Quan es juga amb l’esperança de les persones afectades per Alzheimer

L’Alzheimer és una malaltia que afecta a més de 50 milions de persones arreu del món, 100.000 d’elles a Catalunya. La seva alta incidència, juntament amb la gravetat dels seus símptomes i la inexistència de tractament per curar-la causa que qualsevol avenç científic relacionat amb la malaltia augmenti les esperances de les persones diagnosticades, els seus familiars i la societat en general.

En els últims vint anys, només han vist la llum dos fàrmacs per tractar la malaltia, l’Aducanumab i el Lecanemab. El primer d’ells es va aprovar als Estats Units l’any 2021 i va generar una onada de comunicacions que el situaven com la primera esperança per acabar amb l’Alzheimer, però va resultar un fracàs clínic i comercial. El tractament, que atacava la proteïna beta-amiloide, considerada com possible causant de la malaltia, es va aprovar de forma accelerada per la FDA (Food and Drug Administration) sense que es tinguessin les dades completes sobre la seva eficàcia i es va començar a comercialitzar per 56.000 dòlars anuals (53.000 euros). El fàrmac mai va arribar a Europa, que va considerar que els resultats del tractament eren insuficients per iniciar la seva comercialització. Avui en dia, el fàrmac ja no es ven enlloc.

Aquest cas podria haver tingut un impacte emocional elevadíssim per a totes les persones que tenen o han tingut un vincle amb la malaltia d’Alzheimer per diversos motius: es va comercialitzar un fàrmac sense garanties, aquest es va comunicar com una possible via per acabar la malaltia i es va marcar un preu, que en el cas que seguís al mercat, molt poca gent se l’hagués pogut permetre, limitant així el dret universal a la salut.

Malauradament, poc temps després, el setembre de 2022, es van repetir certs patrons en anunciar un segon fàrmac per tractar l’Alzheimer, el mencionat Lecanemab, a través d’una nota de premsa de les farmacèutiques que l’han fabricat que assegurava una reducció del 27% del deteriorament cognitiu en persones amb Alzheimer en fases lleus. D’aquest anunci se’n van fer ressò els principals mitjans de comunicació i l’endemà, una de les farmacèutiques responsables va pujar un 40% en borsa i la companyia es va revalorar en 12.000 milions de dòlars. En aquelles dates encara no s’havia publicat cap article científic que recolzés els fets exposats a la nota de premsa.

Finalment, al mes de novembre es va publicar a la revista mèdica The New England Journal of Medicine els resultats científics del nou fàrmac que confirmen que redueix lleugerament l’acumulació de proteïnes beta amiloides al cervell. Les dades mostrades han sigut suficients per aprovar el tractament per la via accelerada als Estats Units i perquè les farmacèutiques demanin la seva aprovació a Europa. És per això que en els pròxims mesos l’EMA, l’Agència Europea de Medicaments, haurà de decidir si els resultats són prou beneficiosos per comercialitzar el fàrmac al continent.

Més enllà de saber què acabarà passant amb el Lecanemab, cal fer crítica al procés informatiu que s’ha seguit en els dos casos, ja que alguns mitjans de comunicació han fet d’altaveu de comunicats firmats únicament per determinades parts interessades, sense buscar punts de vista complementaris ni aprofundir en el procés d’investigació dels mateixos fàrmacs.

A Alzheimer Catalunya Fundació i, segurament, a moltes altres entitats dedicades a donar suport a persones amb Alzheimer i el seu entorn, ens trobem constantment a persones que ens pregunten sobre tractaments, també sobre aquests últims, amb esperances sobre la seva efectivitat, augmentades a base de titulars poc rigorosos. Per responsabilitat, caldria apostar per la prudència, l’esperit crític i el deure d’informar amb ets i uts d’una temàtica que, quan et toca, et capgira la vida.