La recerca, clau perquè els infants amb malalties al cor puguin créixer fent esport de forma segura i saludable

Les malalties cardíaques en l'edat pediàtrica són relativament freqüents i es poden dividir en tres grans grups. En primer lloc tenim les cardiopaties congènites, que són aquelles alteracions en l'estructura del cor que ja estan presents des d'abans de néixer. Tenen una incidència d'aproximadament vuit de cada 1.000 nounats vius a Catalunya i, per tant, són relativament freqüents. El 20% d'aquestes malalties són greus, requereixen seguiment clínic amb cardiòlegs pediàtrics experts i acostumen a requerir algun tipus d'intervenció quirúrgica ja des del naixement.

En segon lloc tenim les malalties cardíaques adquirides, que corresponen a alteracions cardíaques que apareixen durant la infància en pacients prèviament sans. Dins d'aquest grup estan incloses infeccions cardíaques com la miocarditis, i també alteracions immunològiques com la Síndrome de Kawasaki.

Finalment, en tercer lloc tenim les malalties cardíaques hereditàries, que són un grup de malalties causades per una alteració genètica que afecta l'estructura o la funció del cor i que tenen com a fet característic que poden estar presents en altres membres de la mateixa família perquè aquesta alteració genètica es pot transmetre de pares a fills. En alguns casos aquestes malalties hereditàries es manifesten en l'edat pediàtrica, però en altres casos poden apareixen en pacients ja d'edat adulta. Aquest grup de malalties són especialment greus i preocupants perquè la majoria d'elles impliquen una afectació greu del cor i, a més, solen tenir risc de presentar arrítmies greus i fins i tot un episodi de mort sobtada.

Davant d'aquestes malalties cardíaques, en els últims anys la ciència i la medicina ha avançat molt en el cap de la recerca per millorar tant les eines diagnòstiques, com els tractaments que podem oferir als nostres pacients.

Per posar alguns exemples rellevants en el diagnòstic, actualment els avenços en imatge cardíaca ens permeten fer el diagnòstic d'aquestes alteracions amb moltíssima precisió ja des de la vida fetal, quan els nens estan encara a la panxa de les seves mares. Això ens permet informar a la família de les troballes exactes abans que neixin els nadons i preparar-los per les possibles intervencions que puguin necessitar. A més, les tècniques diagnòstiques d'imatge actuals incorporen la visualització en 4D i la impressió en 3D que ens permeten reproduir de forma exacta el cor dels nostres pacients per poder-lo estudia amb detall i fins i tot planejar i practicar quina intervenció es farà de manera específica i personalitzada.

Des del punt de vista del tractament, cal destacar que la medicina ha avançat tant en les estratègies de tractament en les últimes dècades que, fa 30 anys, la gran majoria de pacients no sobrevivien el primer any de vida i, actualment, el 90% dels nens amb malalties del cor, arriben a l'edat adulta. Actualment s'operen pacients amb cardiopaties molt complexes fins i tot quan són nounats, i també podem realitzar tractaments percutanis, sense haver de recórrer a la cirurgia cardíaca.

La complexitat terapèutica d'aquesta disciplina requereix el treball d'un equip mèdic i quirúrgic altament especialitzat i alhora una estreta col·laboració amb l'àmbit social i educatiu dels nens i les seves famílies per ajudar-los a superar l'estigma que suposa, encara avui dia, néixer amb una malaltia cardíaca. La repercussió vital que comporta néixer i viure amb una malaltia cardíaca té implicacions que afecten tots els àmbits de la vida d'aquestes famílies, tant en l'aspecte educatiu, com emocional i per tant és essencial que existeixin programes d'ajut educatiu-social adreçat a assolir la plena integració d'aquests nens i les seves famílies.

Un factor que sol ser molt rellevant en aquests pacients és la seva participació en activitats d'educació física i esport durant l'edat pediàtrica. És molt freqüent que, davant de qualsevol alteració cardiològica, els responsables de les entitats esportives no deixin participar a nens amb malalties del cor. De totes maneres, el nostre objectiu com a experts malalties al cor dels nens és fomentar la participació a fer activitat física saludable en funció de la patologia de cada adolescent. Tenir una cardiopatia no és sinònim de no poder fer exercici físic. La gran majoria de nens i nenes han de fer vida normal i cal trencar amb les etiquetes de “ser un malalt” o “ser diferent”. Hem de convèncer als pares, als mateixos nens i als entrenadors esportius que, en la gran majoria de casos i amb el tractament adequat, els nens sí que poden fer activitat física i és molt recomanable que la facin. Cal tenir en compte, però, que no totes les cardiopaties són iguals i cal personalitzar cada cas.

La promoció de la salut a través de l'esport és fonamental per millorar la qualitat de vida d'aquests nens i nenes, i per tant, és essencial que tant les famílies com tots els professionals implicats en l'educació, l'assistència social, psicològica i mèdica, en prenguem consciència i busquem, en cada cas, quina és l'activitat física més adequada i els ajudem a poder portar-la a terme.

Per aconseguir aquest gran objectiu, és essencial seguir investigant per tal d'oferir millors tractaments a tots els nens i nenes amb malalties al cor.