Una patologia, un accident de trànsit, l'edat o els efectes adversos d'un medicament són algunes de les causes que poden arribar a ocasionar una discapacitat a una persona. Altres vegades aquesta té un origen congènit i són les circumstàncies ambientals les que la desencadenen. Els que les pateixen solen viure els primers moments amb molt patiment personal, però la majoria se'n va sortint. La família, els amics i l'entorn social de la persona són imprescindibles perquè aquesta aconsegueixi veure la llum al final del túnel.
Als dinou anys, Anna era una persona molt independent, molt segura de si mateixa i plena de vida. Es volia menjar el món. Però una nit, sortint de festa el cotxe d'uns amics, van prendre una carretera amb massa revolts a massa velocitat i el vehicle va caure per un barranc. Ningú es va fer un mal excessivament greu menys ella: se li va desviar la quarta cervical, la qual va pressionar la medul·la espinal i la va danyar. A partir d'aquell dia a Anna li van quedar afectades la sensibilitat, la mobilitat i una part de les funcions bàsiques del cos de la C4, a l'altura del coll, fins a baix. Quan va ingressar a l'hospital va pensar que de seguida li donarien l'alta i que podria tornar a la seva vida anterior. Que ella era diferent i que la seva lesió no seria irreversible. Però van passar una, dues, tres setmanes... i l'alta no arribava.
Quan es parla de discapacitats físiques cal discernir entre les motores i les sensorials, ja que, tant si són congènites com adquirides, els problemes als quals s'hauran d'enfrontar els que les pateixen seran d'una índole molt diversa i comportaran unes conseqüències ben diferents. És a dir, un paraplègic es veurà en l'obligació d'haver d'esquivar barreres arquitectòniques per poder desplaçar-se de manera normal, mentre que la forma que té una persona cega d'evitar les barreres no depèn de la dificultat dels obstacles en si, sinó de l'esforç extra que ha d'exercir la resta dels sentits per orientar-se i caminar. Dit d'altra manera, al segon no li arriba tota la informació, mentre que el primer li arriba en la seva totalitat però no li és possible respondre-hi interactuant al cent per cent amb el medi que l'envolta.
Quan el cos es resisteix
Lluny del que comunament es pot pensar, les persones amb discapacitat motores senten. Fins i tot les que tenen membres amputats. El problema és que les sensacions són molt diferents a aquelles a les quals sonem estar habituats i es tradueixen en calor, fred, formiguejos, cremor, espasmes, rigidesa i, sobretot, dolors molt forts. L'explicació és, en part, fisiològica: quan a algú li tallen una cama, aquesta no és seccionada sense més, sinó que amb els nervis es fa un nus que queda dins del monyó, per la qual cosa aquests segueixen enviant senyals al cervell i la comunicació no s'atura. En el cas de les lesions medul·lars aquesta sí queda interrompuda, però no d'una manera total ni dràstica, ja que segueixen arribant certs senyals que el cervell no sap interpretar o als quals no és capaç de respondre. Per exemple, si a una persona amb paràlisi li molesta la costura del mitjó als dits dels peus, aquests enviaran l'ordre al cervell i, en no rebre resposta, es començaran a moure impulsivament de manera anàrquica fins que es cansin. Segons explica l'Anna, els espasmes, per exemple "poden arribar a ser tan exagerats que si t'enxampen desprevingut pots caure de la cadira", i afegeix: "són sensacions molts desagradables que no et deixen dormir ni concentrar-te". Aquest tipus de molèsties, especialment les doloroses, reben el nom de dolor neuropàtic, encara que en el cas de els persones amputades és més correcte parlar de "síndrome del membre fantasma".
Des del punt de vista psicològic, la persona necessita un temps per acostumar-se al nou estat del seu cos. Per exemple, les persones amb les cames amputades de vegades cauen del llit perquè, en llevar-se, no recorden que ja no tenen membres inferiors. Si es tracta d'algun dels braços el trastorn és molt més gran, ja que les pròtesis actuals per a membres superiors només permeten un moviment semblant al d'una pinça i pesen massa. A tot això cal sumar-hi la commoció que suposa el fet de contemplar-se un mateix amb una identitat nova: Teresa Rovira, psicòloga de l'Associació d'Amputats Sant Jordi, afirma que "quan naixem aprenem a percebre la nostra identitat a través de la realitat del propi cos; aquest és el nostre vehicle de comunicació, de manera que, si aquest queda afectat d'alguna manera, això comporta un procés de reaprenentatge de tot l'anterior".
L'amputació del sentit
Els problemes dels discapacitats sensorials tenen a veure sobretot amb la manca de comunicació i amb la incomprensió. Encarna Muñoz, coordinadora de la Federació de Persones Sordes de Catalunya (FESOCA) i sorda des de la infància, parla de barreres "socials, afectives i emocionals", ja que, segons explica, les relacions socials es trenquen i és molt traumàtic. "Aquí arriben algunes persones deprimides perquè han perdut la feina i acaben plorant perquè no saben com resoldre la seva problemàtica". La qüestió és que, com que la persona que té una discapacitat sensorial no pot rebre la informació ni respondre-hi, es troba en un franc desavantatge comunicatiu respecte als altres. L'anomenat procés de feedback o "retroalimentació" entre l'emissor i el receptor ha deixat d'existir. Les conseqüències són dramàtiques en molts casos, ja que les persones afectades pateixen aïllament i marginació. Muñoz afirma que a ella li han arribat a dir diverses vegades: "Però tu de què et queixes si pots caminar, veure, viatjar... i parles bé i t'entenen?". "Home, és que necessito que m'arribi la informació", respon.
