“A una persona diagnosticada de Parkinson li diria que no es desesperi”

Mar Barberà Heras  @mbarberaheras 

“La recerca actual donarà el seu fruit d’aquí a poc temps i servirà, sobretot, per a la gent jove que acaba de ser diagnosticada. Aquesta és la meva esperança”, diu el Carles Guinovart que té Parkinson des de fa 31 anys. El 20% de les persones diagnosticades actualment tenen menys de 40 anys. Per aquest motiu és important que la recerca no s’aturi.

Un dia com avui de fa 201 anys va néixer James Parkinson, el neuròleg britànic que va descobrir i va donar nom a la malaltia. L'Organització Mundial de la Salut va establir en aquesta data la commemoració del Dia Mundial del Parkinson, que es celebra, des del 1997, cada 11 d'abril.

“Convisc amb el Parkinson des de fa 31 anys, quan van diagnosticar el meu marit”, diu la Roser Roigé, la dona del Carles. Formen part de l’ Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), la primera associació d’afectats d’aquesta malaltia de l’Estat espanyol, l'any 1985. El Carles, que va ser president  de l'organització, també va ser un dels fundadors de la Federació espanyola de Parkinson. Ara la presidenta de l’ACAP és la Roser.

La prevalença de malalts de Parkinson a Catalunya és de 229 per 100.000 habitants. Es tracta d'una malaltia degenerativa, crònica i progressiva que afecta el sistema nerviós central i, en concret, a les estructures del cervell responsables de la coordinació motriu, el to muscular i la postura. Afecta al voltant del 50% més d'homes que dones.

El 60% dels pacients té depressió

La malaltia de Parkinson apareix com a conseqüència d'una pèrdua molt gran de neurones dopaminèrgiques. Concretament, la dopamina juga un paper fonamental en el control del moviment, però també en molts altres aspectes no motors com és la motivació, la presa de decisions i el control d'impulsos. "Els símptomes no motors d’aquesta malaltia són invisibles als professionals, per això cal explicar-ho per poder abordar-los", diu Així, el neuropsicòleg Saül Martínez-Horta,

Un dels símptomes no motors pot provocar trastorns afectius i emocionals, com és el baix ànim i la simptomatologia depressiva, que afecta de manera global fins un 60% dels pacients. “A una persona diagnosticada de Parkinson li diria que no es desesperi, que no s’angoixi”, diu el Carles, mentre arrossega les paraules a l'altre costat del telèfon. De fet, un 34% dels pacients amb Parkinson pateix ansietat.

Per això a l’associació ACAP compten amb psicòlegs i neuropsicòlegs. “Fem sessions de psicologia, de fisioteràpia o de logoteràpia. La logoteràpia no va només adreçada a gent que té problemes amb la parla, sinó que t'ensenyen com has de menjar, com has de respirar”, diu la Roser, que admet que aquestes sessions són de gran ajut per als pacients i acompanyants, així com també per als nouvinguts a l’associació.

Conviure amb la malaltia

“El Parkinson no es resumeix només en tremolors, tan de bo fos només això. Hi ha moltíssims trastorns com són els de la conducta, o els impulsos de tot tipus. A la gent li dona per comprar, per jugar, la hipersexualitat”, confessa la Rosa. Els símptomes primerencs de la malaltia són tènues, es produeixen gradualment i poden durar molt de temps. “El Carles va estar molt bé fins cinc anys després de ser diagnosticat. A aquest període se l'anomena “lluna de mel” perquè la medicació fa efecte i els pacients es troben bastant bé”.

A més dels tremolors, la rigidesa muscular o l’alteració de l’equilibri, apareixen altres símptomes cognitius, com la falta d’iniciativa o de motivació i l’alteració de la memòria. El Carles fa rehabilitació des del primer dia en què va ser diagnosticat. Cada matí treballa amb un fisioterapeuta. A més, fa classes de memòria dos cops a la setmana a la mateixa associació.

La recerca no s’atura

Tot i que no hi ha un tractament curatiu de la malaltia, existeixen mesures estabilitzadores i de control dels símptomes. Precisament, i coincidint amb el dia Mundidal del Parkinson, el Vall d’Hebron Institut de Recerca acaba de publicar els resultats d’un estudi pioner que demostra una via per aturar la progressió de la malaltia i per revertir la simptomatologia.

L'estudi ha demostrat, en ratolins, que injectar un alt nombre del gen TFEB a les neurones, que són les responsables de transmetre la dopamina pel cervell, les fa créixer i protegir-se, és a dir, que s’aconsegueix fer un “efecte neurotròfic i neuroprotector”. D’aquesta manera, expliquen, es podria aconseguir que el Parkinson no progressi i es reverteixin alguns símptomes.

“Quan el meu marit va començar el tractament, fa 30 anys, només existia un medicament anomenat Duodopa, i poca cosa més. Avui en dia, hi ha molts medicaments que tenen efecte a llarg termini”, explica la Rosa. Entre les moltes passes endavant que fa la comunitat científica per arribar a vèncer el Parkinson, destaca un altre estudi clínic que està duent a terme, aquest mes d’abril, l’Hospital de Sant Pau de Barcelona.

Es tracta d’un assaig experimental amb 700 pacients que es farà simultàniament a diferents centres del món, entre els quals n’hi ha d'Alemanya, Holanda, Estats Units o Canadà. “És una nova línia d’investigació esperançadora que pot implicar un canvi de paradigma en el tractament dels malalts, ja que fins ara no hi havia evidències que es pogués influir en l’evolució de la malaltia”, destaca l’investigador i professor dels Estudis de Ciències de la Salut de la Universitat Oberta de Catalunya, Jaume Kulisevsky.

El paper fonamental dels cuidadors

La Roser es va convertir en la “xofer” del meu marit, l’acompanyava cada dia a la feina i l’anava a buscar. “No te n'adones fins que arriba un moment que dius: Mare meva! com ha canviat la meva vida, no faig res del que feia!”, s’exclama la Roser, qui assegura, però, que no és un canvi sobtat sinó progressiu, “com la malaltia”.

La rehabilitació juga un paper clau. És important que la persona amb Parkinson es mantingui activa “perquè si no fas res, s'atrofia la musculatura. Cal bellugar-se, caminar, fer activitats, sortir”, diu la Roser que, des que va arribar a l’Associació, junt amb el Carles, ara fa 30 anys, no han deixat de moure’s ni de treballar per al Parkinson. “Van passant els anys i els problemes per als pacients amb Parkinson augmenten. Per això, el nostre objectiu és millorar la qualitat de vida d’aquestes persones”, explica. La seva recomanació: exercici i molta energia per poder viure una vida el més normal possible.