25 anys de la marató de la Síndrome de Down

Aquest passat desembre s’han complert 25 anys de la segona edició de la Marató de TV3, dedicada a la Síndrome de Down (SD). Aquest esdeveniment va ser clau per desenvolupar la recerca genètica i per generar una maduresa social en relació a les persones que tenen aquesta síndrome. 25 anys després d’aquella Marató, han sorgit nous reptes relacionats amb la SD que cal afrontar, com l’envelliment o la millora de l’autonomia.

El passat 16 de desembre, TV3 va emetre l’edició de la Marató 2018, dedicada al càncer. Aquest macroesdeveniment televisiu va debutar el 1992 amb el propòsit de recaptar fons per a la investigació sobre la leucèmia. Per a l’any següent, Televisió de Catalunya va brindar a Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) l’oportunitat d’organitzar una segona Marató, dedicada a la trisomia 21. La recaptació aniria destinada a la recerca per a una millor qualitat de vida de la població amb aquest trastorn cromosòmic.

Sí, però amb i en condicions

La Fundació Catalana Síndrome de Down es va avenir a acceptar l’oferiment de la corporació audiovisual autonòmica. Això sí, sota uns paràmetres relatius a l’organització, funcionament i objectius. Això implicava la supervisió i assessorament per part de l’entitat en els guions elaborats per TV3 per al show solidari. L’objectiu era el de projectar una imatge activa i integradora de les persones amb alteració genètica, així com anul·lar les pors i reticències per part de les seves famílies. En aquest context, l’eslògan escollit per a la cita solidària resava: “Si només penseu en el que no puc fer, mai sabreu el que puc fer”.

De retruc, la Marató també serviria de plataforma divulgativa per a conscienciar i sensibilitzar la població en pro de la tolerància vers una situació que, en alguns casos encara produïa rebuig o aversió. No obstant, però, aquest colossal desafiament comportava un complex procés en què s’hi van implicar guionistes, publicistes, mitjans de comunicació i voluntaris.

La marató es posa en marxa

Així doncs, la FCSD es va posar mans a l’obra per preparar un esdeveniment pensat per als beneficiaris de la mateixa. La primavera del 1993, l’entitat va contactar amb l’equip organitzador de relleus que havien portat la torxa per tota la geografia espanyola en vigílies dels Jocs Olímpics de Barcelona, entre els quals es trobaven Emili Sabadell, Antoni Gil i Victoria Pardell.

Consulta als experts

El juliol del 1993, una comitiva encapçalada per la llavors presidenta del Patronat de la FCSD, Montserrat Trueta (avui ja desapareguda), i Emili Sabadell, van anar fins a París per reunir-se amb els responsables del Teleton, un esdeveniment retransmès per televisió en favor de la investigació de la fibrosi quística.

Dos mesos maratonians

Entre el 25 d’octubre i el 15 de desembre del 1993, diversos professionals de la Fundació van acudir a un total de 305 escoles per impartir xerrades de conscienciació i sensibilització, en què van participar 40.000 alumnes.

El dia D

Finalment va arribar el diumenge 18 de desembre del 1993. Aquell dia, TV3 va retransmetre ininterrompudament durant deu hores la segona Marató de la seva història. La gala va estar conduïda pels periodistes Joaquim Maria Puyal i Magda Valls. El macro esdeveniment es va saldar amb una recaptació de 2.352.669 euros. Per a l’ocasió es va habilitar una centraleta amb 350 línies telefòniques, a través de les quals es van gestionar un total de 50.056 donacions.

Imatge icònica

La Marató de TV3 del 1993 es va promocionar amb la imatge d’un nen ros d’ulls blaus abraçant una nena de la mateixa edat amb la SD. Tots dos apareixen amb el tors nu sobre un fons blanc. La instantània (a la seu de la FCSD n’hi ha un reproducció en gran format), obra del fotògraf José Luis Méndez Fernández, sembla inspirada en les campanyes publicitàries de la multinacional tèxtil United Colors of Benetton, les quals es caracteritzen per reivindicar la diversitat humana.

Al llarg de les seves 27 edicions, la Marató de TV3 ha evolucionat considerablement en diversos camps de la investigació científica. Així, doncs, gràcies a les aportacions desinteressades de ciutadans corrents, s’han destinat recursos econòmics a fer més suportables les malalties i trastorns.

En aquest context, fa 25 anys TV3 va consagrar el dia 18 del mes 12 al cromosoma 21.