L'accessibilitat és vida (4): la teoria de la cullera

Les persones amb diversitat funcional compartim un lligam. El lligam de “és com jo”, “a mi em passa el mateix” o “jo en aquestes situacions faig”. Tot i que la identitat de cadascú és molt complexa, és un regal quan el camí et porta a conèixer persones que tenen vides molt similars a la teva.

I és que parlar sobre què significa tenir una discapacitat no sempre és fàcil. Trobar les paraules que més bé descriuen les situacions que tu vius cada dia, és un repte; perquè l'últim que vols és caure en el victimisme, l'excusa constant o la justificació innecessària. Però de nou, la realitat és la que és.

Durant les vacances de Nadal em vaig trobar amb una companya que té una de les anomenades malalties invisibles. Les malalties invisibles no són altres que malalties que a simple vista no s'aprecien. Se n'inclouen moltes amb simptomatologia i origen molt divers. Per exemple, la malaltia de Crohn, les intoleràncies alimentàries, la migranya, el lupus, la fibromiàlgia, la síndrome de fatiga crònica, l'artritis, la diabetis, les malalties mentals, el càncer, i un llarg etcètera.

La meva amiga m'explicava que massa sovint es troba en situacions on ha de justificar la seva condició de salut envers persones sense cap discapacitat. Si ja és difícil fer-ho per una persona amb una discapacitat clarament visible, aquest col·lectiu sovint es troben enfrontant-se a una societat massa habituada a jutjar sense coneixement de causa. Li vaig comentar que jo davant aquestes situacions, i com una autèntica spoonie que soc, trobava molt útil la Teoria de la Cullera. No la coneixia, i de la mateixa manera que la Christine Miserandino va fer en el seu moment, vaig agafar un grapat de culleres per mostrar-li.

El 2003, Christine Miserandino va revolucionar la comunitat amb diversitat funcional establint les bases del que va anomenar la Teoria de la Cullera (The Spoon Theory). Quan en una cafeteria va utilitzar culleres per explicar a la seva amiga què significava per ella tenir lupus. Cada cullera representava una quantitat determinada d'energia per fer una tasca del dia a dia.

Miserandino va donar 12 culleres a la seva amiga tot explicant-li que en el seu cas, i a diferència de les persones sense discapacitat, no tenia una quantitat il·limitada d'energia o culleres per fer totes les activitats que desitjava. Tot seguit li va demanar que fes una llista de totes les tasques que feia en un dia. Ella va respondre que es llevava, anava a treballar, etc. Merisando, però, li va anar mostrant que per al que la seva amiga requeria només una cullera, per a ella era una despesa d'energia descomunal, de més d'una. Ja que seguint amb l'exemple, el fet de llevar-se i arreglar-se per anar a treballar requeria: sortir del llit (una cullera); anar al lavabo i dutxar-se (una cullera); vestir-se (una cullera); preparar-se l'esmorzar (una cullera); preparar i agafar totes les coses necessàries per anar a treballar (una cullera).

En conclusió, en el moment en què estava a punt per sortir de casa i començar el dia, es trobava que havia perdut pràcticament la meitat de les dotze culleres que tenia per tot aquell dia. Li calia, doncs, ser realista i pensar bé totes les activitats que hauria de fer durant la jornada, per no quedar-se en cap moment sense cap cullera i descansar quan ho necessités per recuperar-ne. Aquell dia, de totes les tasques que en un inici havia planejat fer, segurament no les podria acabar fent totes; i al final del dia, amb una sola cullera, hauria de decidir si netejava el pis, feia la compra, o sortia a divertir-se amb els seus amics com estava organitzat, però no ho podria fer tot.

La metàfora de les culleres va ajudar a posar paraules al que moltes de les persones amb malalties cròniques o discapacitats, majoritàriament físiques i amb un alt component de fatiga i dolor, sentien cada dia. I passat un temps, a les xarxes socials, la gran comunitat de persones amb diversitat funcional va començar a referir-se a elles mateixes com #spoonie.

Jo, quan vaig descobrir aquesta Teoria, em vaig adonar que m'havia passat tota la meva vida seguint un model conceptual tan bàsic com és la Teoria de la Cullera i que, tot i no haver-la escrit jo, m'havia trobat vivint-la cada dia. No recordo no haver tingut mai la llibertat de no haver de comptar quantes culleres tinc en cada moment.

He après a optimitzar al màxim la meva energia, prendre contínuament decisions de què faré i deixaré de fer segons el meu nivell de culleres d'aquell dia. En definitiva, estar sempre pendent de les culleres i no tenir mai la meravellosa sensació de fer sense pensar. I és que, mentre les persones sense discapacitat simplement fan coses, jo i tots els “spoonies” hem de fer un pla acurat de tot el que volem fer, convertint-nos així en els millors estrategues de les culleres. I, tal com diu Miserandino en el seu article, no les podem deixar caure mai, perquè ara per ara molts de nosaltres no tindrem mai el luxe d'oblidar-nos que tenim el que tenim.

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.

Joan Vic
3.

Carla, sóc el síndic de greuges de Vic. Excel·lent article. No coneixia la teoria de les culleres, però la trobo molt aclaridora. Endavant!!!!

  • 0
  • 0
M.Assumpta Clopas Fisa Martorell
2.

Molt bona explicació que desperta l´empatia cap a l' altre. La Teoria de la Cullera és la millor explicació didàctica que he llegit per fer-se càrrec del que suposa el dia a dia per les persones que tenen aquestes malalties invisibles o no.
Aplicable, també a les persones de la 3a. edat.

  • 1
  • 0
Jordi Gurb
1.

Excel·lent Carla

  • 1
  • 0

Comenta aquest article