La pandèmia agreuja la situació de les persones amb la Síndrome d’Asperger

Laia Farré Corbella  @laia_dream 

Amb motiu del Dia Internacional de la Síndrome d’Asperger, les entitats recorden que a l’Estat espanyol hi ha aproximadament 450.000 persones amb trastorn de l’espectre autista (TEA). Segons la Confederació d’Asperger España, entre tres i cinc de cada 1.000 naixements poden tenir aquest trastorn. Només al territori català, l’associació Asperger Catalunya aplega 926 famílies, dins les quals hi ha 629 menors de 18 anys. Justament per commemorar el seu dia, l’entitat ha fet públic un manifest on reclama mesures urgents, sobretot en un context com el de la pandèmia, que ha agreujat algunes patologies.

Així, les famílies reclamen, entre d’altres, una atenció psiquàtrica pública de qualitat, una inclusió “efectiva” en l’àmbit laboral, un programa d’habitatge específic perquè aquestes persones puguin desenvolupar una vida independent i un entorn educatiu més comprensiu amb aquest trastorn.

“Quan va arribar el confinament al març als meus fills els hi va agradar la idea de no haver de sortir de casa. Això a la llarga ha suposat una regressió en quant a les relacions socials”, explica Pilar Pérez, presidenta de l’entitat i mare de dos fills amb TEA. Com Pérez, les famílies avisen que la pandèmia ha perjudicat la situació d’aquestes persones, perquè les relacions socials són la clau per poder guanyar a poc a poc habilitats i hàbits. 

Així, per exemple, com que totes les persones que pateixen un TEA són molt normatives, això ha suposat que portin fins a l’extrem les recomanacions de prevenció per la Covid-19 que es fan des del Departament de Salut. En el cas de la Pilar Pérez, al seu fill li ha aparegut una dermatitis de contacte perquè no para de rentar-se les mans. A més, a l’entitat també asseguren que la pandèmia ha afectat l’organització, perquè han hagut d’adaptar els projectes virtualment per poder seguir donant continuïtat dels serveis que ofereixen. 

Malgrat tot, la possibilitat de fer visites en línia els ha facilitat poder atendre a més persones fora del territori on l’associació té la seu, i els ha permès donar més atenció a l’entorn familiar, i no només a la persona. Ara més que mai, l’entitat s’ha adonat de la importància de ser-hi, perquè després de la pandèmia tenen més persones associades. 

Millorar les habilitats socials en temps de coronavirus

I com acompanyen, sobretot en temps de coronavirus? A l’Associació Asperger de Catalunya ofereixen tres programes per a la gent adulta que té un TEA. El primer d’ells és el projecte Endinsa’t en el món laboral, que va des de fer un currículum, assajar una entrevista, orientar la persona en quina feina poder fer i acompanyar a la persona al procés d’adaptació. També s’ofereixen a fer formació a les empreses, perquè s’ha d’intentar que no només s’adapti la persona, sinó també el seu entorn.

Un altre programa que desenvolupen és Meet Up, un acompanyament a la universitat, no només adreçat a les persones que tenen la Síndrome d’Asperger, sinó a les que tenen dificultats relacionals. Alhora, també tenen el projecte My Cup of TEA, que consisteix en grups d’ajuda mútua on es fa un intercanvi de sensacions, moderat per una persona i on cada persona expressa el que vol sense ser jutjat. N’hi ha de dones adultes i de més joves i recentment s’ha creat un grup d’homes. 

Tanmateix, el psicòleg de l’Associació Asperger de Catalunya, Sergi Mampel Ceballevo, remarca que hi ha bons professionals, però falten recursos i hi ha una precarietat de serveis. “Esperem que l’administració ens miri i que les persones s’animin a venir”, afirma l’expert. 

#HazEspacio, una campanya per sensibilitzar

Precisament per visibilitzar el trastorn i reclamar més atenció per part de l’administració, la Confederació Asperger Espanya ha creat la campanya #HazEspacio per donar veu a totes les persones amb la Síndrome d’Asperger i, alhora, sensibilitzar a la societat. La campanya se centra en l’esforç que fan les persones amb aquesta síndrome per encaixar en l’entorn i reclama el coneixement específic del TEA, on s’inclou l’Asperger, en els àmbits normatius i administratius, com un trastorn amb característiques específiques i necessitats pròpies. Així mateix, reivindica una millora en el reconeixement de les necessitats de les persones.