Cuidar passa factura

La cura de qualsevol nadó és, encara, una tasca eminentment femenina, perquè encara hi ha poques famílies que escullin que sigui el pare qui disposi del permís parental per a la criança del nadó. Més endavant, quan un infant està malalt o té algun problema les mares són també les primeres persones que en tenen cura.

Quan un nen o nena presenta algun tipus de discapacitat, molt més si aquesta dona múltiples símptomes, continuen essent les mares qui se’n fan càrrec; en aquests casos les atencions que es requereixen són molt més complexes que la criança habitual d’un nen. Quan aquest infant es transforma en una persona adulta, continua sent la seva mare qui se’n fa càrrec, moltes vegades perquè el pare ha desaparegut.

En aquest article es presenten unes dades de la tesi doctoral de l’autora, mare d’una noia amb diversitat funcional, l’any 2008 (Montserrat Roca Roger. Un altre viatge a Ítaca. La gestió de la pluridiscapacitat a la família). No s’han pogut actualitzar les dades, justament per la tasca de cura, però, malauradament, l’experiència ens diu que la situació no ha canviat gaire des de llavors. El treball es va realitzar a la comarca del Vallès Oriental amb les famílies de nois i noies acollits a les escoles d’educació especial d’aquesta zona.

La majoria de persones que tenien cura dels fills i filles amb discapacitat intel·lectual eren mares (93,5%). Gairebé el 42% d’aquestes cuidadores no treballaven fora de la llar i gairebé la meitat d’elles havia renunciat a la feina remunerada a causa d’haver de cuidar al seu fill. De les persones que treballaven fora de la llar, una bona part (el 32%), havien adaptat la feina fora de casa a la tasca de cuidar, i una altra part (més del 10%) havien passat a treballar només en horari parcial. Les mares que van continuar treballant en horari complet van manifestar que la seva carrera professional s’havia vist afectada perquè la cura dels fills i filles no els deixava seguir els requeriments que es demanaven per progressar en la seva ocupació.

Tots els infants, quan neixen, necessiten les mateixes atencions per sobreviure, però aquells que presenten alguna discapacitat en requeriran més quantitat, amb més especialització i tota la vida.

Les mares de fills amb discapacitat intel·lectual els ajuden a satisfer totes les seves necessitats bàsiques durant tota la vida. No totes les mares fan les mateixes activitats de cura ni amb la mateixa intensitat, però mai deixen de vigilar o suplir el seu fill en la ingesta d'aliments, el son, el control dels esfínters, vestir-los i desvestir-los i triar la roba adequada, banyar-los, vigilar-los perquè no prenguin mal... Fer tasques que són pròpies del personal sanitari com aspirar secrecions, administrar, i fins i tot, canviar tractaments, fer fisioteràpia, o contenir-los en cas de crisi. També s'han d'ocupar de buscar espais d'oci adequats o entretenir-los quan no se'n troben. Moltes estan enganxades a una cadira de rodes que cada vegada és més gran i pesa més.

Les mares proporcionen atencions als seus fills i filles amb discapacitat en totes les àrees de la persona. Són qui els garanteixen la vida. Però aquesta cura té repercussions sobre la salut i qualitat de vida de les mares cuidadores, tot i que no totes són negatives.

Comencem per les positives: cuidar és una activitat que permet donar i rebre estimació, gaudeixen dels avenços dels fills, dona sentit a la vida i ajuda a sentir-se útil, sobretot perquè les mares saben que allò que fan, no ho farà ningú més.

L'impacte negatiu de la discapacitat de l'infant en la seva mare sol ser fruit de diversos factors, com ara la preocupació per entendre el present del fill i el neguit pel seu futur. També per la sobrecàrrega que provoca cuidar-lo. Les repercussions de les atencions sobre la qualitat de vida de les persones que cuiden els infants es van identificar a través d'entrevistes en profunditat i amb l'administració el qüestionari ICUB 97© basat en la teoria de les necessitats bàsiques de Virginia Henderson.

És interessant destacar que en els resultats obtinguts a través de les tècniques qualitatives gairebé totes parlen d'aquells aspectes relacionats amb la salut mental i social (depressió, estrès, aïllament, etc.), en canvi, quan responen l'enquesta citen tant les afectacions físiques com les psicològiques i socials; sembla que quan la pregunta és més concreta, qui cuida pren consciència que també té cos i que aquest es ressent de l'activitat que comporta cuidar el fill.

Gairebé una quarta part de les persones que responen el qüestionari tenen mal d'esquena. El 28% de les cuidadores manifestaven que tenien dificultats per descansar i es despertaven sovint a la nit. Hi ha causes d'aquesta manca de descans relacionades amb el ritme del son del fill, si es desperta sovint, o reclama algú al seu costat o bé té algun problema de salut. També els dificulta dormir el neguit i la incertesa de la problemàtica dels seus fills.

