Qui cuida el cuidador?

Redacció

A l’Estat espanyol hi ha més de quatre milions de persones amb alguna mena de discapacitat. Moltes tenen a prop una figura cuidadora, que exerceix un paper essencial i a la qual, en general, no s’ha prestat especial atenció, tot i estar exposada habitualment a una sobrecàrrega física i emocional.

Un estudi publicat en obert a la revista Global Social Work i coordinat per José Daniel Rueda Estrada, professor dels Estudis de Ciències de la Salut de la UOC, ha analitzat aquesta realitat oculta i ha investigat com valoren les mateixes persones cuidadores els recursos disponibles i les seves necessitats. A més, ha examinat la salut subjectiva d’aquestes persones i el nivell de sobrecàrrega al qual estan exposades.

“Volíem conèixer la situació de la persona cuidadora i el seu món: qui és, quins suports té, de quins recursos disposa i quin concepte té de si mateixa”, resumeix Rueda. El que han trobat és un col·lectiu majoritàriament femení que se sent desatès per les institucions, les quals “malgasten recursos sense adaptar-se a les veritables necessitats”, segons el professor de la UOC. A més, la percepció d’aquest col·lectiu és que “les polítiques estan orientades en exclusiva envers les persones amb discapacitat”, no cap a elles. Però “qui cuida el cuidador?”, es demanen.

La “cuidadania”, una població essencialment femenina

L’estudi es va basar en un qüestionari que van completar prop de 300 persones cuidadores de Castella i Lleó. Segons els autors, es tracta d’una mostra representativa i amb característiques que es poden considerar extrapolables a la resta de l’Estat espanyol. En general, tres de cada quatre són dones, moltes de les quals d’edat avançada i amb estudis elementals i recursos econòmics escassos. El 55% reconeix que no rep suport ni ajudes en les tasques de cura, ni d’entitats ni de la mateixa família. La descripció respon al concepte de “cuidadania”, encunyat per la filòsofa Victoria Camps, i que, segons Rueda, és “aquesta capa social, formada fonamentalment per dones, que s’encarrega de cuidar i ho fa de franc, i el paper de la qual amb prou feines és reconegut”.

Aquesta tasca de cura dona lloc a allò que es coneix com a cost d’oportunitat, una pèrdua d’oportunitats que prové de tot el que deixen de fer mentre cuiden, i que pot tenir conseqüències negatives en la vida personal o en la salut. En l’estudi, un 53% de les persones cuidadores reconeixen que se senten afectades per les tasques de cura de maneres molt diverses, ja sigui en relació amb la feina, la formació, l’oci o les relacions familiars i personals. Paradoxalment, la salut percebuda d’aquest col·lectiu és força bona, i amb prou feines un 21% presenta alguna mena de sobrecàrrega quan es mesura amb una eina estàndard com l’escala de Zarit.

Això “crida molt l’atenció”, segons Rueda, “i va en contra d’alguns treballs que sí que detectaven nivells més alts de sobrecàrrega”. “Probablement, aquesta capa de població té uns principis molt relacionats amb el sacrifici i la renúncia, cosa que han anat assumint per la seva pròpia experiència personal i vital. Consideren la resignació com un valor en si mateix i no reconeixen la renúncia com a tal”, afirma l’expert.

Recursos i veritables necessitats

En l’estudi també se’ls va preguntar per la valoració que fan dels serveis que reben. Tot i que només un 20% els considera directament “dolents”, la gran majoria valora les mesures proporcionades per l’administració com a essencialment “ineficaces”. Això no es deu al fet que no siguin importants les solucions proposades, sinó al fet que estiguin basades en estereotips que no s’ajusten a la realitat. Quan se’ls pregunta per les prestacions que realment necessiten, el que demanen més és l’atenció domiciliària, que compleix una funció de descans i que podria revelar “la càrrega” real que aquestes persones suporten. “Menys empoderament i més descàrrega, això és el que reclamen”, resumeix Rueda.

“Les administracions han d’entendre que no es tracta només d’augmentar els recursos i de mostrar-se satisfetes amb això”, explica el professor de la UOC, “sinó que és important gestionar-los bé”. “Han d’arribar a qui ho necessita i de la manera com ho necessita, i no basar-se en protocols generals”, afegeix. Curiosament, tot i que l’àmbit rural acostuma a disposar de menys serveis, en el treball gairebé no es detecta una demanda perquè s’ajudi de manera específica aquestes zones. “És probable que als pobles hi hagi una xarxa veïnal de suport que compensi aquesta cobertura més limitada”, declara Rueda.

En realitat, “no s’ha posat mai en la balança el veritable valor de la cura en el PIB, tot i que vivim en una societat en què tot està mercantilitzat”, lamenta l’expert. I la resposta “no pot venir només de l’àmbit familiar o del tercer sector”. “Les administracions han d’assumir d’una vegada que tenen l’obligació de garantir la igualtat de tothom, i això inclou tant les persones amb discapacitat com les que les cuiden, que són les grans oblidades”, conclou.