L’equip de suport a la cronicitat complexa i atenció pal·liativa pediàtrica de Girona atén 100 famílies en dos anys

ACN

L’Equip de Suport a la Cronicitat Complexa i l’Atenció Pal·liativa Pediàtrica de Girona (ESCAPP-Gi) ha atès 100 casos els dos primers anys d’activitat, donant suport a les famílies amb fills amb malalties cròniques complexes amb altra fragilitat o que necessiten atenció pal·liativa. En aquest moment atenen 51 infants de forma activa al conjunt de la regió sanitària de Girona. Un 60% dels casos pateixen malalties neurològiques cròniques greus; un 21%, síndromes polimalformatives, amb dependència de dispositius tecnològics; un 7%, malalties oncològiques, i la resta pertanyen a altres grups de malalties minoritàries. Sovint són pacients que depenen de dispositius tecnològics i, en alguns casos, els infants afectats no arriben a l’edat adulta.

El perfil de pacient més habitual en atenció pal·liativa pediàtrica és el d’un infant amb malaltia neurològica greu, com pot ser la paràlisi cerebral, que pot presentar múltiples complicacions i que pot requerir dispositius de suport respiratori i nutricional (com traqueostomia, respirador, sonda d’alimentació o gastrostomia). També atén infants amb malalties oncològiques o amb altres malalties cròniques amb afectació multiorgànica i col·labora i dona suport en l’atenció pal·liativa perinatal.

Són pacients que acostumen a requerir molts ingressos hospitalaris i solen tenir múltiples visites. L’atenció que ofereix l’equip, potenciant l’atenció domiciliària, intenta evitar i escurçar la durada d’aquests ingressos i evitar visites a urgències amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida i el confort dels pacients. També es procuren aglutinar les visites als diferents especialistes.

Una altra de les tasques és donar eines als pares o cuidadors per tal d’actuar amb eficàcia i seguretat davant els problemes de salut que poden ocórrer i per formar-los en el control de símptomes de la malaltia. Es coordinen amb els equips d’atenció primària, amb les escoles, els centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP) i els serveis socials de la demarcació.

Afavorir la inclusió d’aquests infants

Una altra de les finalitats de l’equip gironí és acompanyar i donar suport a aquests infants en el procés d’escolarització. És per aquest motiu que treballen la inclusió d’aquests alumnes a l’escola, fent formació a vetlladores i professionals dels centres de forma coordinada amb els equips d’atenció primària, sobre les necessitats de l’infant a l’aula i l’ús dels dispositius que porten.

El seguiment de l’equip als infants es fa fins que aquests són donats d’alta (en els casos de millora evolutiva o estabilitat), fins que deixen de ser pacients pediàtrics i poden passar a equips d’adults o fins que, en alguns casos, es produeix el final de vida. Alguns d’aquests infants, malauradament, moren prematurament. Les situacions de malaltia crònica i amenaça a la vida tenen un gran impacte en els infants i en el seu entorn. L’equip intenta oferir una atenció integral, tenint en compte les dimensions física, psicològica, social i espiritual de l’infant i la seva família.

Acompanyament en l’atenció pal·liativa

Un dels objectius de l’equip i un indicador de la qualitat assistencial en equips d’atenció pal·liativa és permetre i facilitar que el final de vida pugui ser a casa de l’infant, sempre que la família així ho vulgui. Per aquest motiu, també fan l’atenció i l’acompanyament als domicilis perquè en aquesta situació tan delicada i intensa l’infant pugui estar a casa seva i ofereixen acompanyament al dol quan es produeix la mort del pacient. Des del funcionament de l’equip entre un 50% i un 60% de les defuncions s’han pogut acompanyar a domicili. Aquest any 2022, de les vuit defuncions que hi ha hagut, cinc han estat a casa.

L’equip d’atenció pal·liativa pediàtrica també està treballant en altres projectes, com ara la posada en marxa de grups terapèutics o la potenciació de la música com a eina terapèutica (musicoteràpia), en col·laboració amb la Diputació de Girona i el Conservatori de Música de Girona.

Un equip multidisciplinari

L’ESCAPP-GI és un equip multidisciplinari integrat per professionals de l’atenció primària de l’ICS i de l’Hospital Trueta. Actualment, compta amb dues pediatres i dues infermeres, amb el suport d’una psicòloga i de professionals de la Unitat de Continuïtat Assistencial Social i Sanitària. La coordinació la fa una de les pediatres.

Segons informen en un comunicat, durant els dos primers anys d’activitat l’equip s’ha consolidat, ha incrementat les prestacions i ha fet un pas endavant en la coordinació i el treball en xarxa amb els dispositius i actius territorials, ja siguin els relacionats amb salut i ensenyament o els socials, amb els quals treballa un pla terapèutic individualitzat per a cada infant. L’equip està integrat a la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral de Catalunya (XAPPI) i es coordina alhora, quan és necessari, amb els tres serveis d’atenció pal·liativa pediàtrica integral existents en l’actualitat a l’àrea metropolitana de Barcelona (hospitals de Sant Joan de Déu, Vall d’Hebron i Parc Taulí).