És nit entrada i la casa està en silenci, per fi. Un llarg dia que ha començat abans de les sis del matí, s’acaba. Rentadores, cures, esmorzars, cures, portar el nen —o la nena— a l’escola, treballar fora de casa, anar-lo a recollir, portar-lo a teràpia, revisar l’ortopèdia o programar el comunicador, més cures, netejar, anar a comprar un llistat interminable de coses, fer el sopar, sostenir la desregulació del nen o nena, fer números, cures, i més i més cures...
Tenir un infant amb diversitat funcional és com viure en una fàbrica d’aquelles que tenen producció en cadena i tres torns rotatius, sense un empleat que arribi fresc cada vuit hores per assumir la responsabilitat del que es presenti.
Sí, maternar en la discapacitat és una feina que no s’atura mai.
Ni tan sols ara, que tota la família dorm. Perquè les oïdes de les mares especials no poden apagar-se completament: tenim un deure que no entén d’horaris ni de calendaris, una hipoteca que no es cancel·larà.
A l’inici, quan s’esdevé mare, els primers anys són intensos; per un nen o nena que dorm bé i fa nits senceres, cent que no, i em quedo curta. Però arribats a una certa edat, afortunadament, la cosa millora. Als quatre o cinc anys, en principi, els infants comencen a fer nits bastant dignes. Alguns abans i tot, d’altres una mica més tard, no gaire. I les mares i els pares sospiren alleugerits. Ja poden deixar-los a dormir a casa de qui sigui, ja poden tornar a aclucar l’ull de manera més profunda i sostinguda quan cau la nit a casa.
Malauradament, moltes de les mares especials (en la diversitat funcional, nosaltres acostumem a ser les cuidadores principals) no les farem mai, les nits bastant dignes. Els nostres fills o filles sempre tindran necessitats diverses: de presència, de seguiment, de suport per llevar-se, per prendre algun tipus de medicació, per orientar-se, per garantir que respiren bé, per moure’ls —si s’estan massa hores en una mateixa posició i no ho poden fer sols—, per a canviar-los el bolquer si cal... Un any, un altre i un altre més... Anys en què rarament els podrem deixar anar a dormir a casa d’algú, perquè poca gent gosa convidar-los: el seu manual d’instruccions té massa pàgines.
Al principi no sentim la diferència, les mares especials, ni tan sols el nostre entorn se n’adona del tot, passem desapercebudes. En primer lloc, perquè som, en general, prou joves i enèrgiques i tenim l’empenta necessària per tirar endavant amb tot el que tenim al plat. En segon lloc, perquè els nostres fills i filles són encara petits, maniobrables, gran part del que fem entra dins d’un marc antropològic estàndard de femella mamífera: les cures a càrrec de la mare són gairebé inevitables quan es té un infant a casa. Però, tard o d’hora, aquests infants nostres creixen, fan vuit, nou, deu anys, i comença a marcar-se la diferència de manera irrevocable.
Els nostres fills solen estar sols, van força a l’hospital, tenen més visites mèdiques i teràpies, a l’escola se’ns requereix sovint, o som nosaltres, les mares cuidadores, qui requerim reunions extres a la tutora, directora, perquè les necessitats educatives intensives dels nostres fills rara vegada estan prou ben ateses, amb l’escassetat de recursos amb què vivim en un país com el nostre.
Un país que té un repte majúscul amb les polítiques públiques i socials. Un país que es regeix per paràmetres capacitistes: ets el que tens i el que saps fer; aquest és el paràmetre per calcular el valor humà. Un país on realitats com la nostra no estan visibilitzades, ni compensades, ni sostingudes.
Cada any, inconscients de la realitat que els desempara, els nostres nens i nenes neurodiversos agafen volum i quilos, tot i que dissortadament no es desenvolupen en l’autonomia com els seus companys neurotípics. Ni als deu anys, ni als 20; ni tan sols als 30.
Mentrestant, nosaltres, mares funcionals, també ens fem grans, i perdem a poc a poc l’autonomia que teníem. Envellim dia a dia, esforç a esforç, entrega a entrega, renúncia a renúncia, preocupació a preocupació. Sovint, més ràpidament i gaudint de menys salut física i mental que les dones que no han esdevingut mares, o que les mares d’infants neurotípics.
Aquesta és la nostra realitat. No hi ha torns rotatius cada vuit hores, ni jubilació, ni vacances pagades, ni substitucions quan no ens trobem bé. No hi ha ajudes amb cara i ulls per a les mares especials. No hi ha consideració, ni recompensa de cap mena. No hi ha ni tan sols un ram de flors el dia del nostre aniversari, ni un dibuix com reben les altres mares. No hi ha graduacions, no, ni títols, ni diplomes, ni un sou digne a final de mes. No hi ha nets, tampoc, i les alegries de vegades estan empatades amb els neguits... O surten perdent.
No hi ha, ni hi haurà, “nits bastant dignes”, tampoc... per descansar, per compensar, per pair, per processar tanta entrega i dedicació. Per regenerar-nos com ens caldria. Per treure’ns, una estona, el vestit de superwoman i deixar d’empènyer el món.
Imagina’t, tu que em llegeixes, que et trobessis amb un compromís així de per vida.
L’acceptaries?
Sigues el canvi que vols veure en la societat, ens diuen. Ofereix cures, et demano jo. Fes-li de mirall a l’administració pública, a l’Estat: ofereix-li suport a una mare especial, si en coneixes alguna... El mínim gest de validació i afecte, per a les persones que vivim en aquestes circumstàncies cada dia, per molt fortes i resilients que ens vegeu des de fora, val més que l’or. Regala un instant de la teva energia i generositat. Regala un petit acte revolucionari d’amabilitat, com deia Anne Herbert, i prepara’t a rebre una allau de satisfacció.
Donar és rebre, i en el cas de les mares especials, que sempre donem, rebre és vitamina per l’ànima.
No hi ha cap comentari
Comenta aquest article
Informa sobre aquest comentari