Nou projecte per millorar l’atenció pal·liativa dels infants a Sant Joan de Déu

ACN

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona liderarà un nou consorci anomenat Palliakid que té com a objectiu donar accés a l’atenció pal·liativa als infants que es troben en una situació de malaltia avançada, complexa o final de vida.

L’objectiu és que millorin el seu benestar i qualitat de vida. Es calcula que 21 milions d’infants necessiten atenció pal·liativa arreu del món, i més de vuit milions requereixen d’aquesta atenció especialitzada. A Europa, aproximadament 170.000 infants moren anualment sense poder accedir a aquest suport assistencial.

El consorci Palliakid està format per 17 socis de 10 països europeus, incloent cinc centres clínics a Espanya, Itàlia, Dinamarca, Finlàndia i Letònia. També compta amb la participació d’Innovate UK, que finança el projecte al Regne Unit. Amb una durada de quatre anys i mig, el projecte s’ha posat en marxa amb un pressupost de set milions d’euros. Aquest dijous i divendres se celebra la primera reunió a Barcelona, amb 50 experts d’arreu d’Europa que presentaran els objectius del projecte i definiran l’àmbit i abast de treball.

El servei d’Atenció Pal·liativa i Pacient Crònic Complex pediàtric de l’Hospital Sant Joan de Déu és el més antic d’Espanya, amb més de 30 anys de funcionament, motiu pel qual encapçala el consorci, segons destaquen des del centre en un comunicat.

Millorar la identificació precoç i atenció a les famílies

A l’espera que el projecte comenci a posar-se en pràctica, d’entrada Palliakids s’estructura en tres eixos de treball. El primer es focalitza en millorar la identificació precoç de pacients amb necessitats pal·liatives amb necessitats complexes. En aquest sentit, es crearan models predictius que permetran estratificar els pacients segons la complexitat i així poder oferir un suport de forma precoç, més integral i planificat.

El segon eix es centra en la impliccaió dels pacients i les seves families. La intenció és desenvolupar eines per avaluar de forma més precisa les necessitats i també les seves expectatives.

Finalment, el tercer eix gira entorn el pla de decisions anticipades de l’atenció, per fomentar la interacció entre els infants, les famílies i els equips assistencials durant tota la malaltia. En aquest àmbit està previst crear una plataforma de treball, ‘Patient Journey’, per millorar la implicació del pacient i facilitar la presa de decisions.