El Comitè de Bioètica avala la venda de dades sanitàries anònimes

El Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) ha donat el vistiplau al controvertit projecte VISC+ de venda de dades sanitàries prèviament encriptades. Amb el beneplàcit del CBC, al Departament de Salut només li manca celebrar unes jornades participatives sobre el projecte per tenir via lliure per a explotar les dades dels pacients.

Aquestes jornades, que encara no tenen una data fixada, responen a una moció parlamentària del 30 d'octubre de 2014, en la qual es demanava que l'Agència de Qualitat i Avaluacions Sanitàries (AQuAS) de la Generalitat, realitzés un procés participatiu. En aquesta jornada de portes obertes s'explicarà el projecte Visc+ a diferents grups d'interès i s'acceptaran suggeriments, opinions i propostes.

Està previst que hi participin: col·legis professionals de diferents especialitats; professionals i directius dels centres assistencials i de recerca; experts en recerca social i biomèdica; experts en tractament de dades, protecció de dades i bioètica de les universitats públiques; representants de l'Autoritat Catalana de Protecció de Dades; fòrums de pacients; representants de plataformes de defensa de la sanitat pública; associacions pro-obertura de dades públiques (open data); sindicats de l'àmbit sanitari; investigadors del Sistema d'Informació per al Desenvolupament de la Investigació en Atenció Primària (Sidiap) i representants dels grups parlamentaris.

Informe favorable al projecte

D'acord amb un informe publicat diumenge per l'òrgan assessor del Comitè de Bioètica, "Visc+ és una oportunitat per a la millora i la sostenibilitat del sistema públic de salut" i que requereix la contribució anònima i solidària dels ciutadans.

L'informe, elaborat per un equip multidisciplinari de 28 persones entre metges, treballadors socials, infermers i biòlegs, respon a la petició d'AQuAS de la Generalitat, que és l'encarregada de la governança del projecte.

Tot i la polèmica que va despertar l'anunci del VISC+, l'1 d'abril el Departament de Salut va anunciar a través d'una resolució al Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya (DOGC) l'inici del procés d'encriptació de les dades sanitàries dels pacients.

L'objectiu del projecte es vertebre en dues fases. En la primera, AQuAS cedirà la informació anònima només a empreses públiques amb finalitats científiques i, en la segona, vendrà també la informació a companyies amb ànim de lucre, que acreditin que la usaràn per fer recerca.

El CBC ha donat per suposat "el consentiment implícit" de la ciutadania a la cessió de les dades sanitàries, de les quals cada un dels pacients n'és titular, i ha recordat que les persones que ho desitgin podran sol·licitar a l'AQuAS que les seves dades no s'emprin. A més, AQuAS va habilitar fa tres mesos un espai de participació ciutadana al seu web, on la ciutadania pot fer-hi arribar els seus comentaris i dubtes sobre el projecte.