Diem prou a la institucionalització de les persones amb diversitat funcional


Aquest 5 de maig, com cada any, se celebra el Dia de la Vida Independent des dels col·lectius de persones amb diversitat funcional del Moviment de Vida Independent. Aquest moviment nasqué als Estats Units als anys seixanta quan Ed Roberts i un grup de persones amb diversitat funcional van aconseguir ser admeses per estudiar a Berkeley i es va crear la primera Oficina de Vida Independent. La seva reivindicació era la plena inclusió de les persones amb diversitat funcional dins les seves comunitats en tots els àmbits, i el control autogestionat dels suports i recursos necessaris, com el d'assistència personal, perquè fos possible. Tot plegat, implicava un canvi de paradigma en el tracte que es donava a les persones amb diversitat funcional basat en el sistema mèdic, la rehabilitació i en no reconèixer-nos com a subjectes de dret ni de decisió sobre les nostres vides. Es tractava de deixar de ser objectes de compassió, d'agafar les regnes de la nostra vida i deixar de considerar que no teníem vides mereixedores de ser viscudes.

Durant els últims decennis, aquestes reivindicacions s'han anat estenent per molts països del món i també en l'àmbit europeu amb la ENIL (Xarxa Europea de Vida Independent), promotora del 5 de maig. A Espanya, l'any 2001, es va crear el Fòrum de Vida Independent i Divertat (FVID) per portar les reivindicacions del moviment a Espanya i també a Catalunya. Tot el moviment generat va aconseguir que, en l'àmbit internacional, l'any 2007 les Nacions Unides aprovessin la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat (UNCRPD), que inclou gairebé totes les reivindicacions fetes pel moviment. Malgrat que la majoria dels estats van signar la convenció, la seva implementació avança molt lentament. Actualment, només als Estats Units, Canadà, Regne Unit i als països nòrdics les persones amb diversitat funcional disposen d'assistència personal i de suports per dirigir les seves vides amb garanties.

A Catalunya i l'Estat espanyol la seva implementació és pràcticament inexistent. Amb la Llei de Promoció de l'Autonomia Personal i la Dependència, es va reconèixer la figura de l'assistent personal, però no se la va dotar ni del pressupost necessari per a la seva implementació ni de l'aprovació de la figura laboral adequada i digne per poder garantir la nostra vida independent. Les poques experiències de vida independent, com el servei d'assistència personal que funciona a Barcelona des de fa uns anys després d'un pla pilot o el servei d'ECOM, tot i demostrar la viabilitat econòmica de la vida independent continuen arribant a molt poques persones i no sempre cobreixen les necessitats de la persona, ja que no rep les hores suficients d'assistència. A part, falten més dotacions econòmiques per poder estendre-ho a tot Catalunya com a servei públic. En l'àmbit privat, sense regulació és difícil poder oferir una feina digna amb unes condicions adequades, si és que econòmicament t'ho pots permetre, cosa que no passa en la majoria de les persones amb diversitat funcional.

D'altra banda, es continua apostant per mantenir el model antic de tractar les persones amb diversitat funcional. Es continua pensant que som menys capaços o incapaços directament de decidir per nosaltres mateixos i estructurar les nostres vides. Les entitats i institucions socials, amb la complicitat dels governs, continuen institucionalitzant-nos dins de residències, hospitals de pal·liatius, centres de dia, centres especials de treball o centres d'educació especial que ens segreguen de la comunitat en tots els àmbits de la nostra vida i ens impedeixen relacionar-nos com a iguals amb el nostre entorn i amb les persones del nostre voltant. També es continua deixant a les famílies el pes de les nostres cures i de responsabilitzar-se de nosaltres mentre no es posen els recursos que permetrien autoresponsabilitzar-nos de nosaltres mateixos i alliberar els familiars, que molts cops sacrifiquen les seves vides per cuidar-nos. Tothom vol una família i uns amics que el cuidin, però també volem poder tenir relacions en igualtat sense dependre d'ells, que és quan es poden establir relacions sanes on tots ens cuidem.

Exigim el dret a viure de manera independent, que vol dir viure d'una manera que beneficiï les nostres esperances, desitjos, necessitats i somnis. Si necessitem assistència a causa de les nostres diversitats funcionals, hauríem de tenir un sistema de suport d'assistents personals al nostre voltant. La resposta no és tancar-nos en una institució ni tenir-nos segregats. Volem ser reconeguts com a ciutadans de ple dret de les nostres comunitats.

Qualsevol persona pot tenir alguna diversitat funcional en algun moment de la seva vida, sobretot en la vellesa, per tant, aquesta és una reivindicació que ens afecta a tots. No hi ha res inherentment dolent amb viure amb una diversitat funcional, és una expressió de la vida tan digna com qualsevol. El problema és la manca de llibertat que vivim com a col·lectiu i el tracte que rebem per part de la societat només pel fet de tenir diversitat funcional. Res de nosaltres sense nosaltres!

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article