Autisme: trencant... (Part 1)

L’autisme, històricament percebut sota l’ombra de la patologia, la mancança i la debilitat cognitiva i mental, ha experimentat un canvi de concepció significatiu, especialment durant aquestes darreres dècades. La societat, persones expertes de la salut i l’educació, durant molts anys han estat influenciades per mites i estereotips que obligaven a les persones amb autisme a lluitar per “encaixar” en un món que, freqüentment, no comprenia les seves necessitats específiques ni peculiaritats individuals, identificant-los com a “tara”, ja que es desviaven de la normalitat.

A finals del s. XIX, a través de la sociòloga Judy Singer, aquesta perspectiva va fer un gran salt transformant-se pel paradigma de la neurodiversitat. Singer, que s’identifica com a neurodivergent (específicament, s’identifica dins de l’espectre de l’autisme), va introduir aquest terme per descriure una perspectiva que valora els cervells humans i les ments com a encèfals cablejats, en lloc de patològicament diferents. La idea fonamental de la perspectiva de la neurodiversitat és reconèixer i celebrar la diversitat de la ment i els cervells humans, en lloc de veure desviacions o anormalitats.

Des que Singer va presentar aquest concepte, aquest ha evolucionat convertint-se en una potent corrent de pensament i activisme que busca canviar la manera en què la societat entén i es relaciona amb les persones neurodivergents, influenciant positivament en àrees com ara la del diagnòstic (passant de ser clínic a més humà), de la intervenció (amb models més evolutius i comprensius, apostant per l’apoderament familiar), de l’educació (lluitant per oferir una escola inclusiva amb professionals formats i amb recursos), de l’ocupació (promovent la incorporació de persones neurodivergents al món laboral) i de la política social (donant veu a les persones invisibles, promovent la inclusió de totes les persones, independentment de la seva neurodiversitat).

Un dels canvis més importants que ens ha portat aquest nou concepte és el del model d’intervenció. Des de les intervencions de rehabilitació, que buscaven potenciar i recuperar habilitats, fins a les assistencials, que es centraven a donar un suport integral en diverses esferes de la vida, ha aparegut el reconeixement de la pròpia identitat. El camí recorregut fins ara ha suposat un profund aprenentatge i transformació que enfoca l’autisme des d’una òptica més inclusiva i respectuosa, ens obliga a adaptar-nos, a revisar i a reinventar les estratègies i les pràctiques d’intervenció per assegurar que són realment respectuoses i potenciadores de la riquesa que la diversitat aporta a la nostra societat.

Una nova mirada: la família

Les investigacions actuals aposten per donar valor al context més pròxim a la persona amb autisme. Aquell context que el coneix, que identifica els seus estats emocionals abans que aparegui una conducta no esperada, aquell context que amb tan sols una mirada sap què necessita per a sentir-se millor: la família.

Les pràctiques centrades en la família reconeixen als membres de la família com l’eix principal de la intervenció. Actualment, els nous models d’intervenció basats en la guia de les bones pràctiques i que tenen millors resultats, són aquells que no només veuen les famílies com a cuidadores, sinó com a sòcies actives en el procés d’intervenció, amb coneixements i habilitats valuoses. L’apoderament de la família, que busca reforçar la seva capacitat de comprendre i respondre a les necessitats dels seus membres autistes, constitueix el nou model d’intervenció vital, identificant a cada família com l’expert principal en les seves pròpies vivències i necessitats.

Des dels primers anys de la infància fins a la vellesa, aquest viatge de coneixement comprèn diverses etapes de descobriment. La primera parada la troben en el moment del diagnòstic inicial; continuem amb els reptes escolars; navegant pels complexos anys de l’adolescència; potenciant l’autodeterminació en l’edat adulta; per acabar amb la gestió i la comprensió en les edats més avançades. Així doncs, el més normal seria que les intervencions que estem aplicant dia a dia siguin flexibles, adaptatives, centrades en potenciar les habilitats i comprensió en cada fase de la vida, sempre amb una perspectiva integral i respectuosa.

(Aquest article està elaborat en col·laboració amb Aprenem Autisme, entitat dedicada a la defensa de drets i acompanyament de les persones amb autisme i les seves famílies).