Fer camí amb l’artrosi: la revolta del pacient apoderat

Mar Barberà Heras  @mbarberaheras 

“El blau és un color mediterrani, zen, que denota esperança i bon rotllo. El nostre logo ens l’ha fet Javier Mariscal”, ens explica Josep Vergés. Som a Tuset, el carrer barceloní que alberga més agències publicitàries per metre quadrat. Però Josep Vergés no és un publicista, sinó un metge que ha impulsat, tot just fa un any, la Fundació Internacional de l’Artrosi (OAFI, per les seves sigles en anglès) i ens explica que el blau és el color que prefereixen els malalts d'aquesta patologia.

L’artrosi, també coneguda com osteoartrosi o osteoartritis, és una malaltia articular degenerativa que afecta tant al cartílag com a l’os i els teixits tous de l’articulació. A Catalunya hi ha més d'un milió de persones diagnosticades i l'envelliment de la població provoca que la xifra vagi en augment. A més, és la primera causa d’incapacitat permanent i la tercera d’incapacitat laboral temporal. Amb tot, no es considera una malaltia per se.

La tasca més habitual pot esdevenir un gran obstacle per a les persones que tenen artrosi perquè produeix dolor i afecta directament la mobilitat i autonomia de la persona, amb el desgast psicològic que això suposa. Com ho viuen els malalts? La Marisa Ybarra aguanta el pols des del primer minut: “Jo no sé què tenia, però sempre sentia dolor”. Per això, conèixer aquesta fundació li va resultar molt alleujador.

La Marisa, a part d’artrosi, està diagnosticada de fibromiàlgia fa més de 30 anys, i reconeix que, des d’aleshores, li ha resultat més fàcil saber a què s’enfronta. “Al principi em donaven una medicació i no sabia el perquè. Des que em van diagnosticar sé què puc fer i què no, i això em fa tirar endavant i plantar-li cara a l'artrosi”. Se la veu activa i decidida i creu que l’actitud és molt important per conviure amb aquesta malaltia.

“El malalt ha de ser educadament reivindicatiu”, diu Vergés, que aposta per situar el pacient en el centre de l’atenció. “Hi ha el malalt informat i el malalt apoderat. L’apoderat és el que participa activament de les decisions que es prenen en la seva àrea. És el malalt que farà una conferència o que formarà part de l'Agència Espanyola del Medicament o es reunirà amb la conselleria de Salut. Un malalt apoderat és el que gestiona la seva malaltia, però, a més, irradia coneixement”.

La importància de ser un pacient expert

“Hi ha molts malalts que no volen ser informats. Sembla que els hagis de sacsejar!”, diu la Marisa, molesta. Vergés li dona la raó: “Per cada patologia, hi ha un terç dels malalts que accepten la malaltia com alguna cosa que ve donada de fora i que no hi ha res a fer. Des del victimisme”. Segons aquest professional, hi ha un altre 30% de pacients, en canvi, que volen “aprendre, lluitar, informar-se i ajudar a altra gent”.

Finalment, hi ha l’altre 30% que poden ser influenciats pels més actius o els més passius. “La malaltia millora moltíssim depenent de com l'encaris”, diu. Un malalt que reforça el quàdriceps és una persona que pot reduir el dolor articular en 40%.

Per compartir tot tipus de coneixement relacionat amb la malaltia, la fundació ha impulsat el programa pacient expert, que posa al centre de l’atenció el malalt. Amb nou sessions, els professionals fan formacions i expliquen com perdre pes, o com calcular l'índex de massa corporal, entre altres. I ho fan a través de tallers i de visites domiciliades. “Aquest programa és totalment complementari a la feina que fa el metge. I promou una sèrie de mesures que, moltes vegades els professionals, per falta de temps, no han pogut aplicar”, diu Vergés.

El fals mite: associar artrosi amb envelliment

Amb l’increment de l’esperança de vida i l’envelliment de la població, l’artrosi presenta una tendència d’afectació cada vegada més preocupant. Amb tot, associar aquesta patologia només a l’envelliment és “un fals mite”. Segons Vergés, la prevenció és “la clau de volta en tota malaltia”. Per això, un dels grups organitzat des d’aquesta fundació és OAFIsport, un programa educatiu dirigit a joves l’objectiu del qual és conscienciar-los sobre la importància de cuidar la seva salut articular.

Amb l'artrosi es pot anar a millor, però, es pot curar? Vergés diu que sí. “D’entrada, podem fer prevenció, podem tractar la malaltia, actuar i millorar-la molt. Hi ha tractaments farmacològics que poden alleugerar el dolor i millorar la capacitat funcional”.

En alguns casos, inclús poden endarrerir la patologia artròsica. Aquest any, explica, impulsaran un projecte amb biomarcadors, per millorar la fase de detecció de la malaltia. “També tenim projectes de recerca de nous fàrmacs emparaulats amb sectors universitaris”. Avançar amb la dieta antiinflamatòria és un objectiu: “Mitjançant l'alimentació podem millorar l’artrosi”. Amb només un any de vida, OAFi és un paraigües que aixopluga 10.000 persones a Barcelona i representa 140 milions de pacients amb el seu grup internacional de treball de l'artrosi. A l’oficina de Barcelona n’hi treballen cinc però, durant l’estona que hem compartit amb ells, el degoteig de gent que ha passat per allà ha estat constant.

“Necessitem la conselleria de salut, metges, malalts, sector privat, voluntariat, tothom”, diu Vergés, que malgrat tot, reconeix que no es volen casar amb ningú. “Només cal que fem les coses bé i crec, sincerament, que la gent té ganes de fer-ho així. De fet, el comitè de malalts de la fundació vetlla perquè les coses es facin ben fetes i aporta coneixement”. Aquest expert vol que Barcelona sigui “pionera”. Per això ha creat un grup de treball a nivell mundial, i coordinat des d'aquí. Un grup format, entre d’altres, per l'Artritis Foundation americana.

L’acompanyament, eina guaridora

Segons un estudi recent, les dones que tenen artrosi tenen el doble de depressió i ansietat que les que no en tenen. “Perquè se senten limitades; no poden fer les activitats més bàsiques, acostumades a ser el pal de paller, ara es senten una càrrega familiar”, diu Vergés. “Si perds el teu lloc de feina per incapacitat, la pròpia societat et va marginant. Això et crea una depressió i una ansietat que fan que acabis prenent ansiolítics i no et trobis bé. És un peix que es mossega la cua”.

Per això, oferir estima és vital i el malalt d’artrosi en necessita molta. L’empatia de la Maria Teresa, que és la responsable de l’àrea de pacients, té línia directa i diària amb ells, i està disposada a atendre tot tipus d’inquietuds via telefònica.

Tot i l’acompanyament extern, la Marisa creu que s’ha de mirar endins i potenciar les capacitats d’un mateix.“Tothom ha de treballar per estar bé amb un mateix, sinó, no pot ajudar els altres. Vull demostrar als malalts que ells també poden, tothom pot”.

“Moltes vegades, en comptes de caminar correm i, llavors, caiem”, assenyala la Marisa. El grup que han creat ja ha començat a caminar i, de moment, sembla que no té intenció d’aturar-se, sinó de seguir explicant la patologia en primera persona.