“Vaig fer l’esforç de parlar de la malaltia rara de la meva filla i així vaig trencar el tabú”

Mar Barberà Heras  @mbarberaheras 

El naixement d'un fill projecta expectatives i alberga algunes pors. L'emoció que implica una història naixent es barreja amb les incerteses intrínseques de la condició humana. La Carolina Moreno tenia trenta-dos anys quan va donar a llum a la seva segona filla, la Irai. A l'any d'haver nascut, la nena va ser diagnosticada amb una malaltia minoritària greu: deficiència d'aminoàcid aromàtic de descarboxilasa (AADC), un trastorn neurològic que afecta la capacitat del cervell per produir neurotransmissors, especialment la dopamina i la serotonina, que són dos dels més essencials i necessaris per a la vida diària. Aquest fet va capgirar el món de la Carolina, de la seva família i de l'entorn més proper.

Ara sí, t'estimo tal com ets, és el relat del cop inicial, però també del camí cap a l'acceptació. El llibre recull la correspondència, via correu electrònic, entre la Carolina i la seva amiga Conxita Luna, que és psicòloga i intenta acompanyar-la i nodrir-la de recursos que li facin més lleuger el viatge. El diàleg entre les dues dones és cru i alhora esperançador.

El llibre, explica la Carolina a través de la pantalla de l'ordinador mentre l'entrevistem, té l'objectiu d'acompanyar les persones en qualsevol moment vital. “Ens adonem que el llibre està suposant un acompanyament per qualsevol persona que estigui passant per un procés complicat, o que ja l'hagi passat, perquè, de vegades, també reconforta poder sentir-te acompanyat, ni que sigui a posteriori”.

La tendresa de la Carolina traspassa la pantalla. També la seva determinació. La mateixa determinació que es va apagar quan va rebre el diagnòstic de la seva filla. “Un dia la meva filla gran ens va dir que ens veia molt tristos, al meu company i a mi. Aquí vaig dir-me que no podia estar més amb la pena enganxada. No podia, precisament, perquè tinc una filla que necessita uns pares que estiguin per ella i ho facin el més dignament possible”.

“Un moment important va ser aquell en què la malaltia de la meva filla va deixar de ser un tabú”

La seva filla gran va servir de catalitzador: “Vaig dir-me: Tinc aquestes cartes. Com les vull jugar? Aquesta serà la meva vida a partir d'ara”. I així va ser com la Carolina va començar el camí cap a l'acceptació. D'entrada, reconeix, va deixar de fer veure que no passava res, va deixar d'amagar i negar la realitat. “Un altre moment important va ser aquell en què la malaltia de la meva filla va deixar de ser un tabú”.

Fer el clic

Un cop trencat el tabú, i acceptada la situació, arriba el torn de les paraules. El segon clic. Però, el fet de parlar-ne suposa un esforç o una necessitat? “Realment, hi ha un punt en què has de fer un clic per poder parlar-ne. Has de fer l'esforç de parlar-ne. Perquè, primer, estàs en la negació. I vas passant fases, però, en general, és bastant cíclic, i et tornes a veure en la negació. I quan ja pensaves que ho tenies superat, t'ho tornes a negar. A més, durant molts mesos vius amb l'esperança que acabi passant el malson”. La Carolina reconeix que explicant-ho “és la manera d'entendre que ja no hi ha marxa enrere”.

La mirada dels altres

El fet d'acceptar la nova realitat, doncs, facilita el camí, però no el deixa exempt d'obstacles. Tot i que la Carolina es defineix com una persona extravertida, que mai li havia costat “absolutament gens” parlar de les seves intimitats, amb la malaltia rara de la seva filla, admet, va ser la primera vegada que va notar molt el pes de la intimitat: “Ho vull tancar i que ningú entri. També hi ha una por, quan tires cap enfora, que et puguin fer mal sense voler. A la nena, i a tu com a família. La mirada de la llàstima o de la pena era molt dura i jo no volia fer pena”, recorda.

“Ens allunyem de qui pateix perquè pensem que no ho podrem sostenir. A vegades no sabem ben bé què dir. I potser no cal dir res”, diu la terapeuta Lluna

En un moment donat, els nens del poble on viuen, amb la seva ingenuïtat, reconeix, li van ensenyar que la curiositat no ha d'anar lligada d'un prejudici. En aquesta línia, la seva amiga i terapeuta, la Lluna, li explica, en una de les cartes, que el control de l'altre és esgotador, “només porta a la ràbia i el ressentiment. Per això, cal una evolució en la mirada de l'altre”. I afegeix: “El dolor aliè ens espanta, ens posa contra les cordes, ens posa en contacte amb la por. Ens allunyem de qui pateix perquè pensem que no ho podrem sostenir. A vegades no sabem ben bé què dir. I potser no cal dir res”.

