Decidir sobre la pròpia vida: recursos de suport a les persones amb discapacitat

Les persones amb discapacitat poden escollir com volen viure? Els serveis de cura actuals permeten que aquestes persones prenguin decisions sobre la seva vida? Es tenen en compte les seves decisions i els seus interessos? La societat està avançant cap a una nova forma de tractar la discapacitat fonamentada en l'autodeterminació, com també en el canvi de model de cures, la filosofia envers les persones amb discapacitat i la concepció de la discapacitat.

En aquest procés de trànsit de la societat, conviuen principalment dos models referents per entendre la discapacitat: en el segle XX predominava el Model Mèdic-Rehabilitador que partia de la idea que la discapacitat era un problema de la persona, necessitant ser tractada i protegida. Els professionals i familiars adoptaven una actitud paternalista, decidint per ella i sent considerada una receptora dels serveis de cura.

Als anys seixanta comença a gestar-se el Model Social, segons el qual la visió de la discapacitat és originada per motius socials, per les barreres de l'entorn i no pas per la persona, posicionant-la en el centre de la seva vida i en el control de les seves decisions. Des d'aquest posicionament, tota vida té igual valor i la discapacitat no és causada per la condició de la persona, sinó per una societat no inclusiva.

Com que aquesta convivència de models crea confusió i els serveis de suport encara es basen en el model mèdic i no pas en el social, és necessari exposar la diferència entre alguns dels serveis existents als quals poden accedir. Dos serveis que, a priori, poden resultar semblants, però són totalment diferents: el Servei d'Atenció a Domicili (SAD) i el Servei d'Assistència Personal (SAP).

El Servei d'Atenció a Domicili (basat en el Model Mèdic-Rehabilitador) és un servei domiciliari, de cura per a persones en situació de dependència per cobrir unes necessitats concretes de la vida diària i de les necessitats domèstiques o del domicili. La persona té un horari establert, una persona determinada i s'utilitzen accions de control, prevenció, orientació i educació per part dels professionals per la millora de la qualitat de vida de les persones usuàries. Mentre que el Servei d'Assistència Personal (basat en el Model Social) és un recurs de suport, on la figura laboral és un Assistent Personal (AP) amb la finalitat de facilitar la seva autonomia personal i seguint un procés d'empoderament, mitjançant l'exercici del seu dret a decidir sobre aspectes que afecten la vida de la mateixa persona.

A continuació volem exposar alguns trets importants diferenciadors d'aquests dos serveis:

• En el SAP la persona amb discapacitat tria l'AP més adient per al seu suport. En canvi, en el SAD, la usuària no pot triar i li és assignada un/a treballador/a familiar.
• En el SAP la persona amb discapacitat decideix el com, el quan i l'on de les accions del servei. En el SAD l'organització dels horaris i les tasques les decideixen els professionals i la persona amb discapacitat és qui s'ha d'adequar al servei.
• En el SAP la responsable de totes les accions és la persona amb discapacitat i assumeix les conseqüències, mentre que en el SAD els responsables de les accions són els professionals de l'equip d'intervenció (treballadora familiar, treballadora social...).
• En el SAP ningú qüestiona ni jutja les decisions de la persona amb discapacitat, mentre que en el SAD hi ha un equip de professionals que fa valoracions i determina quines són les accions més beneficioses i convenients per a la persona amb discapacitat.

Cal recordar que l'Assistència Personal és un recurs reconegut com a dret per la Convenció dels Drets de les Persones amb Discapacitat (CDPD) de les Nacions Unides, però encara hi ha una manca d'informació, conscienciació i visibilització d'aquest dret. És important la seva coneixença, una clara aposta i voluntat política de regulació del SAP sota els preceptes de la CDPD, i una millora del finançament destinat a recursos empoderadors i comunitaris com aquest, per tal que la persona pugui escollir quin és el millor servei segons les seves necessitats.

S'han de crear i millorar serveis centrats en la persona i en el si de la comunitat, en la seva autodeterminació, en la promoció de la vida independent i en la participació de la gestió del seu propi servei. Al cap i a la fi és la seva vida i la de ningú més.