La (des)institucionalització: un debat públic necessari

La nova proposta de llei catalana de l’autonomia personal anunciada per Cleries aporta llum al final del túnel. Després de la controvertida llei estatal 39/2006, mal anomenada llei de dependència, una altra possibilitat ens torna a visitar. Val a dir que a propòsit d’aquesta nova llei és necessari insistir en manteniroberteldebatsobrelainstitucionalització de la diversitat funcional. Com anunciava Antonio Centeno, en aquest mateix portal fa uns dies, això significa crear alternatives reals de trànsit del model de reclusió residencial i familiar a una vida independent, això és, impulsar un procés de debat i reflexió que col·loqui l’avantprojecte de lleicatalanadautonomiapersonal en un bon punt de partida. I amb aquest ànim de discussió pública, sobre un tema que ens afecta a totes i tots, recordo unes paraules de Nuria Gómez que ens concerneixen:

Me gustaría describir un poco la vida en la residencia. Estamos hablando de una rutina en la que te levantas, desayunas, comes, te acuestas… vuelta a empezar. Todo es gris, cada día es igual y no hay posibilidades de pensar en otra cosa. Es un mundo aparte con sus propios valores, sus propias normas, al margen de lo que has aprendido o de tu socialización. No tienes alternativa a lo que estás viviendo y pronto empiezas a utilizar mecanismos de defensa que te sirvan para sobrevivir en ese ambiente. Estamos hablando de unos horarios rígidos que no están adaptados a tus necesidades vitales, sino a las necesidades del personal y de la gestión y dirección del centro. Eso impide que puedas tener vida social, relaciones personales, fuera de ese entorno. Estamos hablando de acostarte a las ocho, a las nueve... de levantarte a una hora que no has elegido; no puedes organizar demasiadas actividades fuera del centro. Mis sentimientos y mis recuerdos de ese ambiente van asociados a impotencia, abandono, mezquindad, vulnerabilidad, despersonalización, invasión de tu intimidad, color gris... todo eso es lo que se me agolpa en la cabeza al recordar esos tres años de institucionalización.

L’arrest domiciliari o el segrest en residència no són opcions legítimes ni acceptables. No ho són per la vulneració de drets fonamentals que suposen, per l’incompliment de la Convenció europea sobre els drets de les persones amb discapacitat (2006) que inevitablement els acompanya, per la violència estructural i simbòlica que inclouen colpejant diàriament a tots aquells que no s’ajusten a la normalitat i finalment no són una opció pel dany psicològic i social que comporten. Sobre aquest últim tema Goffman ens parlava ja el 1961 de la mortificació del jo que pateixen les persones institucionalitzades. Aquest concepte significa bàsicament que apareixen canvis en les creences que les persones tenen sobre si mateixes. Entre d’altres trobem (1) la ruptura amb l’exterior que implica una modificació dels rols habitualment assumits per la persona a l’exterior. (2) El control dels objectes personals que implica una pèrdua de decisió absoluta en tot allò que té a veure amb la possessió de bens materials, el seu ús i control en la vida quotidiana. (3)L’establiment d’un mateix tipus de rutina aliena o imposada. En el millor dels casos s’atorga un valor terapèutic a activitats d’oci imposades, en el pitjor dels casos, les úniques activitats que s’estableixen són les activitats bàsiques de vida diària (el moment i ritme de les quals tampoc es tria lliurament). La manca de sentit per orientar la pròpia vida i la hipoestimulació són les conseqüències immediates d’aquesta darrera mortificació però no les úniques. Finalment, (4)L’exposició que implica la violació de la pròpia intimitat que la persona reserva sobre si mateixa. Es refereix tant a la manipulació dels cossos sense tenir la possibilitat de triar el moment i la persona que els manipuli com a l’exposició d’històries clíniques i expedients accessibles a tot el personal. Ara només cal tornar a repassar el que ens explicava la Núria per adonar-nos que Goffman continua sent vigent. Fet i fet, una de les dificultats més visibles després de passar un període institucionalitzat és la desculturació, és a dir la pèrdua o incapacitat per adquirir els hàbits necessaris per adaptar-se a l’exterior i per gestionar una vida autònoma. Això és, per desaprendre el que s’ha après dins la institució i que no és res més que recuperar el control sobre el propi cos, la pròpia vida i les pròpies coses.

