Llei de dependència: caritat i rehabilitació o foment de l’autonomia personal?

Les persones amb discapacitat han considerat que el seu enfocament era assistencialista


El ministeri espanyol de Drets Socials i Agenda 2030 va proposar una reforma de la Llei de dependència (Llei 39/2006, de 14 de desembre, de Promoció de l'Autonomia Personal i Atenció a les persones en situació de dependència) l'agost passat i és previsible que segueixi el seu curs parlamentari pròximament.

Aquesta llei va venir marcada des del principi per una crítica des del moviment social de la discapacitat. Les persones amb discapacitat denunciaven que fos concebuda com una norma principalment orientada a prestar serveis i realitzar prestacions dirigides a cobrir les activitats bàsiques de la vida diària, i no tant a la promoció de la vida independent i de l’autonomia personal.

Les persones amb discapacitat han considerat que el seu enfocament era assistencialista i que no ha aconseguit garantir el gaudi d’alguns drets ja conquistats per aquest grup social. El que bategava en aquesta crítica era un debat de gran importància sobre la manera d’afrontar la discapacitat. Fem una mica d’història.

El Moviment de Vida Independent i el model social

Comença el curs de 1962 en la Universitat de Berkeley. Edward Roberts, un estudiant en situació de discapacitat, comença els seus estudis universitaris. Ed és un estudiant brillant que ha tingut seriosos problemes per a graduar-se a l’escola secundària. La seva mobilitat reduïda no li ha permès completar en igualtat d’oportunitats les assignatures d’educació física i d’educació viària.

A conseqüència d’haver patit una poliomielitis als 14 anys, Ed Roberts a penes té mobilitat per sota del seu coll i dorm amb l’ajuda d’un pulmó artificial. Mai s’ha donat en la història de la universitat americana una situació similar.

Impulsada per la matrícula de Roberts, la universitat escomet canvis i adaptacions. Aviat es facilita l’accés al campus a altres persones amb discapacitat. És el temps del moviment de lluita pels drets civils, amb activistes com Martin Luther King o Rosa Parks al capdavant. El Moviment de Vida Independent (ILM) ve a sumar-se a aquest clima de reivindicació.

L’associació Rolling quads, el nucli fundador del Moviment de Vida Independent en la Universitat de Berkeley, exigeix que s’evolucioni des d’un “model mèdic” cap a un “model social”.

Demanen que les persones amb discapacitat deixin de ser contemplades com a mers objectes de rehabilitació. Que no se les vegi com a éssers incomplets i sofrents que no poden decidir sobre les seves vides. Desitgen ser contemplades com a persones que pateixen una injustícia, persones que no es troben en situació d’igualtat d’oportunitats. Reclamen ser tractades com a “subjectes de drets” i no com a mers “objectes”: objectes de caritat, de rehabilitació o d’experimentació.

Al llarg de la història han conviscut simultàniament diferents visions de la discapacitat. En funció del moment unes han estat més reeixides que unes altres i, en expressar-se a través de diverses normes i pràctiques, han format part del paradigma jurídic dominant. Visions caritatives, visions que pretenen eliminar les característiques considerades “indesitjables” de la societat, però també visions basades en la creença de la universalitat de la dignitat humana i en la igualtat de drets de totes les persones.

Models de la discapacitat

En cap moment de la història ha arribat a materialitzar-se un únic “model” de la discapacitat. L’anàlisi històrica de les lleis dona proves contundents d’això. Per exemple, després de la Revolució Francesa es van aprovar normes que pretenien defensar un “tractament moral” dels pacients psiquiàtrics. Això va tenir lloc al mateix temps que es desenvolupaven sistemes de control, confinament i institucionalització en els anomenats manicomis, on es produïen tota classe de situacions atroces d’acarnissament terapèutic.

Durant el procés d’extermini jueu, anomenat eufemísticament pel règim nazi com a “mort misericordiosa” (Gnadentod), les normes de l’“Estat dins de l’Estat” que representava la cancelleria de Hitler van regular els mètodes que van portar a la mort a més de 275.000 persones a través del programa Aktion T4.

Simultàniament, la seguretat social, instituïda per Bismark, finançava tractaments rehabilitadors i institucions caritatives religioses prestaven cures a moltes altres persones i alçaven la seva veu contra la barbàrie que estava esdevenint.

Trobem molts escenaris històrics en els quals es donen cridaneres contradiccions entre els béns que la societat vol protegir i la manera en què aquesta protecció es duu a la pràctica. Trobem lleis que no es compleixen, lleis contradictòries i també lleis que parteixen d’una visió que no es troba a l’alçada del marc democràtic en el qual s’adopten.

Cadascuna d’aquestes lleis parteix d’una determinada visió, d’una conceptualització del que és la discapacitat.

Avui dia considerem que la discapacitat és una situació de falta d’igualtat d’oportunitats. Segons l’Organització Mundial de la Salut i els tractats internacionals de drets humans, la discapacitat no és una característica de la persona. És una relació que es produeix entre una persona i el concret entorn en el qual viu, exerceix els seus drets i aspira a desenvolupar la seva personalitat. És aquest entorn el que ha de transformar-se perquè sigui accessible i inclusiu, i les persones tenen dret a rebre els suports, serveis i prestacions que requereixin per a garantir el seu dret a l’autonomia personal.

Les lleis protegeixen béns. Però el bé a protegir, aquell que es considera com a superior, depèn del marc de comprensió i de la visió del món del qual es parteixi.

Els models caritatiu, eugenèsic o mèdic-rehabilitador no col·locaran com a valor superior a protegir l’autonomia personal, encara que avui dia es consideri, des del punt de vista bioètic, el principi fonamental que ha de presidir aquest tipus de normes.

Comprendre que existeixen aquestes diferents visions sobre la discapacitat operant simultàniament és fonamental per a produir i interpretar lleis eficaces, és a dir, lleis que serveixin efectivament a fi de tutelar el bé que pretenen protegir.

Partir d’un enfocament de drets humans o d’un enfocament rehabilitador donarà lloc a diferents lleis, a diferents pràctiques interpretatives i a diferents escenaris d’aplicació. Segurament en un cas tindrem una llei de dependència i en l’altre una d’autonomia personal.

Sent així, actualment podem trobar trets en la legislació existent que remeten a models característics d’un enfocament rehabilitador o caritatiu enfront de la visió que se suposa que hauria de presidir aquest tipus de norma basada en els tractats internacionals de drets humans i en el principi d’autonomia de les persones amb discapacitat.

(Aquest article ha estat publicat originalment a The Conversation. Pot llegir l'original aquí)

The Conversation

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article