El CatSalut convoca dues noves xarxes d'unitats d'expertesa clínica en malalties minoritàries

Redacció

El CatSalut ha obert dues noves convocatòries per constituir les xarxes d’unitats d’expertesa clínica en malalties minoritàries que aglutinaran experts de diferents centres sanitaris en malalties neuromusculars i immunodeficiències primàries. Amb la creació d’aquestes noves xarxes, el sistema sanitari català disposarà d’un total de 5 xarxes d’equips d’alta especialització en malalties minoritàries.

Aquestes xarxes d’unitats d’expertesa són els serveis clínics especialitzats responsables del diagnòstic i de l’elaboració del pla terapèutic integral i individualitzat. Per fer-ho treballen de forma conjunta amb els serveis de l'àmbit territorial. Cadascuna d’elles està especialitzada en l’atenció d’un grup de malalties i aplega diferents unitats, que disposen d'un alt nivell de coneixement i expertesa en l’abordatge d’aquestes malalties i que estan integrades per un equip multidisciplinari de professionals de diferents centres sanitaris.

Les malalties minoritàries són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població. Poden afectar, en conjunt, a un 5-7% de la població general: s'estimen uns 30 milions d'afectats a la Unió Europea; uns 3 milions a l'Estat espanyol, i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya. El 80% són d’origen genètic i es manifesten generalment durant la infància. La detecció precoç d’aquestes malalties és clau per garantir una millor qualitat de vida als afectats.

Les malalties neuromusculars són malalties cròniques que poden manifestar-se des de la primera infància fins a l'edat adulta i es caracteritzen per la debilitat i pèrdua de teixit muscular, però poden associar-se a altres símptomes, incloent-hi fatiga, dolor, entumiment, ceguesa, dificultats d'empassar, dificultats respiratòries i malalties del cor. La majoria de d’aquestes malaties són progressives i debilitants, i comporten una reducció de la vida útil i de la qualitat de vida.

Per altra banda, les immunodeficiències són un grup de malalties d’origen genètic produïdes per reducció o desviament dels diferents mecanismes implicats en la resposta immunitària. Els pacients amb immunodeficiències primàries presenten major predisposició a infeccions de gravetat que poden tenir conseqüències molt greus si no es tracten adequadament.

Aquesta convocatòria, que estarà oberta per un període d’un mes, està dirigida a totes aquelles unitats multidisciplinàries hospitalàries del SISCAT que compleixin els requisits establerts “per garantir una atenció integral, de qualitat i experta a les persones afectades”, segons anuncia el CATSalut en la convocatòria.