Neix una app per millorar la comunicació entre les famílies amb malalties rares i els metges

Redacció

La UOC i la UPF han impulsat l’aplicació COMJunts que ajuda les famílies que tenen un infant amb una malaltia rara a transitar per les principals situacions comunicatives amb els professionals de la salut. L’aplicació és el resultat dels estudis realitzats en el marc del projecte Junts, per superar barreres socioeducatives i afavorir l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió de la informació i documentació dirigida a famílies d’infants afectats per malalties rares.

En el disseny de l'aplicació COMJunts hi han participat lingüistes del grup de recerca IULATERM de l’Institut de Lingüística Aplicada de la UPF i psicòlegs del grup de recerca PSiNET (Psicologia, Salut i Xarxa) de la UOC i també investigadors i metges de l’Àrea de Genètica Clínica i Molecular i la Unitat de malalties rares de l’Hospital Vall d’Hebron. Ha comptat també amb la col·laboració i assessorament de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) i de famílies que hi estan associades.

El fil conductor de l’aplicació, que ja es pot descarregat en dispositius Android i iOS, i també està disponible en versió web, són set reptes que conviden a les famílies a situar-se dins de diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Per exemple, algunes d’aquestes situacions són: el dia que ens comuniquen que tenim un infant que té una malaltia rara, quan tenim una visita mèdica, quan ens donen un informe mèdic o quan li hem de fer una prova mèdica.

Cada repte s’il·lustra amb un vídeo amb testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut i amb un hipertext sobre com gestionar la situació comunicativa adequat a les necessitats cognitives de les famílies. A més, els termes més complexos remeten a un diccionari bàsic adreçat al pacient creat per aquesta aplicació i informació complementària de consells, recursos i enllaços. L’app-web COMJunts està disponible en català i en castellà.

Projecte Junts

El projecte Junts que impulsa l'app, els investigadors del qual són Rosa Estopà de la UPF i Manuel Armayones de la UOC, i que van presentar a la convocatòria de 2015 del programa RecerCaixa, parteix d’un problema concret: el fet que les interferències lingüístiques i cognitives dels textos generats per professionals i associacions destinats a pacients i famílies, n’impedeixen l’assimilació. En el context d’una malaltia minoritària pediàtrica la dificultat encara és major.

És per això que Junts s’ha plantejat el repte d’acostar la informació medicosanitària a la família i aportar solucions (un protocol de recomanacions per als professionals i les associacions, i una app amb informació adequada per a les famílies afectades) que permetin una alfabetització més inclusiva d’aquest col·lectiu.