Els joves a qui es diagnostica una leucèmia tenen problemes addicionals a l’hora de tornar al mercat laboral. Només la meitat (53%) s’hi reincorpora després d’uns dos anys i una tercera part (30%) ho fa en condicions diferents. És una de les situacions amb què es troben aquests joves i que fa aflorar un estudi a nivell estatal de la Fundació Josep Carreras, que posa el focus en la realitat després de la malaltia.
L’estudi, amb més de 400 pacients de 18 a 35 anys, mostra que el 47% té dificultats quan vol demanar un préstec i el 83%, a l’hora de contractar una assegurança de vida. Només un de cada quatre es va congelar els òvuls o l’esperma abans del tractament; per al 42% no hi havia temps, però el 34% va conèixer tard aquesta possibilitat.
“Quan vaig llegir l’estudi, el primer que vaig fer va ser plorar. Vaig plorar molt. Veure’n els títols i els resultats em van fer xocar amb la realitat: això no és cosa meva, està passant i és real”, ha expressat Yaiza Cumelles, que s’ha curat d’un limfoma que li van diagnosticar als 21 anys, en la presentació de l’informe ‘Joves i leucèmia: més enllà de sobreviure’, aquest dimarts a Barcelona.
Sobre el reconfort que va trobar en l’informe, Cumelles ha continuat: “També l’emoció de saber que l’estudi arribarà a les associacions, a les empreses, als bancs, a la societat. Ja no serà un comentari entre nosaltres, sobre si ens han acomiadat, sobre si no podem tenir fills. M’emociona molt pensar que això canviarà i que servirà almenys de precedent perquè els pacients ho tinguin més fàcil i es puguin preocupar de la malaltia clínica i no d’altres temes”.
Cumelles, que fins als 27 anys va rebre tractament, ha explicat que la malaltia és “molt dura”, però que el que ve després tampoc és fàcil. Ha recordat l’“alegria” quan li van comunicar que la malaltia estava en remissió, però que després s’ha trobat amb dificultats i que té seqüeles físiques, sobretot a la vista en el seu cas. “No tots fem els mateixos tractaments ni tenim les mateixes seqüeles, però sí que compartim les mateixes pors, neguits, preocupació pel futur i incertesa”, ha recalcat.
Segons dades facilitades per l’entitat, cada any es diagnostiquen entre 4.000 i 5.000 joves amb leucèmia aguda o limfoma agressiu a l’Estat espanyol. Les taxes de supervivència cada vegada són més elevades i aquesta realitat planteja noves necessitats i reptes.
La Fundació Josep Carreras, juntament amb l’entitat Proyecto Idun i l’agència d’estudis Punto de Fuga, va voler determinar l’impacte de la malaltia en les trajectòries vitals d’aquests joves, amb necessitats diferents dels pacients pediàtrics o adults, i aprofundir en els aspectes no clínics que comporta un diagnòstic com aquest.
La meitat atura els estudis i el 40% ha hagut de tornar a pagar taxes
L’informe mostra que la meitat dels pacients joves han d’aturar els estudis durant una mitjana de 14 mesos, sobretot per les dificultats físiques derivades de la malaltia. El 40% explica que va haver de tornar a pagar les taxes. La Fundació Josep Carreras assenyala que aquests joves haurien de disposar de facilitats per mantenir els estudis i no haver de tornar a pagar taxes si el tractament o les seqüeles els fan repetir de curs.
En l’àmbit laboral, la malaltia impacta de forma negativa en quasi vuit de cada deu pacients. Més de la meitat (sis de cada deu) ha hagut d’abandonar o discontinuar la feina durant el tractament i després ha trobat dificultats per reincorporar-se. Els autors de l’informe veuen molt important la possibilitat d’una tornada gradual i adaptada a la feina però mantenint les funcions.
Reclam: el dret a l’oblit en la contractació de productes bancaris
Sobre els problemes per contractar préstecs o assegurances, la fundació demana que els pacients amb antecedents de càncer tingui dret a l’oblit per no tenir un accés limitat a pòlisses i productes bancaris. L’entitat ha indicat que un informe de la Unió Europea va revelar que Espanya, juntament amb Islàndia i Malta, són els únics països que no tenen regulació específica per blindar l’accés a productes financers dels pacients supervivents de càncer.
El director mèdic de la Fundació Josep Carreras contra la Leucèmia, el doctor Enric Carreras, ha recalcat que les taxes de supervivència d’aquestes malalties han augmentat molt en els últims anys però que costa canviar la mentalitat de la societat davant d’una malaltia. “Els joves han de poder demanar una hipoteca o un préstec pel pis per continuar fent la seva vida”, ha ressaltat.
El 22% torna a casa dels pares
Així, el 46% dels pacients va haver de canviar de residència per rebre tractament i el 22% va tornar a casa dels pares. En la majoria de casos (88%), els pares van assumir el rol de cuidadors i set de cada deu van haver de canviar l’horari o ocupació laboral.
L’informe recull les dificultats de moltes famílies per assumir el cost de l’habitatge en les principals ciutats, on hi ha els hospitals de referència per a tractaments complexos, com trasplantaments de medul·la, immunoteràpies i assaigs clínics, i demana que tots els pacients puguin accedir a un habitatge social o residència si s’han de traslladar.
Poca informació sobre sexualitat, opcions de fertilitat i de recursos psicològics
Només dos de cada deu pacients van rebre informació sobre els possibles efectes del tractament relacionats amb la seva sexualitat, tot i que la majoria els hauria agradat tenir-hi accés. La Fundació Josep Carreras assenyala que els pacients han de rebre informació adequada sobre aquest tema i també sobre les opcions de fertilitat en el futur i si existeix la possibilitat de criopreservar els òvuls o l’esperma abans del tractament.
El doctor Carreras ha afirmat que la informació hauria de ser “obligada” en els majors d’edat. “Puc entendre reticències en menors d’edat, però en els majors, aquí no hi ha volta de full. Altra cosa és que es pugui fer, perquè de vegades no hi ha temps per la situació de la malaltia, però s’ha d’informar”, ha deixat clar. L’estudi també mostra que la meitat dels pacients han de buscar ajudar psicològica pel seu compte.
No hi ha cap comentari
Comenta aquest article
Informa sobre aquest comentari