Les característiques d'alguns infants també fan que durant el dia s'hagi d'estar molt per ells, cosa que fa que encara augmenti més el cansament. A causa de la cura dels fills, una quarta part les persones enquestades manifestaven que menjaven fora de l'horari habitual i una altra quarta part havien tingut alteracions en el seu pes. Una de cada cinc mares deien que tenien menys relacions socials, i que una part important de les relacions socials les tenien amb famílies similars a la seva. La majoria manifesta que té menys temps lliure i que ha hagut d'adaptar les activitats d'oci a les necessitats del fill o filla.

Una quarta part de les respostes del qüestionari posaven de manifest que la situació del fill havia alterat negativament l'economia de la família. Les famílies dedicaven una part important de l'economia a proporcionar als fills tractaments que no són subvencionats i que, fonamentalment, serveixen per tenir un manteniment acceptable de les seves funcions físiques i intel·lectuals.

Gairebé la meitat de les mares manifestaven que, a vegades se sentien ansioses, irritades o depressives a causa de la problemàtica dels fills, especialment perquè és una situació que durarà tota la vida.

En el qüestionari es donava l'opció d'assenyalar alguns dispositius o recursos que necessitarien per millorar la cura del noi o noia, i la pròpia qualitat de vida i que no tinguessin en aquell moment. Els resultats van posar de manifest que la majoria (46%) necessitava ajuda econòmica. El suport en les tasques domèstiques i l'atenció professional en la cura del fill o filla va ser mencionat pel 23% dels enquestats. Cal destacar que el 18% va manifestar que el que els aniria bé és poder parlar amb algú.

En un altre apartat es demanava quins aspectes necessitarien aprendre, relacionats amb la situació del fill, per tal millorar l'atenció que li cal i la pròpia qualitat de vida. Més de la meitat van assenyalar que els agradaria saber més sobre l'evolució de la discapacitat.

Hi havia un apartat on es preguntava qui creien que cuidaria del seu fill si elles no poguessin fer-ho, aquesta pregunta pretenia mesurar la percepció de ser insubstituïbles. La majoria es refiaven dels familiars més directes, però més del 12% van respondre que no sabien qui ho podria fer i que el 4% va dir que ningú. La conclusió que es desprèn d'aquestes respostes és la poca confiança que tenen les en les institucions que haurien de protegir els seus fills.

Si no es té en compte la situació demogràfica i sociosanitària i es carrega l'atenció a la dependència a les dones de la família s'està provocant una situació d'inequitat, ja que es distribueixen de forma desigual els costos de l'atenció entre els homes i les dones i entre les famílies econòmicament ben situades i les que no ho estan.

La necessitat de suport de les famílies és vist com un objectiu femení. D'aquí que moltes polítiques que busquen la compatibilitat entre la feina i la família vagin dirigides a flexibilitzar només la feina de les dones. Aquest fet hipoteca el seu benestar futur, ja que les cotitzacions a la seguretat social, de cara les pensions, disminueixen d'acord amb la seva reducció de jornada.

Per tal que les persones cuidadores rebin un suport efectiu cal actuar en tres nivells:

• Polítiques de benestar: a Espanya han resultat ineficaces perquè no s'han considerat un dret universal subjectiu amb la qual cosa no han anat acompanyades del finançament suficient.
• Planificació i organització de serveis per tal de compensar la manca d'autonomia de les persones dependents. També repensar les ajudes econòmiques, ja que aquest suport podria consagrar encara més el paper desigual de la dona, en fer-li dubtar entre sortir al mercat laboral o rebre un subsidi per cuidar.
• Pràctica professional: aquesta hauria de ser comuna i unificada en tot el territori. El suport dels professionals a les persones que cuiden hauria de superar les concepcions del cuidador com a recurs dels professionals. Tampoc no és acceptable considerar-lo només com a co-cuidador, a qui es té en compte només a l'hora de repartir les activitats que s'han de realitzar a la persona cuidada. La cuidadora, que és la principal dispensadora de tractaments hauria de passar a la categoria de client dels professionals, ja que per causa de les activitats que fa, també es troba en risc de patir problemes, o ja els té, com s'ha vist en diversos estudis sobre cuidadores de persones amb diferents problemes de salut.

L'Estat ha d'aportar recursos i assumir una part de la responsabilitat de cuidar que ara recau, gairebé en exclusivitat, en les dones. Les polítiques d'atenció a la dependència també han de promoure l'ocupació de qualitat (ben remunerada) i combatre l'economia submergida, ja que les tasques de cuidar que abandonen les dones del país, són derivades a dones immigrants extracomunitàries sense tenir la seva documentació legalitzada. Aquestes dones passen a patir una triple discriminació: per gènere, per pobresa i per ètnia.