Les demències d’inici precoç tenen cabuda al nostre sistema sociosanitari?

Quan escoltem la paraula demència, inevitablement la relacionem amb dos conceptes: edat i pèrdua de memòria. No obstant això, cada cop més es diagnostiquen persones menors de 65 anys amb demència. El criteri de 65 anys és totalment arbitrari, però a efectes pràctics, condicionarà, per exemple, la tramitació d'una plaça pública a una residència. Per què? Doncs perquè al nostre estat, les persones menors de 65 anys no poden sol·licitar una plaça pública quan reben el reconeixement del grau de dependència sense haver demanat prèviament un informe d'excepcionalitat a través de Serveis Socials —més burocràcia i papers— a un procés llarg i dolorós per a la família.

Molts familiars, i la pròpia persona, pensen que amb l'arribada del diagnòstic finalitza l'espiral d'angoixa i incertesa en el qual estaven immersos pel fet de poder posar nom i cognoms a la simptomatologia, fet que significa poder començar a buscar recursos per a persones amb demència... Però aquí ens trobem amb un altre handicap per a les persones diagnosticades menors de 65 anys: estan els centres de dia o els equipaments que ofereixen serveis per a persones amb deteriorament cognitiu preparats per acollir a persones amb demència d'inici precoç? Les persones volen compartir el mateix espai i fer les mateixes activitats que les persones grans amb demència? Hem de tenir present la gran bretxa generacional i les diferències a nivell sociocultural que es donen en ambdós grups.

Centrant-nos en el paper de la família i en el procés d'acceptació de la malaltia, hi ha suficients grups de suport i ajuda mútua dirigits a cuidadors de persones amb demència d'inici precoç? Hi ha ajudes econòmiques per a l'altre cònjuge si ha de deixar el mercat laboral per cuidar de la persona? De cara als fills, es tenen en compte les seves necessitats? Hi ha algun tipus d'ajuda enfocada a la seva figura com a cuidadors secundaris?

Les dades epidemiològiques (elaborades per CEAFA a partir de la Base de Dades Clíniques d'Atenció Primària- BDCAP) estimen que, aproximadament, hi ha unes 14.000 persones a Espanya diagnosticades de demència d'inici precoç. Això representa una prevalença sobre la població de 0,05%. Aquest és el principal motiu pel qual no es destinen ajudes ni s'adapten els serveis.

Més enllà d’aquestes xifres, cal fer una reflexió profunda sobre l’atenció a les persones amb demència d’inici precoç i el seu entorn. És necessari donar veu a la seva realitat i a les necessitats amb les qual conviuen per poder assegurar la seva qualitat de vida, una qüestió que, malauradament, té un llarg camí per recórrer.