Cuidar els cuidadors, el repte del curs adreçat a pares d’infants trasplantats

Mar Barberà Heras  @mbarberaheras 

Posar eines a l’abast dels cuidadors és un dels objectius que persegueix el  Programa Cuidador Expert Catalunya (PPE-CAT) . Una iniciativa pionera en l’àmbit pediàtric, que ha estat impulsada per l’Hospital Vall d’Hebron i el departament de Salut i que, aquest proper dijous, posa punt i final a tres mesos d’intercanvi d’experiències entre nou pares i mares de vuit famílies d’infants trasplantats.

Cada dijous es reuneixen, a l'onzena planta de l’Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron, els cuidadors de les vuit famílies amb petits que han passat fa, com a mínim un any, per un trasplantament, hepàtic, renal, pulmonar o cardíac. Les  sessions, d'hora i mitja de durada, s'han convertit en l'espai idoni per rebre assessorament i intercanviar experiències. Segons l’Assumpció González Mestre, cap del programa Cuidador Expert,"en cap cas volem ensenyar-li a la persona cuidadora com cuidar el seu familiar. El que volem és ensenyar-li a cuidar-se ell mateix per no claudicar", recalca.
 
La mirada del cuidador, la millor estratègia

L’estratègia que els professionals han seguit per preparar les sessions, segons González, "ha estat traçada, principalment, amb la mirada del propi cuidador”. Per posar en marxa el programa, diu González, "es va fer una prèvia amb tres cuidadors, i se'ls va preguntar quins aspectes volien tocar. A partir d’aquí, es va elaborar la guia i tot el material  per al programa". Tant és així que les sessions estan dirigides per una cuidadora experta, la Gemma Carreras, mare d’una nena trasplantada, ara fa deu anys. “Ha estat una gran experiència, compartir emocions  ens ha ajudat molt”. Carreras va fer, a finals de l’any passat, dos mesos de formació amb professionals de la salut.

Lis Vidal és la infermera referent del pacient trasplantat pediàtric d’aquest hospital i encarregada de coordinar el projecte. Vidal assisteix a les sessions com a observadora i després les comenta amb Carreras. “Com a professional, el que més m’ha agradat d’aquest programa és que m’ha permès veure el dia a dia dels nens trasplantats amb la seva família. Des de l’hospital no podem veure aquesta realitat”, explica. Per exemple, com s'ho fan els pares, que segurament han de deixar la feina, o com ho viuen els germans dels nens trasplantats “són temes que amoïnen molt els cuidadors i en aquestes sessions surten. És important que tinguem aquesta informació per poder posar eines per pal·liar-la", explica Vidal.

En el programa s’han tractat, d’una banda, aspectes pràctics, com per exemple com resoldre les situacions més freqüents en les que es poden trobar durant el procés, promoure estils de vida saludables i, d’altra banda, s’han tingut en compte els aspectes emocionals i els recursos socials i familiars disponibles. La valoració de González és molt positiva "perquè un programa així disminueix les angoixes i la sensació de soledat que té la persona cuidadora".

L’última sessió, la de comiat, serà el proper dijous. "Els participants veuen que s’acosta l’última sessió i no ho volen, de cap manera. La gràcia seria que ells es seguissin trobant fora del centre", diu Vidal, qui assegura que han complert, amb escreix, els objectius. "Una de les mares del grup treballa de nit i, en comptes d’anar a dormir quan plega, aguanta desperta fins les 10 de matí, per venir a la sessió. No ha fallat ni un sol dia".

Com neix el programa 'Cuidador Expert'

Tot i que és la primera vegada que el programa Cuidador Expert s’adreça a l’àmbit pediàtric, l'Hospital de Sant Andreu de Manresa ja va dur a terme, l’abril de l’any passat, el mateix programa orientat a familiars de malalts amb demència. El precedent d’aquest programa és el Pacient Expert Catalunya, nascut l’any 2006, en el marc d’un projecte de gestió de patologies amb insuficiència cardíaca.

A partir d’aquí, el programa s’ha anat implantant en diferents àrees i s’han creat grups per a d'altres malalties. "El programa es va seguir implantant fins que ens vam adonar que hi ha persones que, pel seu estat de salut, no estan en condicions d’anar a un grup d’aquestes característiques", diu González. Com per exemple, persones amb demència o el cas de nens amb malalties cròniques. "Els pares de nens amb aquestes característiques, que són els seus cuidadors principals, necessiten rebre aquest suport", diu.

És aleshores quan es va posar en marxa el Programa Cuidador Expert Catalunya, l’any 2015. Un programa que, degut al seu èxit, seguirà implantant-se en més àmbits. "Ja estem pensant en noves àrees, perquè els resultats que hem tingut en l'àmbit de la demència, per exemple, ens diuen que el cuidador se sent comprès i acompanyat", ha afegit González.