Fer possible allò que és impossible
També està generalment acceptada la idea que una persona que viu una experiència traumàtica com la d'adquirir una discapacitat travessa un procés de dol amb totes i cadascuna de les fases, és a dir, commoció, negació, ràbia, negociació, pena i acceptació. No obstant això, Rafael Pallero, doctor en Psicologia i investigdor de la Universitat Rovira i Virgili que col·labora amb l'ONCE, està en desacord amb aquesta teoria, ja que el treball de recerca que ell i el seu equip han dut a terme durant vint anys els ha demostrat que "és difícil trobar un patró comú", ja que "cadascú té una manera particular d'adaptar-se". Per la seva banda, María José Moya, psicòloga de la federació de discapacitats ECOM, destaca la importància de la capacitat de resiliència a l'hora d'enfrontar-se als problemes i solucionar-los. Aquesta capacitat depèn de molts factors com l'educació de cada individu, les seves relacions interpersonals, el seu ambient i la seva autoestima. Pallero destaca també la independència emocional envers als altres i l'actitud optimista o pessimista davant la vida. En qualsevol cas, a l'hora de tractar amb persones discapacitades, els professionals estan d'acord en la importància de la mirada: cal observar-les com una globalitat, no com a individus amb mancances. També és important que se sentin escoltades i que vegin altres persones en situacions semblants amb les quals sentir-se identificades i poder intercanviar experiències, pensaments i impressions.
Així mateix, l'entorn de la persona és fonamental, no ja per les barreres arquitectòniques o socials amb què es puguin trobar en al seva vida diària (una societat sensibilitzada facilita molt més la integració), sinó per l'actitud de la família i els amics, els quals, a més, també passen per una fase similar a la dels afectats i en certs casos fins i tot pitjor, amb capítols de por i ansietat. Per exemple, Lorena Raindo, educadora de l'Associació d'Amputats Sant Jordi (a qui va haver de seccionar de la nit al dia les dues cames a causa d'una meningitis), afirma que es va assabentar fa poc que al seva millor amiga fa anys que té ansietat i que, al principi, fins i tot arribava a despertar-se durant la nit a causa de malsons. D'altra banda, la sobreprotecció familiar impedirà que el discapacitat s'esforci per millorar, farà que s'acomodi i ocasionarà, a més, una dependència mútua perjudicial.
Fa vint anys de l'accident i Anna ja té més que superat el trauma psicològic que li va ocasionar, però la seva vida no ha tornat a ser la mateixa: es mou en una cadira de rodes elèctrica, va haver d'adaptar casa seva (tenint en compte l'elevat cost que això implica i els límits tan estrictes que hi ha per demanar ajudes) i, quan va voler reprendre els estudis, es va veure obligada a matricular-se en Filologia Anglesa en comptes de Psicologia perquè la facultat no estava adaptada. Des de l'any 1998 treballa de secretària als Amics del Institut Guttmann, iniciativa de la fundació sense ànim de lucre que pertany a la institució homònima, una entitat de referència internacional en el camp de la neurorehabilitació, cosa que ha suposat un punt d'inflexió per a ella i un avanç immillorable en la seva autoestima personal: abans mostrava una actitud molt negativa davant la vida perquè pensava que ningú la voldria contractar; en canvi, arran del seu treball, s'ha demostrat a si mateixa que pot ser una persona tan productiva com qualsevol altra. Anna, a més, participa actualment en un projecte pilot d'assistència personal gestionat per ECOM i subvencionat pel Institut Català d'Assistència i Serveis Socials (ICASS) de la Generalitat, cosa que valora molt positivament, ja que aquest projecte, afirma, "ha canviat molt la vida dels que hi participem", ja que els permet ser més autònoms físicament i, per tant, gaudir de més independència emocional i logística de les seves famílies. Això inclou la seva parella, ja que és de l'opinió que "la parella ha de ser la teva parella, no el teu cuidador". Anna, que havia descartat la possibilitat d'estar amb algú, manté una relació des de fa anys i explica, divertida, l'anècdota que no va ser ella qui es va fixar en ell, sinó a l'inrevés: "Les meves amigues es van sorprendre..., ni jo mateixa ho entenia!".
La quarta llengua de Catalunya
La llengua de signes és una llengua natural, com qualsevol altra, però de caràcter visogestual fruit de la necessitat de relacionar-se d'una comunitat formada per persones que no hi senten. Això la converteix no només en una eina de comunicació, sinó també en un producte cultural i, per tant, lligat a un lloc, a una història, a unes tradicions i a uns costums determinats. L'estructura i la sintaxi de la Llengua de Signes Catalana (LSC) són diferents a les de l'espanyola o l'anglesa, ja que, per exemple, el signe per dir "tomàquet" es representa posant una mà en posició horitzontal i estesa simulant una llesca de pa de pagès i l'altra fent el gest de posar-hi alguna cosa a sobre, com si s'hi estigués sucant el tomàquet.
Oliver Sacks, professor de neurologia i psiquiatra del Centre Mèdic de la Universitat de Columbia, és autor de diverses obres divulgatives sobre diferents casos clínics relacionats amb la seva especialitat. Entre elles destaca ‘Veig una veu', en la qual l'autor s'introdueix en la ment dels sords per fer-nos comprendre com pensen i amb quins problemes es troben. Sacks posa un àmfasi especial en al importància que té aprendre una llengua de signes, sobretot en el cas dels sords de naixement, perquè el nen pugui desenvolupar la seva intel.ligència abstracta i tenir un creixement cognitiu normal.
La cooficialitat de la LSC (juntament amb el català, el castellà i l'aranès) està reconeguda en l'actual Estatut de Catalunya.
Text: Tania Lobato
Publicat al nº3 de la revista Joia.
Magazine salut mental (www.fundaciojoia.org)
No hi ha cap comentari
Comenta aquest article
Informa sobre aquest comentari