(Re)visitant les paraules de Centeno no es pot estar una mica embarassada o una mica integrada. Hi ha coses que es mouen en el tot o el res fonamentalment perquè les miques d’algunes coses són eufemismes que permeten seguir violant drets sense que es faci massa evident. Tornant a la nova llei catalana, un bon punt de partida serà, sens dubte, l’assumpció d’aquest canvi de paradigma, la voluntat d’incloure un pla de desmantellament residencial, en paral·lel al disseny i desplegament de fórmules que facin factible una vida autònoma, això és: assistència personal autogestionada tal i com està definida pel Fòrum de Vida Independent i Divertat. Vida autònoma que es mou en la voluntat del Tot i no en una mica autònoma que és el que venim fent aquests darrers anys. Així doncs, val a dir que la voluntat renovada no hauria de moure’s en el registre mesquí de les miques (una mica integrat, una mica autònom, una mica desinstitucionalitzat...) perquè això ja sabem que ens aboca, de nou i invariablement, a seguir vulnerant drets reconeguts i legislats. Apel·lem doncs a la honestedat ètica i professional, a la voluntat de modificar alguns projectes que, per bé diuen afavorir l’autonomia, no deixen de reproduir tot el contrari.

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.

Diana rs barcelona
9.
#4 Perdona Núria, sense voler t'he votat en negatiu!!
Estic totalment d'acord amb tu. S'han de fer centres per a les persones NO per al bon maneig dels professinals. He estat usuària d'un centre residencial i sóc professional de la salut, i, en ambdós casos he viscut la "gàbia d'or" de la que parles. Per mi, l'exemple més entenedor, i, el més incòmode, indigne, antisanitari i frustrant de viure, és el fet de no poder decidir quan vols anar al WC. He viscut en pròpia pell la tortura de no poder anar al WC durant hores perquè algún professional considerava que no era el moment adequat... Com a professional continuament sento i veig als residents com han de mantenir els seus excrements enganxats al cul perquè no és el moment de fer els canvis....Les coses han de canviar. Ens hem de fer sentir i conquerir la llibertat que ens treuen
  • 2
  • 0
José Conrado Barcelona
8.

La clave está en qué uno tenga la posibilidad de decidir... Para ello tanto una opción como otra tiene que posibilitar el tener las necesidades vitales, alimentarias, higienicas, sociales, culturales, .... De manera que uno se pueda desarrollar, crecer y evolucionar... Mientras eso no ocurra es dificil que yo me pueda sacar de la cabeza que estoy siendo condenado a una vida oscura, triste, y sin interes.... AL FINAL CREO QUE ESTOY DESCRIBIENDO ALGO QUE NO ES VIDA#5

  • 2
  • 0
Marga Barcelona
7.
La historia es fácil: que se dejen de construir mazmorras y se construyan y reconstruyan viviendas accesibles. Que nos cuiden quienes nos aprecien y valoren, y que podamos escoger y contratar nuestra propia asistencia personal. El empoderamiento, la vida independiente y la propia dignidad son derechos humanos.

Sin embargo, la visión del pobre inválido o discapacitado que necesitan que le des-cuiden, le especial-eduquen, o incluso que lo torturen con somníferos o correas, es una palabrota realmente soez. Y desde luego, ni lo quiero para mí, ni lo quiero para quienes me rodean.
  • 1
  • 0
Núria Gómez barcelona
6.
#5 Bé, jo també convidaria a la gent a pensar i imaginar-se per un moment que se sent estant a l’altra banda, en el cos d’aquells que viuen en institucions i si és el que volen per ells mateixos dintre d’uns anys…al centre on estàs poden decidir els residents qui els dutxa i els porta al bany? Poden decidir quan ho fan? Poden negar-se a que ho faci algú que no volen? Poden acomiadar-los si el tracte que reben d’ell no és l’adequat? Poden decidir l’hora de llevar-se, menjar i anar-se a dormir? Poden sortir tot un dia de la residència sols per fer el que vulguin i anar acompanyats amb algú que els faci l’assistència? …Si les respostes són afirmatives potser em convences que el teu centre és diferent. Amb la figura d’un assistent personal contractat i gestionat per un mateix i amb les hores que cadascú necessita tinc l’experiència que és possible, al igual que tinc l’experiència que les dinàmiques, normes, rutines dels sistemes institucionals deixant poc marge per la llibertat individual. D’altra banda, estic d’acord que la llibertat és l’opció de decidir però quan no tens gaires opcions la llibertat queda qüestionada, els models d’atenció actuals són dependre de la família i sense gaires ajudes o unes quantes hores del servei a domicili o les residències i cap d’aquests suports garanteix que pugui viure de forma independent
  • 2
  • 0
IMV
5.

Convidada a conèixer el centre on treballo quan vulguis, on l'equip és el suport a les atencions personals que no et serveixen, i no qui pren les decisions teves.
Deixem tambe el mite de que els centres residencials són presons, i que les persones que hi viuen són numeros.
JO he vist persones del meu centre plorant als fills que els deixessin quedar aqui. la llibertat és la opcio de decidir-ho#4

  • 0
  • 1

Comenta aquest article