Les persones amb autisme i les seves famílies denuncien la vulneració “sistemàtica” dels seus drets

Silvia Rodríguez Gómez  @socialpuntcat 

Les persones amb autisme i les seves famílies diuen prou. Prou al menyspreu de l’administració; prou a la invisibilitat que pateixen i prou a veure com es vulneren any rere any els seus drets.

Són moltes les vulneracions que es donen en diferents àmbits i que comporten greuges molt evidents en la vida de les persones amb autisme, i en la de les seves famílies: es calcula que la població amb TEA (Trastorn de l’Espectre Autista) té una esperança de vida 16 anys menor a la de la resta de la població; el decret d’educació inclusiva no s’està desplegant amb recursos formats i específics per aquest col·lectiu, el que comporta que molts d’ells no compten amb els recursos necessaris i no poden accedir a activitats com les aules d’acollida, el menjador, les sortides, les colònies o les activitats extraescolars; entre un 75% i un 90% de persones adultes amb autisme està a l’atur; l’assistència personal encara depèn de programes pilot, la qual cosa provoca que el dret a una vida independent per a les persones adultes del col·lectiu no estigui garantit.

Aquests són només alguns dels greuges que pateix el col·lectiu, segons ha denunciat la Federació Catalana d’Autisme, que representa a 44 entitats i més de 12.000 famílies del col·lectiu autista a Catalunya, durant una roda de premsa aquest dijous, en el marc del Dia Mundial de Conscienciació de l’Autisme, que es va celebrar el passat 2 d’abril.

Maltractament institucional

Així, des de la federació consideren que tot i que la prevalença de l’autisme no ha parat de créixer —un 250% en els últims deu anys—, el col·lectiu pateix un “maltractament institucional”: es continua incloent el TEA en el grup de la discapacitat intel·lectual o les malalties mentals, el que impossibilita, denuncien, accés a una oferta de serveis públics especialitzats en autisme. Per això, una de les principals demandes que fa el col·lectiu és que es contempli l’autisme com una condició per si mateixa, tant a l’Idescat -per aconseguir fer un cens de persones amb autisme, com a la cartera de serveis dels diferents departaments de la Generalitat de Catalunya. Segons les darreres estimacions, a Catalunya, 1 de cada 81 catalans és autista, però la federació creu que són xifres encara poc contrastables, per la manca del cens i per la manca d’investigació sobre l’autisme.

“Fa 13 anys que estem fent aquestes demandes de mínims, però no hem aconseguit encara que cap d’elles sigui escoltada: hem de posar fre a aquest menyspreu de les administracions públiques. No tenim accés a sanitat pública, ni a l’escola inclusiva, ni a serveis d’intervenció especialitzats per millorar la qualitat de vida de les persones amb TEA”, ha lamentat Neus Payerol, presidenta de la Federació Catalana d’Autisme, qui ha retret que la manca de legislatures llargues a Catalunya en els darrers deu anys els situa contínuament “a la casella de sortida”. Aquesta manca de voluntat política, sumat que el TEA no tingui un reconeixement específic amb suports específics, fa que la sobrecàrrega recaigui en les famílies i en les entitats que els donen suport. “Hi ha molt cansament en el col·lectiu”, ha incidit Payerol, mare d’un fill amb TEA.

Així ho han corroborat diferents famílies que han volgut visibilitzar les seves problemàtiques: anys i anys sense suports específics; vulneració de drets a les escoles, on els infants amb autisme resten molt sovint sense poder fer les activitats com la resta de l’alumnat; males experiències en l’àmbit sanitari, on la manca de formació i de protocols adequats comporta que l’atenció sanitària de les persones amb autisme sigui molt desigual a la resta de la població, i per això l’esperança de vida és 16 anys menor. “Hi ha proves molt intrusives per a les persones amb autisme, com les exploracions. Això, i la manca de formació dels professionals fa que moltes persones amb autisme tinguin terror d’anar a un hospital”, ha recordat Payerol.

Tot i que des de la federació han posat en relleu que detecten alguns avenços, lamenten que formen part de la sensibilitat que pugui haver-hi entre els professionals d’alguns hospitals o en algunes escoles. “No hi ha un canvi sistèmic, perquè hi ha un abandonament administratiu”, ha reiterat Marta Campo, directora gerent de la Federació Catalana d’Autisme.