinc clar que, en general, la cultura i, sobretot, l’audiovisual creen realitat. Avui dia, si pregunteu a qualsevol pel carrer, sap molt més sobre com seria fer un viatge a la Lluna, quan segurament no ho provarà mai, que sobre com seria prendre un cafè amb algú amb autisme, per dir alguna cosa. No hi ha una representació cultural i, quan n’hi ha, és molt estereotipada.

“La representació cultural de la diversitat funcional és molt pobra i estereotipada. De la immensa majoria no hi ha relat social”

Quin és l’estereotip que representa la cultura de la diversitat funcional?

D’una banda, es representa al desgraciat absolut, com per exemple a Mar adentro, la pel·lícula més premiada de la història dels Goya. No és anecdòtic, és molt significatiu. A l’altre extrem, si no ets un desgraciat absolut que vol morir-se, aleshores ets algú que fa coses increïbles, un gran heroi, molt inspirador per a la gent normal. Exemple? L’últim Goya, Campeones. Campions de què? Aquesta és la representació cultural tan pobra i tan estereotipada que tenim! Per això és tan important treballar per un imaginari més ric i dens. No dic que aquests pols no hi hagin de ser, també són realitat, però al mig hi som la immensa majoria. I d’aquesta immensa majoria no hi ha relat social, per tant, a la pràctica no existim.

I com es crea el relat social d’aquesta immensa majoria? 

Les dues maneres de canviar el món són a través de l’art i la cultura o a través de la vida quotidiana. Conviure amb algú amb diversitat funcional canvia la teva idea sobre aquella realitat, però avui dia, on seguim les persones amb diversitat funcional majoritàriament? Tancats en domicilis sense suports suficients. Encara hi ha tot un univers paral·lel destinat a què visquem sense contacte: l’escola especial, el centre ocupacional, el centre de dia, el centre especial de treball, la residència... Això fa que no convisquis amb les altres persones. Som com marcians. I a més a més, la cultura no fa un relat prou realista. Així és molt difícil canviar les coses.

Creu que gràcies a aquests projectes audiovisuals la gent empatitza més amb les persones amb diversitat?

És molt difícil molestar avui dia. La gent té unes espatlles molt amples. Són projectes que, tot i no tenir cap mena de suport públic o institucional, han tingut reconeixements importants. Yes we fuck ha rebut diversos premis, tots fora de l’Estat. S’ha arribat a emetre a Betevé i s’ha vist en espais activistes de mig món. La pel·lícula Vivir y otras ficciones es va estrenar a la secció oficial del Festival de Donosti, i ha tingut gairebé deu premis de festivals de cinema, no de festivals de discapacitat. Tots, tret d’un, fora de l’Estat també. A la sèrie de Betevé, Trèvols de quatre fulles, li van donar el premi Zapping al millor programa local. Algú creu que ens han ofert una segona temporada? Aquests silencis són molt clamorosos. No és el que ens han dit, sinó el que no ens han dit.

“Hi ha un univers paral·lel destinat a què visquem sense contacte: l’escola especial, el centre ocupacional, la residència... ”

Per què pensa que hi ha aquests silencis?

Com de difícil és acceptar missatges crítics! En canvi, missatges molt edulcorats sí que són ben rebuts. Ningú no veu que les crítiques són necessàries per obrir el debat i canviar les coses. Ningú no vol arriscar res, sobretot els gestors culturals, i és un problema greu, perquè és la gent que decideix què es veu i què no. Això em fa pensar en un llibre de Thomas Khun en què parla de les revolucions científiques i on intenta argumentar com es passa d’una gran veritat establerta o acceptada socialment a una altra.

I com es produeix el canvi? 

Simplificant molt: la veritat canvia quan els senyors que estan a la càtedra de la universitat, i les seves idees, moren. En un àmbit tan asèptic i pur com la ciència, per molta veritat que hi hagi, no es mou res fins que la gent que té el poder per decidir què és la realitat i què no ho és es va morint. I, ara, estem igual. Si això passa amb la ciència, què no passarà amb les ciències socials, amb la política! Tenim un problema de bloqueig en la gestió de la cultura. Només es pensa la cultura com a entreteniment, sospito que també com a eina de persuasió. No es pensa en la cultura com una eina de trencament per propiciar transformacions.

***

Antonio Centeno sí que té un discurs trencador. “Hem de ser ingovernables”, rebla durant la conversa. Amb la veu i amb la mirada, però, transmet una calma profunda. Casa seva és plena de llum i d’una tranquil·litat que només trenca el seu gat, que es passeja sobre el sofà i sobre la tauleta. I, mentre respon, Centeno no dubta mai de quines són les paraules precises per articular el seu discurs. Coneix perfectament el camí, un camí ple d’obstacles i de “silencis clamorosos”, en una societat “amb les espatlles molt amples” que no empatitza prou amb la diversitat. Tot i així, l’objectiu és clar i just: el desig de viure una vida pròpia.  

