“De l’1 al 10, li poso un 4 a l’accessibilitat del nostre país”

Marga Alonso Activista de l'Oficina de la Vida Independent

“La Vila Olímpica té les voreres molt amples i està molt ben comunicada, però què li falta? Més caliu de barri. Jo, que vinc de l’Eixample, em fa la sensació que és un barri dormitori, la gent treballa tot el dia i arriba a la nit. Però ara, amb el gos, vaig de parc en parc i conec més la gent”. Així encetem la conversa amb la Marga Alonso. Ella és activista, viu a Barcelona i lluita cada dia pels drets de les persones amb diversitat funcional.

Decidida, convincent i de resposta ràpida. La Marga no té pèls a la llengua i parla de com li agradaria que la societat tractés les persones amb diversitat funcional, quins són els seus drets i què necessiten per poder tenir una vida independent. És, també, d’allò més previsora. Abans de començar l’estiu, va anar a la biblioteca i es va endur tres o quatre llibres. Però el bon color de pell ens dona alguna pista de quants n’ha llegit...

Has explicat en diverses ocasions que la teva vida va donar un gir de 180 graus quan vas poder tenir una vida independent gràcies a l’assistència personal. Com va ser aquest procés?

Fins als 28 anys vaig viure a casa dels meus pares. Era un pis bastant inaccessible, de portes estretes, amb dificultats arquitectòniques. Jo ja no pesava com quan tenia 3 anys i les facultats físiques dels meus pares, després d’haver-me cuidat durant tant de temps, també havien minvat. La meva mare ja no em podia agafar i el meu pare va patir dues lumbàlgies. Quan el meu pare es va recuperar em va continuar agafant però la situació seguia sent molt precària. M’arrossegaven. I jo vaig haver de renunciar a necessitats bàsiques. Per exemple, fer dos pipis en comptes de tres, o altres coses que jo anava provant per tal de no marejar-los. Això em va fer pensar.

Què vas decidir aleshores?

Als 21 anys, al poc temps de motoritzar-me vaig demanar una plaça en una residència. Era conscient que no volia matar als meus pares. A casa no vaig dir res. Soc molt reservada amb les meves coses… Quan he de fer tràmits importants, primer m’agrada fer-ho sola. Però no hi havia cap plaça lliure i no me’n va sortir una fins set anys després, a la Benedetti.

“Mai he volgut anar a una residència, he tingut la necessitat i prou”

Set​ anys​ ​vivint​​ en​ ​una​ ​situació​ precària​​ tu​​ i​ tota​ la​ teva​ família.T’agradava, però, la idea de viure en una residència?

No. A ningú li agrada anar a una residència. A sobre, lluny del teu entorn afectiu. Per arribar-hi només hi havia un bus que trigava 45 minuts. Em van sortir tres canes. Vaig tenir atacs d’ansietat. Mai he volgut anar a una residència, he tingut la necessitat i prou. Això sí, el primer dia que em vaig entrevistar amb la directora de la residència vaig presentar-m’hi amb un llistat de mínims que havia jo mateixa escrit. Entre d’altres, demanava poder mantenir les meves relacions afectives i la meva activitat habitual. La directora em va entendre perfectament.

Qui et va fer decidir de no trepitjar-la?

El Conrado, llavors el meu company de teatre i ara el meu company d'OVI. Ell em va parlar del Fòrum de la Vida Independent. Parlar per internet va ser molt engrescador. Jo era una persona molt tímida i internet em va permetre poder-me desfogar. Em sentia molt valenta. La gent del fòrum em va suggerir que escrivís una carta al defensor del poble i em van recomanar quin vocabulari havia d’utilitzar. Això va suposar tota una reeducació verbal i vital. A més, em vaig fer una revaloració del grau de discapacitat, que fins aleshores tenia el 79%. Quan em van dir que la tenia del 95% em vaig quedar de pedra. Amb 20 i pocs anys és molt fort haver d'acceptar això. Pensava que estava vegetal i que em moriria aviat. Aleshores vaig veure que no, que pots tenir un certificat de discapacitat des de ben petita i no té raó de ser.

“Per tenir una vida amb igualtat de tracte necessitem un món accessible”

Com va canviar la teva forma de pensar i d’actuar, a partir d’aleshores?

Allà em vaig adonar que la història ens ha titllat de discapacitats però que no ho som. Som simplement persones que tenim una diversitat funcional i com tothom, si volem anar a algun lloc agafem un mitjà de transport. Sigui la cadira de rodes, el patinet o l’autobús. No són històries especials com ens volen fer creure. Són necessitats que han de ser cobertes amb recursos com ho va ser, en el seu dia, la rentadora. Abans rentaven a mà.

Què no estem fent bé?

Si mirem la història des de les lamentacions i des del segell de discapacitat o des de l’educació especial, és una desgràcia. Però si vivim la història des de la igualtat de tracte i des dels drets humans, una persona naixerà amb una malformació i no serà cap problema. Serà com qualsevol altre nen. Cada nen que neix, la família lluita per ell i per tirar-lo endavant. No s’ha de viure des de l’angoixa de la discapacitat.

És important l’enfocament que hi donem...

