Com bregar amb la càrrega psicològica que l’Alzheimer provoca en els familiars

La meitat de les persones cuidadores pateixen trastorns psicològics i un 40% problemes de salut física.

Quan la Sonia tenia 48 anys al seu pare li van diagnosticar Alzheimer. Ja havia començat a sospitar, perquè portava una temporada desorientat, amb dificultat per a fer determinades tasques quotidianes i accentuats canvis d'humor. S'esperava el pitjor, i els metges ho van confirmar.

Des d'aquell moment, va ser ella qui es va ocupar de les seves cures. Al principi sentia por perquè ningú li havia explicat en profunditat quina era la millor manera de cuidar-li ni com evolucionaria la malaltia.
Amb el temps, el seu pare va sofrir deterioració de la mobilitat, incontinència urinària i fecal i dificultats per a realitzar gestos espontanis. També va canviar la seva conducta, va abandonar la seva cura personal i va deixar de reconèixer a la seva filla i a la resta de familiars.

La Sonia ja no sabia com relacionar-se amb ell per a poder mantenir el benestar de tots dos. A l'estrès perpetuat durant anys pel cúmul de tasques que va haver d'afegir a la seva vida, es va sumar la pena que li produïa tal situació, la frustració que sentia enfront de la incapacitat d'afrontar adequadament la relació amb el seu pare i la desil·lusió per no poder fer res per a canviar la seva realitat.

Tant ella com moltes altres famílies es veuen obligades a carregar amb el pes físic i mental que provoca la cura de les persones amb la malaltia d'Alzheimer, el tipus de demència més freqüent en el nostre àmbit geogràfic.

Una malaltia amb un pronòstic poc esperançador

Encara que no és una malaltia curable, sí que es pot tractar. Existeixen opcions farmacològiques i psicosocials que poden retardar l'aparició dels símptomes o atenuar-los. No obstant això, cap opció terapèutica erradica la malaltia.

Sol ocórrer en persones majors de 65 anys i la durada mitjana de la malaltia oscil·la entre els 8 i els 12 anys. Conforme avança la malaltia es va observant una evolució negativa en les capacitats de la persona per a realitzar les activitats de la vida quotidiana.

A causa de l'impacte negatiu que produeix tant en els pacients com en el seu entorn social i familiar, aquesta malaltia neurodegenerativa es considera com un dels principals problemes de salut pública. Per això, la majoria dels països han desenvolupat guies pràctiques per a la malaltia. A més, existeixen confederacions, múltiples associacions i fundacions que elaboren materials i proporcionen informació objectiva sobre la malaltia i la seva cura.

Un tractament amb un gran component emocional

Aquests nivells de sobrecàrrega es deuen a l'enorme esforç que suposa per als cuidadors informals afrontar l'augment progressiu de les necessitats de les persones afectades. Que és especialment dur quan apareixen les alteracions conductuals i canvis psicopatològics.

A més, les persones que s'ocupen de cuidar dels pacients reben molt poc suport en relació amb la informació sobre la malaltia i les ajudes disponibles. Tot això afecta la qualitat de vida d'aquestes persones, que veuen alterada de manera important la seva vida. D'una banda, disminueixen les seves relacions socials, la seva activitat laboral i el seu temps d'oci. Alhora que la seva salut es veu afectada per l'esgotament.

En els cuidadors augmenten les patologies a nivell musculo-esquelètic i, a conseqüència de l'estrès crònic que produeixen les noves obligacions, també en l'àmbit psicològic.

La tasca de cuidar sense l'esperança de provocar una millora

Diferents recerques han observat que un 40% de les persones que cuiden pateixen problemes de salut física, un 60% problemes socials i un 50% problemes psicològics. En relació amb aquests últims, els principals problemes psicològics identificats en cuidadors de persones afectades d'alzheimer són l'ansietat i la depressió.

A més a més existeixen tota una sèrie de sentiments i emocions vinculats tant a la relació amb la persona afectada com a la malaltia i la seva progressió. Molts autors han relacionat aquests problemes psicològics amb l'anomenat duel anticipatori (duel en vida) com a resposta emocional. Aquest sorgeix en cuidadors perquè saben que la persona que atenen morirà i que no es pot evitar de cap manera.

Aquest fet genera sentiments d'ambivalència i d'ambigüitat. Es coneix que les persones amb vulnerabilitat psíquica i les que presenten una personalitat marcada per dependència afectiva i sentiments de pèrdua de control són més proclius a presentar aquest duel.

Deteriorament de la salut psicològica de les persones cuidadores 

A més d'aquest procés de duel en vida, també hi ha altres factors que afecten la salut psicològica del cuidador. Per exemple, la relació amb la persona afectada canvia per les pròpies dificultats de comunicació que provoca la malaltia.

També canvien els sentiments des del moment de l'aparició de la malaltia fins a les següents fases, la qual cosa acaba generant ira, culpa i inseguretat. D'altra banda, en els últims anys, alguns autors han identificat entre els cuidadors el desenvolupament de la denominada síndrome del cuidador cremat.

L'estrès que comporta a diferents nivells (econòmic, social, psicològic i de salut física) estar a càrrec d'un malalt d'Alzheimer desemboca en l'aparició de símptomes com a desgast físic, esgotament emocional, deterioració de la vida soci familiar i pèrdua de confiança en un mateix. A sobre, la pròpia situació produeix a dificultats en l'atenció a les persones dependents.

Com prevenir el desgast mental

La bona notícia és que els problemes psicològics es poden prevenir tenint en compte les peculiaritats de cada persona afectada i del seu entorn.

Per a això, diverses associacions realitzen intervencions individualitzades a mesura. En aquests casos, sempre és de gran importància acudir a algun dels llocs (entitats, centres de salut, etc.) que proporcionen informació sobre com socialitzar amb la persona, com adaptar l'habitatge, quines prestacions existeixen i quins serveis de suport a domicili poden sol·licitar-se.

Aquestes associacions també ofereixen, en general, atenció psicològica i teràpia grupal de suport (afavoreixen el contacte amb persones a les quals els succeeix el mateix). Si la persona està vinculada i percep que necessita un major suport, ha de dirigir-se a professionals específics (psicòlegs clínics, psiquiatres, etc.).

A més, també és important demanar ajuda psicològica especialitzada. Existeixen teràpies que han demostrat la seva eficàcia per a millorar la simptomatologia de les diferents condicions patològiques subjacents en els cuidadors informals de malalts d'Alzheimer.

En aquest sentit, cal reconèixer que els grups psicoeducatius i de suport emocional poden beneficiar als cuidadors. Aquests poden ser útils no sols per l'efecte de trobar-se a altres persones amb problemes semblants, sinó per la sensació de protecció sobre la salut mental que exerceix la percepció de tenir suport social.

A més, les entitats, associacions, fundacions dedicades a l'Alzheimer poden facilitar materials d'autoajuda, valorar els suports necessaris i proporcionar ajuda psicològica amb la finalitat d'augmentar el benestar tant de la persona cuidada com del cuidador informal.

(Aquest article ha estat publicat originalment a The Conversation. Pot llegir l'orginal aquí).

The Conversation

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article