El 90% d’afectats de Parkinson requereix de cures diàries una mitjana de 14 hores al dia

L'Associació Catalana per al Parkinson va commemorar ahir el Dia Mundial del Parkison.

Amb el lema “Tot súper heroi necessita un súper company” l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) va sortit ahir al carrer per commemorar el Dia Mundial del Parkinson 2014.

El Parkinson és la segona malaltia neurodegenerativa amb més incidència després de l’Alzheimer. A l’actualitat afecta a més de 150.000 persones a Espanya, 18.000 de les quals són a Catalunya, i es calcula que hi ha més de 30.000 persones sense diagnosticar ja que no existeix un estudi epidemiològic sobre la patologia que ens ofereixi dades acurades del nostre país.

Dades com que 1de cada 10 nous casos diagnosticats de Parkinson tenen menys de 50 anys, que un 65% dels afectats cauen en depressió, que el cost mitjà anual de la malaltia és de 34.574 euros (segons l’estudi de Vallderiola Serra) i que el 90% de pacients amb Parkinson requereixen de cures personals diàries una mitjana de 14 hores/dia -temps que s’incrementen a mesura que la malaltia s’agreuja-  (segons l’enquesta EDAD-2008), són informacions que la majoria desconeix i que és important difondre de cara a que l’afectat es senti acollit i comprès socialment.

Aportar a l’afectat assessorament personalitzat, la possibilitat de fer rehabilitació multidisciplinar especialitzada en la malaltia de Parkinson, a més d’ajudar a la descàrrega i el suport del cuidador, són algunes de les principals finalitats de les associacions de pacients. La presidenta de l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP) ho explicava així: “Per a la millora de la qualitat de vida de les persones afectades amb Parkinson es necessita una atenció socio sanitària integral que es vagi adaptant a les seves necessitats en funció de la progressió de la malaltia”.

El temps mitjà d’espera de l’afectat de Parkinson per accedir a la consulta del neuròleg és d’entre 6 mesos i un any. Això és conseqüència de la saturació d’aquests serveis, fet que dificulta el correcte seguiment del pacient i del desenvolupament de la malaltia. A més, les llargues llistes d’espera per accedir al tractament i el número de sessions limitat (20 sessions/any) fan que la oferta del serveis públics sigui insuficient i incompatible amb el tractament continuat que requereix l’afectat de Parkinson: “Un pacient ben tractat suposa un menor cost al sistema. Un pacient que no rep el tractament adequat necessitarà més ajuda, més consultes i, en alguns casos, ingressos hospitalaris”.

Altra de les funcions principals de les associacions de pacients és la d’informar i sensibilitzar sobre la malaltia, afirma Roigé: “L’obtenció d’informació es considera una necessitat important per a la persona afectada i els seus familiars i cuidadors. El fet d’estar informat possibilita l’accés a una sèrie de recursos que donen resposta a tota una sèrie de necessitats de caràcter socio-sanitari que l’afectat ha de tenir en compte si vol aconseguir la millor qualitat de vida possible”.  
 
“Tot súper heroi necessita un súper company”

El Dia Mundial del Parkinson 2014 es centra en els reptes quotidians als que un afectat de Parkinson, el “súper heroi”, ha de fer front, tasques que per a una persona no afectada no presenten cap dificultat però que la malaltia fa que per a ells sí que la tinguin. Aquest any hem volgut posar l’accent en la figura dels cuidadors i de les associacions de pacients, els “súper companys”, i en el seu important paper de recolzament front la malaltia, aprofitant l’ocasió per a donar a conèixer la seva tasca amb l’objectiu de convidar als afectats a que s’animin a formar part de la seva associació més propera i que no es trobin sols davant la malaltia.

Amb la conmemoració del Dia Mundial del Parkinson, que es celebra des de 1997 el dia 11 d’abril (coincidint amb l’aniversari del naixement del Dr. James Parkinson), es pretén conscienciar i sensibilitzar a la població sobre la transcendència i les greus conseqüències d’aquest trastorn neurodegeneratiu.

Associació Catalana per al Parkinson (ACAP)

L’ Associació Catalana per al Parkinson és una entitat sense ànim de lucre que fou fundada l’any 1985 amb la principal finalitat de donar suport global a les famílies afectades per la malaltia de Parkinson. Des d’aleshores continua treballant per tal d’oferir activitats i serveis de qualitat. Compta amb més de 800 associats i realitza una mitjana de 15.000 teràpies a l’any.
 
L’ACAP compleix aquest any 29 anys d’història. Entitat declarada d’Utilitat Pública, ofereix els seus serveis a la seu central (Barcelona) i a les seves delegacions (Girona, Corbera de Llobregat, Sant Cugat, Cerdanyola, Igualada i Vilanova i la Geltrú). En la vessant assistencial la seva oferta es centra en l’assessorament, serveis d’atenció a domicili i unitat de respir familiar. En la vessant terapèutica ofereix: fisioteràpia, logopèdia, psicologia, musicoteràpia, artteràpia i teràpia ocupacional. A més d’això, realitza formació i educació per a la salut tant per afectats, com per a familiars i professionals.

Notícia de: Associació catalana per al Parkinson

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article