Les diferents cares de l’autisme

En el Dia Mundial de l'Autisme parlem amb la Teresa Pons. La seva germana va ser diagnosticada d’un TEA quan tenia 2 anys

“Tot va començar quan ella tenia un any i mig, aproximadament, i les meves àvies es van adonar que la Laia feia coses que no eren típiques en nens petits. Quan crides un infant normalment somriu i et mira... doncs ella no, ella no en feia cas. O bé començava a donar voltes sobre si mateixa, anava molt esverada... es comportava d’una forma estranya, en definitiva”. No va ser fins als dos anys que a la Laia se li va diagnosticar un Trastorn de l’Espectre Autista (TEA), explica la Teresa, la seva germana.

La Teresa aleshores tenia tres anys i assenyala que sempre ho ha viscut amb absoluta normalitat: “quan em van dir que la meva germana era autista, és a dir, que tenia una condició que li duraria tota la vida i que sempre la faria ser diferent als altres, per mi va ser: i? És la meva germana”. Pels seus pares, en canvi, va ser més difícil d’acceptar. Tots dos van rebre suport psicològic i assessorament personal des del Centre de Salut Mental d’Althaia (Manresa) durant els primers mesos i més endavant des de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Per il·lustrar la malaltia, la Teresa explica que els especialistes els deien que la seva germana “tenia tots els mobles que havia de tenir però els tenia desordenats”. “Havíem d’intentar entendre com funcionava el seu pensament i adaptar-nos a aquest desordre de mobles que tenia”, expressa, “per la família ha estat tot un repte”. Ara la Laia està apunt de fer 18 anys i les dues germanes han tingut sempre una molt bona relació: “la persona que més m’estimo en el món és ella, i la que ella més s’estima en aquest món sóc jo”, no dubta en afirmar.

Tractaments individualitzats

Formalment no es parla d’autisme sinó de Trastorns de l’Espectre Autista (TEA). Aquest canvi en el llenguatge va considerar-se necessari per tal d’englobar els diferents diagnòstics, amb les seves singularitats, en una dimensió comuna. Els TEA són trastorns del neurodesenvolupament, però les causes són encara desconegudes. No obstant, es coneix que els gens juguen un paper rellevant. Científics catalans han identificat fins ara més de 200 variants genètiques implicades en la malaltia.

Cada pacient diagnosticat de TEA segueix, d’aquesta manera, un tractament individualitzat. La Laia, per exemple, pren cada dia medicació que l’ajuda a estar més tranquil·la i centrada. Tot i així, properament li faran proves genètiques per determinar-li quin tipus de Trastorn de l’Espectre Autista té, ja que fins ara no li han sabut diagnosticar en concreció, i és possible que li canviïn la teràpia.

A banda de la medicació, existeixen teràpies alternatives que poden ajudar a millorar les capacitats de comunicació i socialització o les formes de conducta. Alguns exemples són la musicoteràpia, la zooteràpia i la teràpia ocupacional, entre les més conegudes. Ara bé, no a totes les persones diagnosticades de TEA els funciona. La Teresa explica que la seva germana ha provat la zooteràpia, però no li ha estat útil perquè “no li agraden massa els animals”. A la Laia, en canvi, li encanta la música i segons la Teresa “ella mateixa es fa musicoteràpia, perquè quan està més esverada es posa música i es relaxa”, “és el seu refugi”, assegura.

Llegendes urbanes que cal desmitificar

L’autisme és un trastorn encara molt desconegut a tots els nivells. Existeixen nombrosos mites i tòpics que pesen sobre les persones que pateixen aquesta malaltia i no afavoreixen la seva plena inclusió social, sinó al contrari. Constitueixen veritables barreres.

Avui, 2 d’abril, se celebra el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme amb l’objectiu de sensibilitzar l’opinió pública sobre la necessitat d’ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones que presenten autisme i aconseguir trencar falses llegendes urbanes. Es calcula que aproximadament 1 de cada 150 naixements es veuen afectats per aquesta malaltia crònica.

En aquest sentit, la Teresa afegeix que dins la mateixa professió també hi ha molts mites: “els metges diuen que una persona és autista si compleix una sèrie de requisits, però no contemplen que hi ha excepcions”. Ella està estudiant Medicina a la Universitat Pompeu Fabra i ha consultat el cas de la seva germana amb algunes docents: “quan els vaig dir que la meva germana, quan jo estava plorant, venia i m’abraçava em van respondre: no pot ser! Això una persona autista no ho fa! És un cas d’autisme molt atípic”.

I és que cada cas és un món. La Laia, per exemple, té símptomes comuns en els trastorns de l’espectre autista com ara estereotípies, és a dir, moviments que repeteix constantment, trastorns obsessius, hiperactivitat... però també altres de menys habituals, com ara que es relaciona amb l’entorn de la seva germana “senzillament perquè les meves amigues li inspiren confiança”, expressa la Teresa.

Quan demanem a la Teresa que descrigui la seva germana s’apressa a dir: “és una persona molt intel·ligent, molt sensible, amb molt de sentiment, afectuosa i mai anirà amb mala intenció. Així és com crec que és la Laia”.

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article