Quan el teu fill té un cor especial

Marina Teixidó

Amb el suport de  

Al llarg de la vida hi ha diversos moments d’impacte. Moments crucials, que ens xoquen i que ens canvien. Són moments imprevisibles, que no veiem venir. Ens agafen per sorpresa i ens regiren el món. Per a l’Helena Alonso Capdevila, un d’aquests moments va ser durant l’ecografia de les 22 setmanes d’embaràs, quan van detectar que el bebè que estava gestant tenia una malformació al cor. “Va ser una patacada molt forta, bàsicament pel desconeixement”, admet Alonso. A més, el seu cas personal ja venia marcat per un altre d’aquests moments d’impacte, ja que en l’últim embaràs havien perdut el fill en el moment de néixer. “Són dues coses que no estan en absolut relacionades, però en aquell moment vam pensar que havien de tenir alguna relació”.

Tot i que ja d’entrada els van dir que es tractava d’una Tetralogia de Fallot, una cardiopatia congènita operable, no deixava de ser una malformació important que tenia el seu risc. Sent així, l’embaràs d’en Pere no el van viure com un embaràs alegre, perquè tenien por que passés alguna cosa. “La tranquil·litat era relativa”, assegura Alonso, que explica que després de fer-li un primer diagnòstic a l’Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida els van derivar i oferir que triessin entre Sant Joan de Déu o la Vall d’Hebron, a Barcelona, que són els dos centres de referència per a les cardiopaties congènites infantils. Van triar el primer, i la resta de seguiment de l’embaràs el van fer des d’allà.

En Pere va néixer molt petit i va estar ingressat a l'UCI de nounats durant gairebé tres mesos

Tot es va complicar encara una mica més quan en Pere va néixer prematurament a les 33 setmanes. Això no tenia res a veure amb la cardiopatia, sinó amb una altra d’aquestes loteries enverinades que els ha tocat guanyar. Va ser molt petit i va estar ingressat a l’UCI de nounats durant gairebé tres mesos. “El seguiment va ser fantàstic per part de tot l’equip mèdic i ens vam sentir molt acompanyats, tot i que el fet de ser de Lleida ho complicava tot una mica, perquè jo vaig haver de buscar allotjament a Barcelona mentre en Pere estava ingressat, i el meu home es va quedar a Lleida amb el nostre altre fill, que en aquell moment tenia cinc anys”, recorda Alonso. A causa de la cardiopatia, al Pere li costava molt menjar, de manera que va haver d’estar força temps amb una sonda nasogàstrica, i els metges van decidir aguantar i esperar que es fes el més gran possible per fer-li l’operació amb més garanties. Així, no li van fer una primera reparació provisional fins que tenia 70 dies.

Una espera llarga, però acompanyada

L’espera va ser llarga i els dies a l’hospital, eterns. Però l’Helena no estava sola. “Mentre en Pere estava ingressat, una psicòloga de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) va venir a veure’m per explicar-me què era l’entitat i oferir-nos acompanyament en tot el que poguéssim necessitar”, explica Alonso. I és que, com han comprovat des de l’AACIC al llarg dels gairebé 30 anys que treballen al costat de persones i famílies que conviuen amb una cardiopatia, cada família té les seves dificultats i requereix un acompanyament personal i individualitzat. “El nostre objectiu és donar suport, informació i acompanyament en moments de crisi, que poden ser moments vitals per a les famílies: quan se’ls diagnostica que tindran una criatura amb cardiopatia congènita, quan neix el bebè, quan li han de fer la primera intervenció quirúrgica, quan ha d’entrar a l’escola...”, detalla Àngels Estévez, delegada territorial d’AACIC CorAvant Tarragona-LLeida.

Així, des de l’entitat impulsen projectes com ‘Et mirem’, a través del qual donen suport a parelles que esperen un bebè amb cardiopatia congènita; ‘A cor obert’, projecte d’atenció psicosocial per a famílies amb fills i filles hospitalitzats; o ‘Fem més agradables les estades a l’hospital’, projecte d’entreteniment i acompanyament a infants i adolescents hospitalitzats a través del voluntariat hospitalari. “Uns i altres passen moltíssima estona a l’hospital, sobretot a la primera infància, i aquest projecte permet que les estades siguin més amenes i en companyia, alhora que donen un respir a la família perquè puguin desconnectar una miqueta”, apunta la psicòloga de l’AACIC.

