Una aplicació ajudarà a millorar el diàleg entre metges i famílies que tenen fills amb malalties rares

La UOC i la UPF han impulsat l'app a partir d'entrevistes a famílies que han viscut moments d'angoixa en les trobades amb professionals de la salut

La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i la Universitat Pompeu Fabra (UPF) impulsaran una aplicació, JUNTS, que té per objectiu millorar la informació i la comunicació entre els professionals sanitaris i les famílies que tenen infants amb malalties minoritàries. El projecte, que es va començar fa dos anys en el marc del RecerCaixa, és liderat per Rosa Estopà (UPF) i Manuel Armayones (UOC).

El fil conductor de l'app són set reptes que conviden les famílies a posar-se en diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Cada repte és constituït per un vídeo de testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut, un hipertext adequat a les necessitats cognitives de les famílies, un diccionari bàsic adreçat al pacient i informació complementària de consells, recursos i enllaços. Aquesta aplicació serà prescrita i utilitzada per les associacions de pacients de FEDER (Federació Espanyola de Malalties Rares).

Per a executar el projecte s'han fet entrevistes aprofundides a vuit famílies en què s'han pogut detectar les principals angoixes generades en les trobades amb els professionals de la salut i en què s'ha posat de manifest la necessitat d'establir relacions de confiança amb els professionals com a eix central d'una bona comunicació.

Alhora s'han estudiat informes mèdics per a aconseguir detectar els elements lingüístics i de discurs que dificulten la comprensió i s'han contrastat amb un públic no vinculat al camp de les malalties minoritàries ni al camp sanitari per a comprovar si realment s'entenen o no. Els resultats d'aquest exercici demostren que ni el públic més format és capaç d'entendre un informe mèdic i que, en canvi, gairebé tothom pot entendre un informe mèdic adaptat.

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article