Quan vaig entrar a la Llei de dependència, per exemple, una treballadora social va venir a casa i es va dedicar a fer-me preguntes sobre tot allò que no podia fer. No de tot allò que jo volia o podia fer. Jo vull sortir de casa, però dóna’m una escala accessible i una feina accessible. Jo puc viure sola però dóna’m un assistent personal. Són coses de la història que hem de canviar.

El problema és que ens fixem sempre en allò que la persona no pot fer?

Sí, i també al revés. Quan una persona no pot fer alguna cosa, per exemple caminar, se li fa tot el possible per fer-li creure que tornarà a caminar. Jo mateixa, fins als 12 anys vaig tenir sessions rehabilitadores on provaven de posar-me dempeus perquè jo pogués caminar com tothom. Al final els meus pares es van rendir perquè van veure que jo estava amargada i que el millor era deixar el tractament i portar-me a l’escola.

“No s’ha de viure des de l’angoixa de la discapacitat”

I del Fòrum de la Vida Independent n’han sorgit les Oficines de Vida Independent (OVI), des d’on les mateixes persones amb diversitat funcional autogestioneu l’assistència personal. Què va suposar, per tu, poder escollir com viure?

Des de fa deu anys -que portem fent vida independent gràcies a tenir assistència personal- podem fer i explicar el què suposa fer i viure la nostra vida. Estic molt agraïda al karma, al cosmos, a la lluna, a l’eclipsi solar... Al què sigui, gràcies. Sobretot. A més, he tingut la sort de tenir una família molt maca. Si sóc el què sóc és perquè vinc d’on vinc. Això ho tinc molt clar. I per mi la gent de l’OVI és crucial. Per tot el què hem après entre nosaltres, el recolzament, el suport entre iguals.

Creus que l’assistència personal és el què hauria de poder tenir tota persona amb diversitat funcional?

Tota persona que vulgui, sí. Per tenir una vida amb igualtat de tracte necessitem un món accessible, on l’habitatge sigui accessible. Perquè jo no només visc a casa meva, també vull poder entrar a casa de les meves amistats, de la meva família, etc. El comerç ha de ser accessible, perquè per jo poder menjar he d’anar a comprar. Però també ens agrada anar al cine, a la platja, anar a la muntanya, agafar un avió… Però tot això és una muntanya de tràmits.

L’accessibilitat al nostre país: de l’1 al 10?

Un 4. S’estan fent cada vegada més coses i comença a haver-hi molta consciència però… Arribarem al 10? Quantes persones amb Síndrome de Down i amb autisme surten al carrer sense la seva família?

Des de la Fundació Catalana Síndrome de Down tenen el programa ‘Me’n vaig a casa’,  que també dóna suport a la vida independent.

Però vida independent no és que posin un pis per quatre persones amb característiques similars perquè puguin organitzar-se i aprenguin a portar la casa. Vida independent és poder fer la teva vida. Poder tenir les teves relacions, personals i interpersonals. Poder gaudir de la teva intimitat. Quan fan pisos per a la vida independent on hi viuen quatre persones, quina intimitat creieu que poden tenir? Això sí, per suposat, més que a casa de la família, perquè les famílies el què fem és cuidar i vigilar.

“Quan dic sóc independent estic dient que, per fi, puc viure en igualtat de condicions”

L’educació que reben les persones amb diversitat funcional per part de les seves famílies és adequada?

En alguns casos, es dona per fet que serà un nen per tota la seva vida i que s’haurà de cuidar. Aquí hi ha el greuge! Estic en un grup a l’Ajuntament de Barcelona d’habitatge accessible i es parla de fer projectes pilot d’educació a joves amb diversitat funcional, que consisteix en un entrenament per a la vida independent a partir dels 18 anys. Pisos d’entrenament! Pisos d’entrenament! Doncs jo, ho sento. Faig una estirada d’orelles a les famílies i els dic: “Escolta, des dels 3 anys el teu fill ha de començar a aprendre a parar taula, fer-se el llit, vestir-se, rentar-se les dents”… Hàbits bàsics que s’han de saber fer per poder sortir al carrer amb el cap ben alt. Per mi, això és poder fer vida independent. Siguem realistes: les meves germanes, com molts estudiants, als primers pisos on van viure, van ser compartits amb amigues o en residències d'estudiants. També podríem dir que és un entrenament. Però no ho pensem perquè donem per fet l'emancipació dels fills i les filles.

En quin punt de la història ens trobem?

Primer, venim del model dels monstres. “Que no et toquin ni et mirin a no ser que et contagiïn”. D’allà vam passar a la Segona Guerra Mundial, on moltes persones van quedar amb cadira de rodes, sense cames, sense braços... I en aquest moment es va passar a un model mèdic rehabilitador. Això volia dir: si t’has quedat sense braç aprèn a utilitzar l’altre o si t’has quedat sense cames posa’t fort… Sigues autònom.

I tu reivindiques l’autonomia?

Per mi, l’autonomia i la independència són dues coses diferents. Quan a mi em diuen “sigues autònoma” m’estan demanant que sigui igual que tothom. Quan jo dic “sóc independent” estic dient que, per fi, puc viure en igualtat de condicions.

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article