Un terç de les persones amb esclerosi múltiple necessita ajuda diària i el 80% de les cures les dona la família

ACN

Prop de 9.000 persones conviuen amb esclerosi múltiple a Catalunya. La majoria són diagnosticades entre els 20 i els 40 anys, i el 85% presenta una malaltia amb períodes d’exacerbació dels símptomes, els anomenats brots, alternats amb d’altres més lleus. En molts casos, la malaltia continua progressant i deriva en una esclerosi avançada.

Un terç de les persones que pateixen aquesta malaltia necessita ajuda diària i el 80% de les cures les proporciona la família, segons la Fundació Esclerosi Múltiple. El perfil de persona cuidadora és el d’una dona, amb risc de sobrecàrrega i impacte en la seva salut física i emocional.

La discapacitat causada per la malaltia avançada afecta inevitablement l’entorn de la persona, i la família i persones cuidadores esdevenen el seu principal suport emocional i físic perquè assumeixen tasques de cura física i emocional, administratives, domèstiques, i alhora, supervisen activitats de la vida diària.

En aquest sentit, gairebé en el 64% dels casos els impedeix fer activitats que eren importants per a elles i la sobrecàrrega pot provocar estrès, ansietat, depressió i fatiga, especialment quan la persona amb esclerosi presenta més discapacitat o alteracions cognitives.

En el 43% dels casos, el fet de tenir cura d’una altra persona impacta en la salut emocional de les persones cuidadores. En el 34% té repercussions en l’àmbit econòmic i en el 28%, en la salut física. Alhora, més d’un terç (36%) ha de deixar de treballar i, com a resultat, en un 84% han vist la seva feina i carrera afectades per la situació, segons dades de la fundació.

La rehabilitació és un tractament molt important en la fase avançada de l’esclerosi múltiple perquè millora la funcionalitat de les àrees afectades i és un recurs clau en el maneig de la malaltia i en el manteniment de les capacitats tant físiques com cognitives. Però la fundació alerta que existeixen barreres a l’accés universal a la neurorehabilitació integral, degut a la dificultat en l’accés, ja sigui per problemes de transport o per les llistes d’espera.

La fundació denuncia que encara treballen per assolir l’aprovació del decret d’assistència personal per garantir els criteris d’accessibilitat universal, mobilitat i transport; per assegurar nous models d’habitatge amb suport que garanteixin l’autonomia i la independència de la persona amb esclerosi múltiple, així com per reduir els processos administratius i donar informació i acompanyament a les persones que pateixen la malaltia.