Som dones cuidadores

Soc Marie Pierre, mare cuidadora de Bruno, un nen depenent per una malaltia rara. També soc família monoparental i expatriada.

Soc part d’una generació de mares cuidadores de fills dependents amb discapacitat, i som tan importants com ells. Els índexs demostren l’increment d’infants amb discapacitat, i amb això les cuidadores no professionals de per vida.

Som més que mares, tenim la responsabilitat clau d’un cuidador, els brindem atenció i suport necessaris per ajudar a elevar la seva qualitat de vida, i estem cansades de ser-ho, de la lluita constant pels seus drets, i que la nostra tasca no es tingui en compte.

Som més que mares, som cuidadores i estem cansades emocionalment i físicament. I no de cuidar els nostres fills, que aprenem a fer-ho; cansades del que representa sortir al carrer, un territori hostil per a ells perquè puguin desenvolupar-se com a persones, del mareig administratiu i de l’exclusió constant que vivim.

Les cuidadores no podem treballar en el sentit proletari del concepte, no meritem sou i els nostres ingressos es redueixen a les aportacions de familiars o els beneficis miserables que lliura el govern com un “suport”. Les cuidadores no professionals desenvolupem un paper crucial en proporcionar suport afectiu i assistència en activitats diàries. No tenim formació específica, solem dependre d’experiències personals i adaptar-nos-hi.

Quins requisits ens demanen a les persones cuidadores d’un fill dependent? Ser mare, germana, tieta. No tenim horari laboral, estem disponibles 24 hores 7 dies a la setmana, els 365 dies de l’any. No tenim contracte i l’única titulació que tenim és ser dona.

Les mares cuidadores no professionals també necessitem temps i espai per cuidar-nos. Necessitem establir límits, buscar suport, dedicar moments per a l’autocura, que són crucials en la nostra tasca. És una maternitat que ens ha posat la vida costa amunt. Hem de bregar amb la incomprensió de la gent que ni s’imagina la duresa del dia a dia. Ens hem de sostenir amb els que ho comprenem.

Dit això, cal entendre que el pendent és molt més empinat per a nosaltres. Per això em fa feliç que cada cop més cuidadores de fills amb discapacitat no ens quedem callades. Una mare cuidadora és qui assumeix la responsabilitat total del dependent, ajudant-lo a acomplir totes les activitats que no pot dur a terme. És ocupar-se de la higiene, metges, tràmits, lleure; fer-se càrrec de la seva fragilitat, més la feina de la casa entre altres responsabilitats.

És un treball no remunerat, i fa que les dones que cuidem no tinguem temps per a ocupar-nos de nosaltres mateixes, de la nostra salut, de treballar amb remuneració, dels nostres projectes de vida, de ser independents, de fer alguna activitat recreativa o simplement descansar, perquè per als qui cuidem no hi ha ni caps de setmanes ni dies festius.

Els nostres fills creixen i amb això desapareixen les nostres il·lusions, assumim el paper de cuidadora perquè s’assumeix, no es negocia, i amb el més honest amor del món, amor de debò. Es normalitza tant l’abnegació que poca gent es qüestiona la sobrecàrrega que recau sobre les que cuidem. S’assumeix que ho fem per “amor” i és clar que moltes vegades es cuida des de l’amor, però això no fa que la cura sigui plaent ni paga factures.

Perquè serem cuidadores de per vida dels nostres fills dependents, des que neixen i fins que morim, cuidem 24x7 i amb un percentatge significatiu de pares que desapareixen i es desentenen d’aquestes cures. Els nostres fills amb discapacitat són vistos com un problema per a la societat, per a la política, per al sistema escolar i de salut.

Tristament, no saben què fer amb ells o per a molts són invisibles. La nostra angoixa més gran és què passarà amb les nostres filles i fills dependents quan nosaltres no hi siguem? Quan explotem de cansament. No tenim temps ni de posar-nos malaltes, no dormim vuit hores seguides i hem d’iniciar el nou dia amb les piles al 100.

Però, sàpiguen-ho bé, les mares cuidadores no ens rendim. Som una generació de dones cuidadores que canviem sobtadament el nostre projecte de vida per donar suport i ajudar a una altra persona, i és una feina que s’ha de reconèixer i retribuir per part de l’Estat, ja que nosaltres no vam escollir aquest rol, així com tampoc ho van triar les persones a càrrec nostre.

Tenim dret a desenvolupar lliurement la nostra personalitat, a tenir metes i lluitar-hi; ser cuidador no dol, el que dol és la manca de suport per part de la societat.

Ja és temps que el nostre treball sigui visible i reconegut. Com a cuidadora no vull ser el model a seguir, ni heroïna, i quan els mitjans aborden temes sobre persones amb discapacitat encara cauen en termes incorrectes on mostren les persones com a “guerrers” o “herois”.

Només volem rebre el mateix tracte que qualsevol persona, que qualsevol mare, i enderrocar les barreres socials i d’accessibilitat que tant afecten la nostra vida. Per això és important reconèixer i donar suport a la nostra tasca, brindar-nos recursos, ja que perdem drets i oportunitats, i no per la persona que cuidem, sinó per la desídia de les administracions que ens anul·len com a dones.

Volem posar el focus sobre les cures i les dones que cuiden, reivindicar la importància d’aquest treball i posar de manifest com segueix recaient sobre les dones aquesta tasca, per donar visibilitat a totes les dones que cuidem i que el sistema amaga. Els temps dels polítics no són els nostres.

Soc mare cuidadora del Sindicat de Mares, un grup de mares, germanes, tietes, dones cuidadores que reivindiquem aquesta tasca.

Perquè criar i cuidar també és treballar!

(Aquest article ha estat escrit per Marie Pierre Caire, mare activista dels parcs inclusius i cuidadora del seu fill Bruno, un petit amb una EERR, una variant de l’exoma 51 del gen SPTAN1, que provoca pluridiscapacitat.)