“El sistema ha identificat les nostres diferències com a patologies, i a partir d’aquí ha convertit la nostra vida en un tractament mèdic”

Què ha mancat en el col·lectiu de persones amb diversitat funcional per incidir i propiciar canvis socials?

Comencem a tenir, amb l’experiència d’aquestes dècades, una anàlisi bastant fina d’on estan els punts de bloqueig. El que no tenim és prou veu social, ni política, ni als mitjans de comunicació. I la necessitem. A més, en el nostre col·lectiu, gairebé ningú no pot fer un apoderament personal, ni pot rebre formació acadèmica. Per tant, quan pensem quants de nosaltres tenim veu política o social, ens adonem que és una minoria terrible. És difícil trobar un altre grup oprimit amb menys veu! Per això, és tan necessari trobar aliances polítiques. Per exemple, el documental Yes we fuck va ser un punt de trobada amb altres moviments socials que feien política al voltant del cos: feminismes, moviment queer, moviment gordo, les majaras... Tota una sèrie de persones que saben que el cos és un camp de batalla.

Trobar punts de connexió i assumir lluites conjuntament?

Molts d’aquests moviments compartim discursos i hem patit processos d’opressió molt similars. El sistema ha identificat les nostres diferències com a patologies, i a partir d’aquí ha convertit la nostra vida en un tractament mèdic, on tu deixes de prendre decisions elementals en la teva vida quotidiana. És per això que tenen sentit aquestes aliances polítiques, perquè els discursos i les històries són afins. Les identitats polítiques han de ser permeables, ens han de connectar amb altres lluites, perquè, si no, no ens en sortirem.

Més enllà de connectar amb altres col·lectius i moviments, s’ha de poder eixamplar el relat, no?

Hi ha molta gent que pot arribar a empatitzar amb nosaltres perquè, ara, hi ha molta gent que no pot fer realitat el seu desig de vida pròpia, i això no té res a veure amb la diversitat funcional. A Barcelona hi ha moltes persones que no poden comprar o llogar un pis, per exemple, i comença a haver-hi un discurs normalitzador d’aquestes opressions. Aquells dos mandats de produir i reproduir, no només estan colpejant les persones amb diversitat funcional, sinó tothom. Cada vegada menys gent encaixa amb aquestes obligacions, perquè són invivibles. Les persones estan patint molt.

“Les identitats polítiques han de ser permeables, ens han de connectar amb altres lluites, perquè, si no, no ens en sortirem”

I això no és casualitat.

No, això és estructural! Ens hem d’organitzar per poder viure. Però en tots els àmbits de lluita, quantes persones amb diversitat funcional hi ha? Molt poques. A més, a la poca gent activa que hi ha se’ns exigeix que hi siguem sempre, però necessitem que no sigui només una lluita de les persones amb diversitat funcional. Evidentment que el nostre paper ha de ser central, però necessitem aliances amb altres persones.

Quines eines creu que han estat clau perquè el col·lectiu incidís en el debat polític?

Ha estat molt clau la tecnologia. El Fòrum de Vida Independent és una comunitat virtual. Em perdonareu, un puto grup de Yahoo, una cosa que ara és molt demodé, però que en el seu moment era moderna. Aquesta qüestió que l’espai no sigui físic, sinó virtual, és el que va fer possible que, de sobte, gent que estava absolutament desconnectada, amb mil barreres de transport, de manca d’assistència, que et fan difícil poder fer coses juntes, trobessin l’espai per articular un discurs. Nosaltres, com a grup oprimit, no havíem tingut mai un discurs propi. Sempre havien parlat de nosaltres sense nosaltres. Els experts de l'acadèmia, els polítics, les persones de l'administració... I, els darrers anys, en canvi, hem marcat agenda política pròpia. Potser ens equivoquem moltíssim, però és nostra.

Quina diria que ha estat la incidència política del Fòrum de Vida Independent?

Encara que el Fòrum, com a espai virtual, ha anat perdent protagonisme, molta gent de l’acadèmia, de la política i de les administracions ha incorporat la nostra visió. Hi ha un paral·lelisme amb el 15-M en el sentit que ha estat un lloc de trobada, que ens ha enfortit, que ens ha fet construir un altre espai individual i col·lectiu i, amb el temps, s’ha filtrat en molts àmbits i en altres tecnologies, com les xarxes socials. Un exemple és la prova pilot de les Oficines de Vida Independent de l’Ajuntament de Barcelona, que va començar l’any 2016.

