“La gent es queixa molt per coses insignificants. Si vinguessin una setmana a viure a casa els hi passaria”

Un pare relata a Twitter el seu dia a dia amb un fill amb miopatia miotubular i es fa viral

“La gent es queixa molt per coses insignificants. Si vinguessin una setmana a viure a casa els hi passariaˮ, afirma, contundent, l’Àlex Roca. El seu fill, el Lluc, té miopatia miotubular, una malaltia que afecta el múscul esquelètic i provoca feblesa muscular. I l’Àlex, entre les poques estones lliures que té, ha explicat el seu dia a dia -i el de la seva parella- en un fil de tuits que s’ha fet viral.

L’il·lustrador comença relatant com són les seves nits des de fa cinc anys. Es desperten una mitjana de cinc vegades per veure si tot està en ordre i fer algunes comprovacions. En Lluc dorm amb dos oxipulsímetres connectats amb l'alarma a un volum molt alt per si la freqüència cardíaca puja o la saturació d'oxigen baixa.

Això també ha fet que hagin hagut de redissenyar casa seva i adaptar-se a les necessitats del Lluc. Ara dormen al menjador de casa amb dos llits enganxats i, explica, no poden anar a dormir junts pel perill d’agafar el son profund a la vegada.

 

Entre una i dues hores d’escola a la setmana

En Lluc va entre una i dues hores a la setmana a l’escola. Mentre en Lluc és a classe, els seus pares s’esperen al passadís i la porta de la classe queda oberta per poder escoltar les alarmes del respirador i actuar en conseqüència. Segons l’Àlex, un servei d’infermeria a les escoles d’educació especial ajudaria molt a fer-ho més fàcil.

 

Són el focus d’atenció al carrer

La tecnologia que porten al damunt fa que, quan surten de casa, siguin el focus d’atenció de la gent. L’Àlex explica, però, que s’ha trobat amb detalls amables com ara que els cedeixin un ascensor. El fet que alguns dels aparells que necessita el Lluc hagin d’estar endollats a la corrent elèctrica “limita bastant” els trajectes, diu. I entén que la gent els miri “molt” quan surten al carrer: “Cridem força l’atenció amb tanta tecnologia mèdica al damunt”.

Anar a un parc infantil també és una opció complicada perquè la majoria no estan adaptats. El seu poble, però, ho ha solucionat i “el Lluc ja es pot gronxar des de fa uns dies”, explica.

L’humor com a aliat

A casa, tant l’Àlex com la Glòria, la seva parella, es dediquen constantment al seu fill. Rutines com ara anar a dormir poden arribar a durar una hora. O bé l’alimentació. El Lluc s’alimenta a través d’un botó gàstric, i aquest procés pot durar fins a dues hores. Les sèries d’humor, expliquen, són un dels seus aliats per saber portar amb més lleugeresa el dia a dia -ja fa cinc anys que passen 24 hores al dia amb el seu fill.

 

L’Àlex no s’esperava la resposta massiva

Milers de persones han compartit i comentat el relat de l’Àlex. I, sobretot, moltes s’han ofert a ajudar la família. L’Àlex els ha ofert la possibilitat de fer un donatiu a la Fundació Myotubular Trust per ajudar a la investigació de la malaltia i perquè “moltes altres famílies” com la seva en surtin beneficiades. “Sense investigació senzillament no tenim futur”, sentencia.

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.


No hi ha cap comentari

Comenta aquest article