“Cuidar dels nostres fills i filles és una feina per tota la vida i hauria d’estar reconeguda, regulada i remunerada”

Patricia Giménez Fos | Membre d’Aprenem Autisme i mare d’un infant amb autisme


La família és la primera societat de la qual formem part. És una institució que ens acompanya en la configuració de la nostra identitat i la manera en què interpretem i ens vinculem amb el nostre entorn. Un entorn que ha evolucionat i, amb ell, el concepte tradicional de família, obrint possibilitats cap a formats familiars molt més heterogenis i diversos. Per remarcar el paper essencial que tenen les famílies en el desenvolupament dels infants i en la lluita dels seus drets parlem amb la Patri Giménez Fos, qui, a més de ser enginyera i membre de la junta d’Aprenem Autisme, és la mare de l’Èric, un infant de 12 anys amb autisme. 

Malgrat la progressiva evolució social que intenta presentar-se més amable amb la diversitat, de quina manera realment entenem i integrem la neurodiversitat? Quins són els reptes que han d’afrontar les famílies davant d’un diagnòstic d’autisme del seu fill o filla? “Cuidar dels nostres fills i filles és una feina 24 hores, set dies a la setmana”, assenyala Patri Giménez Fos, qui posa el focus en les administracions públiques com les responsables d’establir serveis de cures que donin suport a les famílies i, sobretot, a les mares en la cura dels infants amb autisme.  

Com d’important és la família, oi? Per compartir, per donar-vos suport, per aprendre... com és el dia a dia per vostè i l’Èric? 

En el nostre cas, la nostra família ha estat fonamental per entomar el diagnòstic de l’Èric i totes les dificultats que hem trobat en aquests anys. El dia a dia és complicat, perquè has de compaginar escola, teràpies, tràmits administratius, lluita constant amb l’administració, i tot això amb la feina que no pots deixar perquè has de pagar totes les teràpies, perquè no n’hi ha de públiques per les persones amb autisme. 

Quins van ser els primers signes d’alerta que us van indicar que li passava alguna cosa? Quan vau saber que l’Èric era autista? 

Els meus pares (els avis materns de l’Èric) van ser els primers a adonar-se’n. Cap als 18 mesos, no assenyalava, no es girava quan el cridaves pel seu nom o no deia el seu propi nom. I a l’escola bressol jo veia que no feia el mateix que els altres infants, no s’interessava per allò que interessava a la resta, estava sol... Va ser llavors quan vam demanar visita al Centre de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP), per recomanació de la mestra de l’escola bressol. Malauradament, al CDIAP no ens van donar un diagnòstic “oficial” fins als tres anys, un reflex del deficient funcionament de l’atenció primerenca a Catalunya. A partir d’aquí vam començar a buscar informació —perquè l’Administració no te’n dona— i a Aprenem Autisme ens van ajudar molt. Contactar amb altres mares també va ser fonamental per conèixer moltes coses que d’altra manera no haguéssim sabut. 

“Si quan són infants no hi ha recursos, quan arriben a l’edat adulta el que hi ha directament és un desert”

Quins drets creu que l’Èric veu vulnerats pel fet de tenir autisme? Com l’afecten o afectaran en un futur, en la vida adulta? 

L’Èric té vulnerats sistemàticament tots els seus drets en l’àmbit educatiu, de lleure, de salut, laboral, i social. No podem anar a l’escola ordinària, ni a la pública, ni de proximitat, perquè no hi ha recursos. Les persones amb autisme tenen una esperança de vida molt inferior a la resta de la població perquè el sistema sanitari no està preparat per atendre-les. Els suports socials per part de l’administració són ridículs i insuficients, i ocasionen un immens desgast a les cuidadores perquè cada tràmit és una lluita i tornar a presentar els mateixos papers que l’administració ja ha rebut mil vegades. Sembla que l’administració, en comptes d’ajudar, a vegades sembla que ens vulgui fer la vida impossible. El futur és molt desesperançador perquè si quan són infants no hi ha recursos, quan arriben a l’edat adulta el que hi ha directament és un desert. I la possibilitat que el meu fill accedeixi al mercat laboral és escassíssima, ja que el 80% de les persones amb autisme no tenen feina. 

Ser mare amb d’un fill amb autisme, la converteix directament en activista? 

