El rol de la infermera gestora de casos en les malalties minoritàries

Les malalties minoritàries són les malalties que tenen una prevalença inferior a cinc casos per deu mil habitants. Se’n coneixen més de 7.000 i afecten entre el 6 i el 10% de la població, cosa que representa més de 400.000 persones a Catalunya. La majoria d’aquestes malalties són cròniques complexes i repercuteixen altament en tots els aspectes de la vida del pacient i el seu entorn.

La baixa prevalença dificulta el coneixement sobre les seves causes, factors pronòstics i terapèutics. A més, la major part d’aquestes malalties no disposen de tractament curatiu, motiu pel qual són necessàries les unitats multidisciplinàries amb experiència i que tractin tot els àmbits de les persones per millorar la seva qualitat de vida. En aquest context, l’existència de la figura de la infermera gestora de casos com a eix conductor en l’acompanyament del pacient durant tot el procés de la malaltia s’ha mostrat com un factor de millora de l’experiència dels pacients i el seu entorn.

La infermera gestora de casos és una figura clau per a la correcta atenció dels pacients amb malalties minoritàries i és l’encarregada de coordinar les intervencions entre els diferents serveis i nivells assistencials. Actua com a mediadora entre el pacient (o el seu entorn) i el sistema sanitari, un sistema habitualment fragmentat on és necessari integrar processos per reduir duplicitats, retards i contingències per tal que el pacient es beneficiï de l’assistència sanitària a tots els nivells. Aquesta figura es converteix en un referent i guia per al pacient al llarg de tot el procés assistencial garantint el benestar biopsicosocial de la persona, responent a les demandes i necessitats, així com el compliment dels seus drets.

A la Unitat de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron disposem d’una consulta d’infermeria pròpia a més d’un sistema de comunicació instantània on els pacients poden consultar davant de qualsevol inquietud, dubte o incidència. Durant la visita infermera, sigui presencial o telefònica, repassem l’estat de salut, l’adherència terapèutica i aspectes psicosocials. Valorem el cas amb l’equip terapèutic i establim un pla de salut individualitzat per donar resposta a les necessitats del pacient en cada moment. Es coordinen les proves i visites multidisciplinàries, intentant minimitzar les visites a l’hospital i l’impacte de la malaltia en la vida diària, de manera que s’afavoreix la conciliació familiar, escolar i laboral.

La infermera gestora també és l’encarregada del Programa de Transició de l’Adolescència a l’Edat Adulta, el qual s’inicia al voltant dels 12 anys i que inclou tres etapes: la preparació per a la transició d’infant a adult, la transferència del cas als professionals d’adults i la integració als serveis d’adults, així com el seguiment postransferència. Les infermeres són les responsables d’acollir i capacitar l’adolescent i la seva família per tal que siguin autònoms, fer el seguiment del procés identificant els problemes que puguin sorgir i facilitar la coordinació entre els diferents especialistes.

Les infermeres gestores estan cada cop més integrades als serveis assistencials, participen en activitats docents i formatives així com en projectes de recerca. Les xarxes de referència en malalties minoritàries tant en l’àmbit europeu com català (Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica) inclouen com a condició l’existència a l’equip de la infermera gestora.

Els pacients expressen sovint el seu agraïment, ja que la infermera es converteix en un vincle important i un acompanyament essencial durant tot el procés de la seva malaltia.