Les malalties invisibles

Fa diverses setmanes i per motius de treball, vaig realitzar, juntament amb altres companyes, una col·laboració amb l'Associació Catalana d'Afectades i afectats de Fibromiàlgia i d’altres Síndromes de Sensibilització Central. Aquesta associació treballa per a la visibilització del col·lectiu de persones que pateixen aquestes síndromes i que es calcula que afecten al voltant d'aproximadament unes 250.000 persones al territori català, segons dades del CatSalut.

Com es detalla a la web de l'associació, aquestes síndromes que engloben la citada fibromiàlgia, la fatiga crònica i sensibilitat química múltiple, entre d'altres, comparteixen un seguit símptomes comuns com ara fatiga que no es recupera amb el repòs, dolor no associat a cap problema físic específic, alteracions cognitives diverses, somni no reparador o hipersensibilitat a diversos aspectes ambientals.

Al llarg dels anys, en desenvolupar la feina d'orientadora laboral de persones amb algun tipus de diversitat funcional física, he atès a múltiples persones afectades per alguna d'aquestes síndromes, en especial per fatiga crònica i fibromiàlgia. Totes elles, sense excepció, relaten amb desesperació les dificultats de conviure amb un dolor crònic que els impossibilita continuar executant les tasques i funcions que anaven fent fins al moment.

La invisibilitat de la malaltia, expliquen, els juga en contra a l'hora d'aconseguir un diagnòstic per orientar-se a algun tipus de tractament per pal·liar els seus símptomes. Paral·lelament a la cerca d'aquest diagnòstic, moltes persones lluiten en l'àmbit administratiu per aconseguir que aquestes malalties es reconeguin com a causes incapacitants per continuar realitzant la seva professió. Al llarg d'aquest tràmit, de nou, la manca de proves objectives per mesurar els seus símptomes (el dolor sempre és subjectiu) fa que hagin de patir el qüestionament administratiu del seu malestar. Per últim, en multitud d'ocasions, com que no era una malaltia ‘visible’ aquestes persones es veuen obligades a justificar el seu estat de manera constant en el seu entorn social i familiar i lidiar envers la incomprensió del seu estat de salut.

Des de les diverses associacions i entitats que agrupen a aquest col·lectiu treballen per difondre informació sobre aquestes síndromes en l'àmbit comunitari i institucional i per tal que les noves investigacions sobre aquestes malalties reverteixen en una millor atenció i qualitat de vida de les persones afectades. La seva missió és visibilitzar aquestes síndromes per tal que deixen de ser invisibles.