“Mai no havíem tingut un discurs propi. Sempre havien parlat de nosaltres sense nosaltres. Els darrers anys, en canvi, hem marcat agenda”

Deia abans que hi ha poques veus actives en el moviment. Com han de ser i com han estat aquestes veus?

Una de les principals característiques d’aquestes veus ha estat identificar un trencament. També establir una agenda política pròpia que ha posat en primer pla la qüestió simbòlica, en general, i la sexual, en particular. A més, hem de pensar d’on venen aquestes veus. No venen de l’acadèmia, ni de la representació oficial i oficialista de la discapacitat: són persones rebotades que veuen que aquest sistema no funciona. Per tant, són veus de trencament, sí, però a la vegada molt propositives.

Darrerament, el Govern ha apostat pel model d’assistència personal. Com ho valora?

Tinc per costum diferenciar entre apostar i dir que s’aposta. Sempre han tingut bones paraules per a nosaltres. Ara, els fets són els que són: la inversió ha baixat. En aspectes en els quals a Catalunya érem pioners, ara estem a la cua. Fa poc hem hagut de denunciar a l’Institut Metropolità del Taxi perquè incompleix la llei. El 5% de la flota ha de ser accessible, segons la normativa. Se’ls va donar deu anys de marge per complir. Aquesta és una altra de les característiques d’aquestes veus: hem obert la via judicial. També vam lluitar, per exemple, contra l'ordre que havia de gestionar l'assistència personal a Catalunya, perquè era discriminatòria, i el TSJC ens va donar la raó.

I quins reptes té per endavant el moviment, ara?

Crec que hi ha una part constructiva que és la de seguir treballant les aliances polítiques. I una part no tan constructiva i més bel·ligerant: necessitem donar més cops de puny sobre la taula. Ara fa poc que s'ha signat el Pacte nacional per la discapacitat, i hi havia consens. No sé quantes persones participen d'aquest consens... 40, 50, 60? I d'aquestes, quantes amb diversitat funcional? Dues, tres, quatre? Per tant, una altra vegada la política del tot sobre nosaltres, però sense nosaltres. En aquest sentit, no només no millorem, sinó que anem enrere. Hem de fer trencadissa.

“Necessitem ser molt més ingovernables, molt més contundents. Aquest esperit de lluita combativa surt molt més de l'emoció que no pas de la raó”

Però com fer trencadissa sense abandonar els espais de representació?

A la gent li fa por mossegar la mà que li dona, ni que sigui una miqueta, de menjar. És molt difícil aquesta rebel·lió. Per això és tan important alimentar les polítiques del desig. Hem de fer que el nostre desig de tenir una vida pròpia sigui més gran, i que això ho arrasi tot. Necessitem ser molt més ingovernables, molt més contundents. I això no va per la via de la raó. Aquesta rauxa, aquest esperit de lluita combativa, surt molt més de l'emoció que no pas de la raó. Necessitem que els cossos, realment, siguin nostres.

Com s’alimenta el desig de tenir una vida pròpia?

Penso que, quan la gent deixa de viure amb la seva família, on tenia un sostre i menjar, ho fa perquè té un desig de llibertat i d’intimitat que no és compatible amb aquella forma de viure. Tot passa per sobre de la comoditat i la seguretat. No perquè hi hagi una llei que ho digui, no: és el teu desig que et mou a buscar una vida pròpia, encara que pateixis incomoditats. Per tant, necessitem el que té tothom: desig de viure. I això no passa perquè l’Imserso ens ofereixi vacances als centres termals. Això passa per crear una realitat cultural a l’audiovisual. És important tenir referències d’altres maneres de viure. I això passa, en definitiva, per crear un altre món.

Què canvia dins nostre quan canvies el món?

Quan assumeixes que no ets pitjor que els altres, que tens el mateix dret a tenir una vida, de cop estàs millor a la vida. T’ajuda molt saber que és possible una altra manera de fer i que hi ha moltes persones fent-la possible. No és el mateix sentir-te un problema que sentir-te una persona oprimida que no té per què seguir vivint així. El fet d’estar lluitant pels teus drets, fins i tot abans que siguin efectius, ja et posiciona d’una manera diferent. El problema és que, quan apareixen les veus crítiques, hi ha tota una estructura, amb els mitjans de comunicació i la cultura al capdavant, que intenta silenciar aquest malestar. Fa 40 anys que som en democràcia, hem fet les millors Olimpíades de la història, som número u en sistema de trasplantaments... Què passa amb la diversitat funcional? Què estem fent malament perquè la gent no tingui ni la consciència que els seus cossos són seus i tenen dret a una vida pròpia?