Malauradament, només podem ser activistes les privilegiades que tenim una mica de temps per reivindicar, o bé perquè tenim suport familiar o perquè podem pagar per temps. Moltes mares (som més del 80% de les cuidadores d’infants amb discapacitat per tota la vida) no tenen aquest suport i ni tan sols poden treballar, perquè cuidar dels nostres fills i filles és una feina 24 hores, set dies a la setmana. Aquesta cura perllongada per tota la vida hauria d’estar reconeguda, regulada i remunerada, amb els descansos corresponents, perquè el que ens passa és que aquesta dedicació tan intensa ens fa emmalaltir mentalment i físicament (això també és una despesa afegida pel sistema sanitari), però hem de continuar cuidant perquè no hi ha alternativa. Això també vulnera els drets dels nostres fills i filles a ser cuidats. El sistema de cures es basa en el sobreesforç i el desgast de milers de dones només a Catalunya. 

Quins creu que són els principals reptes que teniu com a col·lectiu?  

Visibilitzar que la societat és diversa i que, per tant, qui ens administra els recursos ha de facilitar a cada persona els suports que necessita per tenir una vida el màxim de digna i independent. Hi ha qui necessita un tractament per la vista, hi ha qui necessita una operació, hi ha qui necessita un suport personal per dur a terme les activitats de la vida diària. Alguns estudis diuen que una de cada 68 persones tenen autisme i que, d’aquests, més del 60% tenen altes necessitats de suport. Ens ve a sobre una allau social i cal preparar-se. Ara ja tenim a Catalunya més de 3.000 persones en llista d’espera d’un lloc on viure, perquè no ho poden fer sols, i la Generalitat continua amb un model obsolet de residències opaques i cruels. El futur passa per l’assistència personal, tal com diu l’ONU des de fa 15 anys, i per destinar els recursos al que realment necessiten les persones, no els lobbies empresarials. 

“El sistema de cures es basa en el sobreesforç i el desgast de milers de dones només a Catalunya”

Més enllà de l’amor que sent per l’Èric com a motor per a continuar endavant, què més l’ajuda a continuar i proporcionar el que l’Èric necessita? Necessita suport, de vegades? Quins són els seus pilars de suport principals? 

El meu fill em dona motius cada dia per continuar lluitant, però sense el suport dels meus pares, de la meva germana i de la meva parella, no sé com ho faria. El que més em preocupa és el futur de l’Èric. Em nego a acceptar que vagin passant les dècades i els nostres drets continuïn vulnerant-se de manera sistemàtica per l’administració i altres institucions. Es destinen milers d’euros a serveis públics que no treballen d’acord amb una evidència científica en les persones amb autisme i tampoc es mesura l’impacte que aquests tenen en elles. Si tots aquests milions d’euros es destinessin a suports a les persones (a les escoles, en lleure, en assistents personals, llars assistides, etc.), jo no m’hauria de preocupar tant pel present i el futur del meu fill. I això ho ha de fer l’administració. 

És possible que l’Èric necessiti fer equip amb vostè tota la vida. Què compartiria amb altres famílies amb infants autistes? 

Segur que el meu fill em necessitarà tota la vida. M’agradaria pensar que arribarà un moment en què hi haurà algú que podrà fer la transició amb mi i que el cuidarà quan jo no hi sigui, però ara mateix no ho veig gens clar, a menys que ho organitzi jo de manera privada, com porto fent des que vaig saber que el meu fill tenia autisme. A les famílies els diria que contactin amb altres famílies, ja sigui via una associació de la seva zona o participant dels grups de mares informals que hi ha a les xarxes socials (com per exemple el Sindicat de Mares en Diversitat Funcional i Aprenem Autisme). És una forma d’aconseguir molta informació i de no sentir-se sola. I que es queixin, que es queixin molt, per escrit, de tot i a tot arreu. Que l’administració no pugui obviar que el sistema no és el que ha de ser i que calen canvis amb valentia política. 

Com ha influït en la seva vida ser part d’una associació de famílies com Aprenem Autisme? 

Aprenem ha estat un suport molt gran per a nosaltres. Primer per saber què era l’autisme, després per entrar en contacte amb altres famílies, tenir molta informació i poder participar en activitats de lleure a les que no hauríem pogut participar si Aprenem no ho hagués facilitat. És per això que ara soc a la junta, per intentar ajudar a les noves famílies que arriben a Aprenem com ens ajuda a l’Èric i a mi. Però el meu objectiu és que les entitats deixin de fer la feina que no fa l’administració i es dediquin a recordar-li a l’administració què és el que ha de fer, perquè és la seva responsabilitat d’acord amb tota la legislació. 

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article