En un món on sembla que s'imposa el positivisme, el fet d'estar trist “és tot un repte, és impopular”, explica la Lluna, que reivindica “el bon ús de la tristesa” com a refugi temporal: “La tristesa no suposa un temps estéril, sinó que representa una fertilitat de vegades poc reconeguda”.

I quan aquesta tristesa es comparteix, alleuja el pes que s'arrossega. Així li va passar a la Carolina amb les paraules de la seva amiga Aina: “Ella sempre té frases molt punyents i vertaderes, i un dia em va dir: ‘Només ets la mare de la Irai, ja està. Relaxa't’. Va ser una reflexió colpidora, em va ajudar molt”.

La Carolina va anar desfent els nusos i els mails a la Lluna perdien freqüència. “Vaig anar descobrint, precisament, això; que només soc la seva mare. Que he de confiar en la resta de persones, en ella mateixa, i que també he de deixar espai pels altres”.

La xarxa

Deixar espai als altres, però, què passa quan els altres no hi són? Una persona amb un fill amb diversitat funcional se'n pot sortir sense una xarxa per sustentar-se? “No m'agradaria pensar que no, però és molt difícil que se'n surti, com a mínim en un període curt de temps. La nostra societat no està preparada, ni acostumada a sostenir infants amb una discapacitat i que necessiten una atenció constant, i als seus familiars”. Per aquest motiu, reconeix la Carolina, “la solitud que pots arribar a sentir és molt bèstia, si realment no tens aquesta xarxa”. Amb tot, ella i el seu company, l'Àlex, han fet pinya des del minut zero.

A més, la Carolina també compta amb la xarxa familiar. “La meva mare, amb el seu convenciment, m'ha fet veure que les dones de la meva família estem preparades per superar això i molt més. M'he aferrat a les seves paraules com a un ferro roent”.

“No deixem de ser persones sociables i necessitem un entorn que faci de coixí per poder sortir-nos-en”

Però no només en l'àmbit familiar ha trobat recés, la Carolina ha continuat teixint xarxa amb altres mares d’infants amb diversitat funcional. “No deixem de ser persones sociables i necessitem un entorn que faci de coixí per poder sortir-nos-en emocionalment i a escala pràctica”.

Per mirar de trobar solucions i ampliar la xarxa de suport, la Irai i l'Àlex han creat l'Associació Irai. Aquesta associació forma part de la Fundació Columbus, una entitat americana que es dedica a la investigació i captació de fons per avançar en l’abordatge del càncer infantil i les malalties minoritàries. “Fem tota mena d'actes benèfics. Per nosaltres és molt important, sobretot, fer pedagogia i també recaptar fons. És la clau perquè la Irai hagi tingut aquesta segona oportunitat. Volem donar més oportunitats a altres infants”.

L'operació de la Irai, un segon naixement

És dijous 16 de juliol del 2020. La Carolina engega l'ordinador i rellegeix els correus que es van enviar amb la Lluna. “Sembla que tot formi part d'una altra vida”, li diu a la seva amiga. Han passat sis anys des que la correspondència entre les dues amigues no es centra en la nena.

Ara, la Irai té set anys i ha tingut l'oportunitat de tornar a néixer. “Aquest renaixement va arribar quan ja no estàvem aferrats a la idea que les coses fossin diferents, quan a la nostra llar ja no regnava l'angoixa, ni la ràbia, ni el desassossec”.

“La Irai va entrar a quiròfan i va sortir sent una altra nena absolutament diferent”

L'any 2020, la Carolina va rebre una trucada que els va canviar la vida. Era un professional de la Fundació Columbus, proposant que la nena formés part d'un estudi pioner de teràpia genètica. Van acceptar. “La Irai va entrar a quiròfan i va sortir sent una altra nena absolutament diferent. Va suposar un segon naixement”.

La malatia que té la Irai, deficiència d’AADC, –també coneguda com a pàrkinson infantil–, afecta només 150 infants a tot el món i és causant que el cervell sembli “desconnectat” del cos, impedint-li moure's, sostenir el cap i parlar, entre altres símptomes. El 14 de maig de 2019, a l'Hospital Brodno de Varsòvia, el professor Krystof Bankiewicz i el seu equip van realitzar una complexa operació de teràpia gènica, pionera en el món. Va ser un èxit. A partir d'aquest moment, el cervell de Irai podria crear els neurotransmissors que permetessin restaurar la connexió entre el cervell i el cos. Només vint mesos després de l'operació, la Irai va començar a caminar.

Amb suport, actualment la nena ja camina, menja sola i es vesteix. “Té moltes ganes d'aprendre, d'escoltar contes, d'anar a la classe, d'estar amb els companys, de jugar al pati amb la sorra, etc. És una nena que interacciona molt bé, que té ganes de comunicar-se i, tot i que encara no pot fer-ho verbalment, ho està fent amb imatges”.

“Ens ha canviat la vida en tots els sentits. Estem molt contents”. La de la Irai és una història amb final feliç, tot i que el final encara no es perfila, perquè aquesta és una història que transmet molta vida.