El dret a la vida independent de les persones amb discapacitat: 15 anys de retard i massa lluny de fer-se realitat

Silvia Rodríguez Gómez  @socialpuntcat 

Autonomia, autodeterminació i accessibilitat. Aquests són els pilars sobre els quals les persones amb discapacitat saben que poden construir una vida independent i d’inclusió en la comunitat. Uns pilars que, malgrat estar reconeguts com a drets, encara avui són vulnerats, tal com han denunciat 29 organitzacions i 13 persones significades, a través d’un manifest unitari al qual s’han adherit 137 organitzacions i 2.721 persones a títol individual.

“Cal posar la persona amb discapacitat al centre de la seva pròpia vida, com a subjectes que decideixin sobre com volen viure, per així passar de sobreviure al viure”, han reclamat alguns dels impulsors d’aquest manifest durant una roda de premsa per presentar la iniciativa, celebrada a Barcelona aquest dimecres.

Les entitats i persones que han impulsat el manifest sostenen que malgrat que a la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat —aprovada per l’Assemblea de les Nacions Unides el 2006 i ratificada per l’Estat espanyol i la Unió Europea i en la qual es reconeixia el dret de les persones amb discapacitat a una vida independent— la realitat dista molt que aquest dret sigui efectiu. “En els quinze anys transcorreguts des de l’entrada en vigor de la Convenció poc o res hem avançat en l’assoliment d’aquest dret”, asseguren els impulsors del manifest unitari. “Haver signat la convenció implica poder decidir on i amb qui viure; disposar dels suports si els necessitem; tenir garantida l’accessibilitat universal. Si tenim autonomia, autodeterminació i accessibilitat se’ns estaria garantint una vida independent”, ha resumit Meritxell Gallego, del Moviment Vida Independent del Garraf.

Quatre demandes que seran palanques de transformació

Malgrat reconèixer que són moltes les reivindicacions que han de fer, les persones que impulsen aquest manifest —que coincideix amb el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, que se celebra aquest diumenge 3 de desembre— volen posar el focus en quatre demandes que creuen que, si s’assoleixen, podrien significar un “impuls decisiu d’efecte dominó” per fer efectiu aquest dret.

En primer lloc, les entitats i persones impulsores reclamen aprovar la normativa legal que reguli l’assistència personal a Catalunya, amb finançament propi per part de la Generalitat. Cal considerar l’autonomia personal, diuen, “un dret subjectiu que cal garantir sense discriminar l’accés per raó d’edat o tipus de discapacitat”.

L’assistent personal és una figura “clau” per garantir que les persones amb discapacitat puguin viure de forma independent

En aquest sentit, Cristian Lago, d’ECOM, ha reivindicat que la figura de l’assistent personal és “clau”. “Són els braços i les cames de les persones amb discapacitat. Sense garantir aquesta figura no podrem portar una vida independent. Necessitem tenir un projecte de vida, poder estudiar, treballar, i poder viure, i sense aquesta figura ens veiem abocades a la institucionalització”, ha reconegut. Per això, una de les demandes urgents és envers la Generalitat, a qui demanen l’aprovació i la implementació el 2024 de la normativa legal que reguli la prestació econòmica d’assistència personal a Catalunya, tot ampliant la intensitat i quantia en la línia ja anunciada a la consulta pública realitzada l’octubre de 2020, de manera que les persones amb discapacitat puguin fer realitat els seus projectes de vida independent i de participació plena en la comunitat. “No podem ni volem esperar més”, han manifestat.

Una segona qüestió que reclamen passa per la transformació del sistema actual de finançament dels suports i recursos adreçats a les persones amb discapacitat, pel d’assignació de pressupostos personals nominals. Josep Maria Solé, en representació de Support Girona ha incidit que cal “trencar” el model actual, ja que, diu, “té una mirada capacitista, i mèdic-rehabilitadora”.

“Necessitem que sigui la persona amb discapacitat qui esculli què necessita, i no com ara, que els recursos no són flexibles amb les necessitats de les persones”, ha reblat Solé. Per això proposen implantar un model de pressupostos personals, que donaria a la persona la capacitat de triar què vol i com ho vol. “Cal consensuar amb la persona com es gastaran els recursos, i com vol viure. Avui bona part del pressupost es destina a la institucionalització. A centres on està regulat a quina hora et lleves, a quina hora te’n vas a dormir o què menges per a sopar. Són els professionals qui decideixen en comptes de les mateixes persones”, ha criticat Solé. Així, el model de pressupostos empodera les persones amb discapacitat a decidir per elles mateixes, tal com ja passa a diferents països on funciona aquest sistema.

Pla de desinstucionalització: una clau que no arriba 

En tercer lloc, el manifest unitari recull posar en marxa un pla de desinstitucionalització, que transformi les institucions en serveis i suports en la comunitat, així com realitzar accions proactives per promoure comunitats inclusives, que identifiquin i eliminin les barreres existents. En aquest àmbit, Antonio Centeno, cofundador de l’Oficina de Vida Independent de Barcelona, creu que ja s’ha fet tard.

Els signants també reclamen un pla de desinstitucionalit-zació

En concret 15 anys des que la Convenció de Nacions Unides va reconèixer aquest pla, amb terminis i pressupostos, que a l’Estat espanyol “no s’ha fet”. “Que es faci realitat el que Nacions Unides va aprovar fa 15 anys són uns mínims. Doncs aquests mínims semblen ara una demanda de màxims”, ha denunciat Centeno, qui també ha assegurat que existeixen evidències d’experiències concretes que demostren que la garantia de la vida independent, a través de l’assistent personal o els pressupostos personals, funcionen. “No suposen més diners públics del que costa tenir tancada a la gent a la institució”, ha reconegut.

Per acabar, els signants del manifest unitari reclamen posar en marxa l’Oficina Catalana de Suport i assessorament en la comunicació de les violacions dels drets de la Convenció al Comitè Internacional. Al·leguen que per denunciar correctament les violacions de drets que pateixen necessiten professionals experts que coneguin la normativa en matèria de drets humans i que puguin valorar quines de les violacions tenen entitat suficient per elevar-la al Comitè Internacional. “Això seria una palanca perquè el Comitè emeti valoracions que tindrien conseqüències pels estats. Per això hem de tenir aquest mecanisme a l’abast”, ha assenyalat Margarida Saiz, del Moviment Vida Independent Garraf.