L’hemocromatosi és una malaltia genètica minoritària que està infradiagnosticada i que fa que augmentin els dipòsits de ferro a la persona que la pateix. Si es detecta aviat té un tractament fàcil a base de sagnies terapèutiques —extraccions de sang— que eviten que el pacient acabi patint danys als òrgans o desenvolupi un càncer hepàtic. Els experts reclamen que es facin cribratges a la població —afecta sobretot homes caucàsics— i defensen el seu baix cost, ja que la prova costa 3 euros. També lluiten per modificar la legislació actual i que es pugui utilitzar la sang que s’extreu a aquests pacients, perquè avui dia s’ha de llençar, tot i que és bona. Entre l’1 i el 7 de juny se celebra la Setmana Mundial de l’Hemocromatosi.
Albert Altés és un dels experts que més en sap d’aquesta malaltia a Catalunya. Actualment, és el cap d’Hematologia a la Fundació Althaia, president de la Societat Catalana d’Hematologia i també president de l’Associació Espanyola d’Hemocromatosi. Explica que es tracta d’una malaltia genètica que fa que augmentin els dipòsits de ferro a l’organisme, principalment al fetge, però també al pàncrees, al cor i a altres òrgans. Assegura que el ferro és “molt tòxic” en quantitats elevades i detalla que, inicialment, s’acumula de forma segura al fetge, però, quan ja no pot retenir-ne més, “comença a circular per tot el cos i va destruint òrgans vitals”.
Aquesta malaltia afecta una de cada mil persones a Catalunya i és més freqüent entre els homes. És particularment comuna en persones de raça blanca originàries d’Europa occidental. Els símptomes acostumen a observar-se entre els 30 i els 50 anys i els més freqüents són la fatiga, el dolor a les articulacions o la falta d’energia, entre d’altres. Altés explica que, habitualment, aquests símptomes s’acostumen a atribuir a altres causes, de manera que la malaltia va avançant “de forma silenciosa” fins que arriba a ser irreversible i pot provocar una cirrosi hepàtica o un càncer.
Cribatge massiu
Per poder detectar la malaltia en els seus estadis inicials i evitar que arribi a complicar-se, des de l’Associació Espanyola d’Hemocromatosi reclamen que es faci un cribratge massiu. La proposta d’Altés és que es faci un test que té un cost de 3 euros a tots els homes de Catalunya de 25 o 30 anys. Defensen que, amb una sola prova, podrien identificar el 90% dels pacients que tenen aquesta alteració genètica. Als que donin positiu se’ls hauria de fer una PCR per acabar de diagnosticar la malaltia. Xifren que a Catalunya la realització d’aquest cribratge massiu costaria uns 125.000 euros a l’any i asseguren que evitaria molts tractaments i morts.
Una xifra que, per Altés, és irrisòria si es tenen en compte tots els beneficis que podria comportar. Aquest sentiment d’indignació també el comparteix Manel Martín, un pacient que va poder sotmetre’s al tractament de sagnies i que ara mateix té els nivells de ferro controlats. Explica que el seu germà va morir de càncer i està convençut que l’origen va ser l’hemocromatosi, tot i que no li van fer la prova. Per contra, en Manel va ser diagnosticat gràcies a una analítica completa que li va encarregar la metgessa de capçalera. Li van fer una prova de sang de ferritina i li van poder detectar.
Indignació per la sang que es llença, tot i ser “de molt bona qualitat”
El tractament de l’hemocromatosi si es detecta a temps és molt senzill: extreure aproximadament mig litre de sang cada setmana fins que el cos deixi de tenir una concentració alta de ferro. És el que li van fer al Manel quan li van detectar la malaltia. En el seu cas va estar unes 70 setmanes seguides fent-se extraccions de sang, de manera que li van arribar a treure 35 litres. La sorpresa va ser, explica, quan li van dir que aquella sang no es podia aprofitar i se n’anava directament a les escombraries. “M’indigna que constantment hi hagi campanyes on es demani fer donacions de sang i que, en canvi, aquesta que és perfecta per donar, no s’aprofiti”, lamenta.
No només és perfecta sinó que, fins i tot, és “més bona”, remarca el doctor Altés. I aquesta és l’altra indignació que venen patint des de fa anys, segons denuncien. I és que els pacients a qui fan sagnies terapèutiques i sota supervisió del metge “no estan malalts” sinó que la seva sang, en renovar-ser tan sovint amb les extraccions, fa que tingui “molta més qualitat” que la sang normal alhora que les proporcions de ferro són petites.
De fet, el problema en les donacions no ve per la qualitat de la sang, sinó per les freqüències. La llei estableix que les dones poden donar sang un màxim de tres vegades l’any i els homes un màxim de quatre. També que entre donació i donació ha de passar un mínim de dos mesos. L’alta freqüència en què s’han de fer extraccions de sang els pacients amb hemocromatosi no encaixa amb els requisits dels bancs de sang i, per això, s’ha d’acabar llençant.
Des de l’Associació Espanyola d’Hemocromatosi han mogut cel i terra perquè això canviï. Altés recorda que l’any 2017 la Comissió de Sanitat del Parlament va aprovar per unanimitat que es modifiqués el Reial decret que regula les donacions de sang perquè s’admetés que els pacients amb aquesta malaltia poguessin fer més donacions que les que hi ha estipulades. Tot i això, Altés lamenta que, un cop la proposta es va elevar al Congrés dels Diputats, “no va haver-hi cap resposta”. “És incomprensible”, afirma el doctor. Assenyala la classe política i els culpa de no haver fet res per solucionar-ho: “Es tracta d’afegir una línia a la llei”.
Manresa, Vic i Berga s’alien per sensibilitzar sobre l’hemocromatosi
Per sensibilitzar la població i donar a conèixer la malaltia, els ajuntaments de Manresa, Vic i Berga amb el suport de les institucions sanitàries del territori -Fundació Althaia, Consorci Hospitalari de Vic i Hospital de Berga- i també la Facultat de Medicina de la UVic-UCC han organitzat diverses accions durant la Setmana Mundial de l’Hemocromatosi, que se celebra de l’1 al 7 de juny.
Una de les accions tindrà lloc aquest divendres 2 de juny al vespre amb la il·luminació de color vermell de les façanes dels ajuntaments de Manresa, Vic i Berga. D’altra banda, el dia 12 de juny se celebrarà una jornada divulgativa a l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa sota el títol ‘Parlem sobre l’hemocromatosi’ on participaran diferents experts.
No hi ha cap comentari
Comenta aquest article
Informa sobre aquest comentari