Sortim de l'armari!

“Tant jove?”, “però si fas bona cara!” , “...i somrius!”. Aquestes són algunes de les coses que ens diuen sovint a moltes persones amb malalties autoimmunes.

Tinc una artritis reumatoide (AR) diagnosticada des dels 22 anys, tot i que vaig conviure amb molts dels seus símptomes des de nena. Quan algú em diu que sóc massa jove per tenir artritis, li explico que hi ha molts infants que amb pocs mesos d'edat ja pateixen el dolor insuportable que provoca la malaltia i que des de fa anys la Lliga Reumatològica catalana organitza, entre altres coses, unes jornades sobre malalties reumàtiques en infants i adolescents per visibilitzar aquesta qüestió i donar eines a les famílies.

No recordo quan vaig començar a conviure amb processos inflamatoris de molts tipus i dolor crònic: el meu historial clínic acumula noms de malalties com la AR, el Lupus, el S.Sjögren, l'hipotiroidisme i l'endometriosi.

He participat en nombrosos estudis sobre fàrmacs i sobre l'impacte social de la meva situació a molts àmbits de la vida quotidiana. I encara ric quan recordo com em vaig emprenyar quan se'm va recomanar fer-me el certificat de discapacitat, perquè aquella paraula -‘minusvàlida’- ja m'era insultant: anava coixa, però era menys vàlida? Anys després vaig emprendre la lluita burocràtica pel reconeixement del dret a l'assistència personal (durant mesos no podia aixecar-me del llit ni vestir-me tota sola) a través de la ‘Llei de dependència’, i finalment vaig ser de les primeres persones a Catalunya amb un grau 1 nivell 2 amb prestació reconeguda i implementada.

Tot i l'intens aprenentatge personal sobre la gestió del canvi, reconec que no he plorat mai tant com el dia que vaig haver de demanar la incapacitat laboral perquè cap fàrmac dels disponibles frenava la malaltia i no comptar amb els suports humans i tècnics necessaris feia que la meva mare massa sovint hagués de deixar de treballar per tenir cura de mi: tot mínim projecte de vida personal era inviable econòmicament. L'immens esforç per remuntar les dificultats (i discriminacions) en l'àmbit educatiu universitari i per forjar un futur professional tampoc no eren suficients: el ‘sistema‘ guanyava. Aquell dia em vaig prometre que no permetria que cap més persona hagués de passar pel mateix: aquell ‘sistema’ s'havia de poder canviar!

Quan algú ens pregunta “això vostre és nou?”, responc que no: no és pas ni nou ni només nostre. Els tractaments mèdics -concretament els anomenats “biològics”- han suposat una revolució en la nostra qualitat de vida com a col·lectiu. Però alhora ens han deixat a un “llimb” on bona part de les polítiques vigents en l'àmbit de la ‘discapacitat’ o les persones implicades no les coneixen, o no ens serveixen o ni tan sols existeixen. Igualment per moltes persones amb malalties degeneratives o que evolucionen a brots. Per nosaltres el sistema és massa rígid i gens àgil per promoure l'autogestió que necessitem.

Per tot això és clau que sumem per poder finalitzar estudis com l'IPSOMAREIN: el primer estudi sobre l’impacte psicològic i social de l’artritis idiopàtica juvenil en els infants, adolescents i les seves famílies. Perquè tot i el Decret català d'Escola inclusiva, les Lleis d'igualtat d'oportunitats, la Convenció Internacional.... l'administració -ens agradi o no- ens demana dades per fer polítiques d'inclusió social que responguin a les nostres necessitats quotidianes més bàsiques.

Per aquest motiu em dol tant (més que un brot) constatar que ens amaguem, que ens neguem a nosaltres mateixes: per a moltes persones, percebre's com a ‘diferent’ és un problema i un motiu d'estigma que cal amagar per por a ser discriminades (fet que recorda situacions viscudes per generacions anteriors dins la diversitat funcional i actualment el treball que es fa a salut mental). Però la realitat és que si volem construir una societat més inclusiva i justa per a tothom, hem de començar per reivindicar-nos a nosaltres mateixes tal i com som i el nostre dret a una vida plena. Perquè per començar, sense nosaltres, sense les mateixes persones afectades que han dedicat de forma altruista el seu temps, no hi hauria, per exemple, el Pla Director de malalties reumàtiques a Catalunya i Espanya, ni molts dels fàrmacs biològics que avui utilitzem a la sanitat pública. I perquè ser diferents és normal: cada persona és única. Totes les persones (totes!) som alhora força i vulnerabilitat. Totes ens necessitem entre nosaltres, necessitem cuidar-nos i que ens cuidin. I quan algú ens discrimina per ser diferents, ho hem de denunciar!

El paper de les entitats socials

Un dels motius pels que vaig decidir associar-me a La Lliga (i més tard formar part de la seva junta directiva i representar-la dins la Federació ECOM), va ser sumar per promoure el pas imprescindible que hem de fer moltes entitats del model mèdic-rehabilitador (aquell pel qual només pots participar a la societat si assoleixes la condició de “normal”, si “et cures”) al model social de la diversitat, on es reconeix que cada persona és única i té inherent el dret a viure inclosa a la comunitat i participar-hi activament.

Un dels majors reptes a les entitats no és només defensar arreu l'atenció centrada en la persona, sinó també humanitzar el propi activisme perquè les persones amb diversitat funcional (en aquest cas, les persones amb malalties autoimmunes) siguem les veritables protagonistes de les nostres vides i dels canvis socials: ens cal un apoderament real tant a nivell individual com col·lectiu. Sense això, quan parlin de nosaltres es seguiran sentint només les veus dels professionals sociosanitaris que ens tracten, però no les nostres. I què hi ha del “Res sobre nosaltres sense nosaltres”?

Tot plegat ha qüestionat el propi nom de les entitats: som una associació de pacients o una associació de persones que conviuen amb determinades malalties? Incloure el concepte “persona” és clau en un entorn on sovint s'han dirigit públicament a nosaltres dient ‘tinc aquí un Behçet’, ‘pacient artròsic’ o ‘maluc esquerra’ (enmig d'una sala d'espera plena de gent). Anomenar-nos persones evidencia que hi ha vida més enllà de les consultes mèdiques i les habitacions d'hospital, que som ciutadania amb drets, i que ser pacients és només un rol quan estem en determinats entorns. Perquè també som enginyeres, emprenedores, amigues, comptables, parelles, activistes, mares... En aquest sentit parlo en femení perquè el 80% de les persones amb malalties immunològiques són dones, i la perspectiva de gènere també és un factor clau per la nostra inclusió social i igualtat d'oportunitats.

Treballar des de la diversitat vol dir acceptar i valorar tota la diversitat humana. Entendre que quan es crida “no som malalts, som ciutadania amb drets” s'està reproduint l'imaginari i l'estigma contra el que estem lluitant altres col·lectius. Perquè nosaltres tampoc volem almoina ni compassió: reivindiquem respecte, exercir els nostres drets i dur a terme el nostre projecte de vida amb els suports que calguin, com qualsevol altra persona. I per a això no hem d'esperar ni que cap Dr. House o cap missatge viral a les xarxes faci el que hem de fer nosaltres: fer-nos veure i sentir. Hem de ser coresponsables: hem de sortir de l'armari!