“La branca de cirerer que duc tatuada al pit ha estat el meu procés d’adaptació al càncer”

Mar Barberà Heras  @mbarberaheras 

A l’Inma li van diagnosticar un càncer de mama l’1 d’octubre del 2012 i va estar en tractament fins al 2013. Ella es considera una “supervivent de llarga duració”, perquè ja fa més de cinc anys que li van detectar el tumor. Justament el dia que li van diagnosticar el càncer el seu pare estava volant a Washington i la seva filla feia anys però, per ella, el món es va aturar de cop. “El meu càncer es cura en més d’un 80% dels casos, sobretot si s’agafa en els primers estadis, però amb els tractaments tens una sèrie de seqüeles que costa d’acceptar”, explica.

Parar per seguir avançant

“Durant un temps, tu et paralitzes, però el món continua. M'he reorganitzat la vida. Primer, t'has de frenar, aturar per avançar. Vaig esperar dos dies per explicar-ho a la meva família. No tinc parella. Tinc amics i família. Ho he aturat tot durant un any. I, malgrat tot, tinc un petit sou, m’he pogut permetre una reconstrucció de pit i tinc accés als medicaments”.

Estimar-se el cos

“M'han fet mastectomia radical d’un pit. Estic reconstruïda i hi duc un tatuatge. És una branca de cirerer i una lluna blava que recorre la rodona del mugró. És molt maco. Has de fer un procés psicològic d’adaptació i a mi el tatuatge em va servir per això”.

El Grup Àgata, una oportunitat per compartir

“Jo, per feina, tinc informació de salut digital i sé fer webs, vídeos, entre d’altres. Aprofitant aquests coneixements, se'm va acudir de fer alguna cosa per ajudar les pacients que passessin per la mateixa situació. Així doncs, em vaig posar a fer recerca de comunitats virtuals de pacients i vaig fer un seguiment dels efectes secundaris que deien tenir. Estic intentant tirar endavant un projecte amb l’ajuda i suport del Grup Àgata. Es diu Xemio.org. Soc la vocal de la junta, i soc la tecnofriki del grup. Aquí cadascuna de nosaltres fa el que bonament pot segons les seves habilitats. Hi ha gent molt maca”.

Xemio.org, el projecte de l’Inma

“Xemio.org vol ajudar la dona que ha estat diagnosticada amb càncer de mama. Ho fa des de dues vessants: la més social, on es comparteixen notícies i informacions; i una app, que tot just ara estem desenvolupant. Aquesta aplicació conté tota la llista d’efectes secundaris, com ara nàusees, dolor, sequedat de pell, un regust metàl·lic, entre d’altres. Ho estem fent amb l'ajuda d’oncòlegs de l’Hospital Clínic. Un cop detectem el símptoma, també hi fem una gradació d’intensitats. Això és útil perquè, quan estàs en el procés, t’espantes moltíssim i t’observes massa. Les gradacions d’intensitats, que poden ser lleus, moderades o greus, i que s’han fet seguint consideracions dels metges, ajuden a fer que no et preocupis tant. Són consells que sempre ajuden. Un cop has consultat un efecte secundari, ja t'apareix en el teu diari personal, de manera que tens informació molt detallada i pots anar fent seguiment. Jo vaig dissenyar l’app perquè les pacients poguessin consultar els efectes secundaris que no estan descrits. La indústria farmacèutica, lògicament, finança els estudis que més li convenen”.

Un sistema sanitari més cohesionat

“D'entrada, estic agraïda al sistema sanitari. Tanmateix, veig que és necessària la cohesió de tot plegat. Les proves haurien d’estar programades amb sentit, t’haurien d’explicar una miqueta més les coses… Necessitaríem menys temps d'espera, en general. Des d’Àgata lluitem perquè la gent que viu als pobles també tingui facilitats d’accés al tractament. Hem de buscar sempre l'equitat i posar al centre la persona, pensar en les coses que poden facilitar tot el procés al pacient. Jo, per exemple, per fer el seguiment de les meves proves i visites vaig haver de fer-me un Excel! El pacient s’ha d'adaptar a l'agenda de l’oncòleg i no es té en compte l'agenda del pacient. A mi de vegades se’m solapaven proves. Era un desgavell”.

El pacient, al centre del sistema sanitari

“S'hauria de potenciar més la figura del psicooncòleg o la psicooncòloga i l’accés de les pacients a aquests professionals. Tot el procés encara està massa focalitzat a buscar el tumor més que centrar-se en el benestar de la persona. També crec que és necessari donar més protagonisme a les pacients. Es té en compte el nostre punt de vista perquè se’ns està convidant a molts llocs, però a l’entitat, per exemple, no arribem a cobrir-ho tot. Aquí totes som voluntàries i tirem endavant gràcies a les donacions de particulars, d'entitats, d'empreses…”

Quan arriba l’estabilitat

“Ara mateix ja estic estable. Fa un mes que he passat l’ITV i estic bé. Passo la prova cada any. Primer cada tres mesos, després cada sis mesos i ara ja és anual”.

El futur de la investigació

“Soc optimista amb el futur de la investigació, però hi ha una cosa que em preocupa que és el preu del fàrmac, que està a incrementant. Això m'espanta. En canvi, tinc molta esperança amb la medicina personalitzada i tinc molta esperança amb la immunoteràpia. Cada vegada es va millorant i ja no et treuen tots els ganglis. Penso que ens ajudarà als pacients a tenir més força. Quan millor estigui el pacient, menys usos del sistema sanitari farà, per tant, serà més econòmic pel sistema. Tots els avenços pel pacient ajuden a millorar el sistema i són molt útils. Les TIC ajuden a arribar més lluny en la recopilació de dades. Però, perquè hi hagi una experiència real, s’ha d’aterrar i posar a l’abast del pacient”.