Parlar de vida quan es té Alzheimer

Com en qualsevol malaltia greu, quan arriba un diagnòstic d'Alzheimer, aquest va acompanyat de pors i preocupacions i, en el cas de la demència, també apareix la desesperança de saber que és una malaltia sense cura. Però, malgrat que la complexitat de la situació cal continuar parlant de vida.

Una persona amb diagnòstic d'Alzheimer pot tenir per davant fins a quinze anys de vida, dels quals els primers podrà continuar mantenint una part de les seves tasques quotidianes amb el suport requerit i amb les limitacions provocades pel deteriorament cognitiu. Per això, cal donar respostes immediates a les persones diagnosticades, sense deixar de banda la investigació.

Actualment, hi ha més de 800.000 persones amb Alzheimer arreu de l'Estat Espanyol, però la xifra augmenta si se suma l'entorn proper de les diagnosticades, que esdevé el principal responsable d'atendre-les.
Més enllà de les elevades xifres, l'Alzheimer és una malaltia de símptomes complexos de gestionar, tant per la mateixa persona que els pateix com pels familiars que han de cuidar-la. La pèrdua de memòria, els problemes amb el llenguatge, la desorientació en temps i espai, els canvis de personalitat i la certesa que no hi ha possibilitat de millora generen la sensació de caure en un forat fosc del qual ja no hi ha l'oportunitat de sortir-ne.

Aquesta visió desesperançadora, a vegades, la transmeten també mitjans de comunicació, entitats i altres actors de la societat, que contribueixen a crear un escenari en el qual es planteja trobar la cura de la malaltia com a única possibilitat per sortir d'aquest forat. Aquesta fita és llunyana, però la investigació avança per més d'un camí. Per exemple, s'ha millorat significativament en termes de diagnòstic de la malaltia, fet que permet iniciar tractaments abans i, per tant, preservar la qualitat de vida de les persones amb demència durant més temps.

És per això que cal continuar remarcant que les persones amb Alzheimer poden decidir sobre el seu futur, poden continuar gaudint de moments amb l'entorn, poden mantenir hàbits i rutines significatives, etc. En definitiva, no s'ha d'assumir el diagnòstic com un final immediat, sinó que cal donar totes les eines necessàries, suport i acompanyament per continuar apostant pel benestar de la persona amb demència i el seu entorn. Aspirar a una vida digna i de qualitat tenint Alzheimer, hauria de ser també un objectiu prioritari de tota la societat.

Aquest posicionament no nega que el camí a recórrer quan apareix una demència serà dur, hi haurà angoixa, incerteses i pors. Però les entitats hem de treballar per poder donar suport en cada un dels passos que les persones afectades vagin fent, des de l'expertesa i l'empatia. Tot i que sembli una utopia, Alzheimer i benestar, no hauria de ser un oxímoron.