“Fem un cas per cas individualitzat, detectem les necessitats que pugui tenir l’alumne i donem eines al professorat i l’escola per ajudar a cobrir-les”, explica Estévez

Per altra banda, des de l’AACIC també ofereixen un servei d’atenció a professionals de l’educació que consisteix en desplaçar-se als centres on es detecta que hi ha un infant amb cardiopatia congènita i formar els professionals que l’atenen. “Fem un cas per cas individualitzat, detectem les necessitats que pugui tenir l’alumne i donem eines al professorat i l’escola per ajudar a cobrir-les”, explica Estévez. També informen sobre què és una cardiopatia perquè tot el professorat pugui entendre què li passa a l’alumne i quines dificultats pot tenir.

Un cop feta la primera intervenció al cor d’en Pere i després de 15 dies més a l’hospital, l’Helena i el seu fill van poder tornar cap a casa, a Lleida, tot i que continuaven havent de baixar a Barcelona per fer el seguiment i les revisions. “Ens van dir que quan hagués crescut una mica més ens podríem plantejar fer la reparació gran, que és una operació a cor obert que consisteix en posar-li una vàlvula artificial”, explica Alonso. Al final, aquesta operació reparadora li van fer aquell mateix novembre de 2010, quan en Pere tenia prop de 10 mesos.

Més de 300 diagnòstics

Ara, en Pere Suïls Alonso té 13 anys i fa vida absolutament normal, si bé és cert que és un noi molt poc menjador i de talla petita. “Ara estem pendents d’una nova operació, perquè la vàlvula se li ha quedat petita i se li hauria de posar una de més gran, que en principi ja seria la definitiva”, assenyala Alonso. Tanmateix, no tots els casos de cardiopatia congènita són iguals, ja que hi ha més de 300 diagnòstics diferents i, per tant, cada infant neix amb unes característiques diferents. Alhora, això provoca que la repercussió de la cardiopatia no sigui la mateixa per a tothom, de manera que algunes persones desenvolupen un llindar més baix de cansament, mentre que altres poden tenir dificultats d’aprenentatge o desenvolupar quadres d’ànim. “Es passa per moltes hospitalitzacions i intervencions quirúrgiques a cor obert que porten a una estreta presència i relació amb la mort”, apunta Estévez, que subratlla la importància de l’acompanyament psicològic i emocional durant aquests moments d’impacte.

Així, les repercussions de les cardiopaties congènites poden ser molt variades, però totes tenen un denominador en comú: que són invisibles. I és que, si no veus la cicatriu de la intervenció al bell mig del pit, probablement no seràs conscient de les traves i dificultats a què ha de fer front la persona que tens al davant. És per això que des de l’AACIC treballen per visibilitzar les cardiopaties congènites i sensibilitzar la societat que existeix aquesta patologia perquè, tot i tenir una incidència molt alta —un de cada 100 naixements— és la gran desconeguda, perquè visiblement no es detecta.

Les repercussions de les cardiopaties congènites poden ser molt variades, però totes tenen un denominador comú: que són invisibles

Per a en Pere, una d’aquestes traves té a veure amb el fet que, tot i ser un noi molt actiu i dinàmic, és més lent i es cansa més que els adolescents de la seva edat. Per això, tot i tenir-ne moltes ganes, mai havia pogut anar a colònies d’estiu com feia el seu germà gran, ja que tots eren campaments molt físics, de muntanya o d’esports d’aigua. “Pensàvem que ell sempre es quedaria enrere i, tot i que ho té molt assumit, al final també se’n cansa, de ser sempre l’últim!”, sospira Alonso. Va ser buscant alternatives que es van adonar d’allò que sempre havien tingut a la vora: les Aventures.Cor de l’AACIC, unes colònies de desconnexió i activitats de lleure enmig de la natura que incentiven espais on els infants i adolescents puguin parlar de dubtes, pors i inquietuds del seu dia a dia i comparteixin experiències viscudes. 

Malgrat que per culpa de la Covid-19 no hi va poder anar fins l’estiu passat, ara ja no hi ha marxa enrere: quan l’Helena i el seu marit el van anar a buscar acabades les colònies, en Pere no volia marxar. Tenia clar que havia trobat un nou grup d’amics, un espai segur, un lloc on no havia de donar explicacions per la seva feblesa física o lentitud. Tot i que en Pere no té cap mena de problema en explicar que té una cardiopatia. De fet, quan era petit i coneixia a algú nou, es treia la samarreta per ensenyar la seva cicatriu i explicar que, si és més lent o més feble, és perquè té una cardiopatia, i ja està. Res de dissimular. Al final, és qüestió de normalitzar.