Sant Joan de Déu inicia les obres d’un centre dedicat únicament a les malalties minoritàries 

ACN

L’Hospital Sant Joan de Déu ha posat aquest passat dijous la primera pedra d’un gran centre monogràfic per a l’atenció i recerca de les malalties minoritàries, anomenat Únicas SJD.

El nou edifici està previst que funcioni a finals del 2025, i concentrarà tots els espais assistencials i de recerca per al diagnòstic i tractament de les patologies poc freqüents d’origen genètic i immunològic. D’aquesta manera, esdevindrà un dels tres campus més grans del món dedicats a les malalties rares. El nou centre serà un dels punts centrals de la xarxa Únicas, formada per 30 hospitals d’arreu de l’Estat espanyol per garantir que els infants amb patologies minoritàries tinguin accés al millor tractament, independentment del lloc on visquin.

L’Hospital Sant Joan de Déu Barcelona és referent a Espanya en el diagnòstic i tractament de les malalties minoritàries que, en el 80% dels casos, es diagnostiquen en edat pediàtrica. L’any 2005, el centre va impulsar la creació de l’Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) per avançar en el coneixement i la recerca.  En aquell moment, el centre atenia més de 10.000 pacients amb malalties rares. En l’actualitat, en són més de 30.000.

Per seguir avançant en el tractament i la recerca, el nou edifici Únicas es construirà en uns terrenys situats a 250 metres de l’edifici principal de l’Hospital Sant Joan de Déu, a cavall entre Barcelona i Esplugues. L’edifici ha estat especialment dissenyat amb una al·legoria de les geometries que es troben en els cromosomes i de les cadenes de proteïnes.

Segons ha detallat aquest dijous la direcció del centre, serà un complex de més de 13.800 metres quadrats repartits en sis plantes d’alçada. Acollirà consultes de l’àrea de neurociències i genètica, així com diferents instal·lacions per al diagnòstic i investigació d’aquestes malalties —neuromodulació, plataforma d’estudis de genòmica, metabolòmica i radiòmica— i també instal·lacions per al seu tractament, tant pel que fa a la neuroestimulació com també a teràpies avançades.

Les plantes assistencials han estat dissenyades per facilitar que els infants afectats d’una malaltia minoritària puguin ser visitats per professionals de diferents serveis en un dia i en un mateix espai. Això, destaquen des del centre, permetrà consolidar el mètode de treball ‘One day of care’, aplicat els últims set anys en algunes malalties rares per facilitar l’intercanvi de coneixements els diferents especialistes i per afavorir la conciliació familiar i laboral. 

Únicas SJD també disposarà d’instal·lacions que permetin potenciar l’atenció a distància d’aquests pacients, amb un centre de comandament que oferirà la possibilitat de monitorar els pacients a distància i que disposarà d’un sistema per geolocalitzar-los. També es potenciarà un servei de telemedicina per a l’intercanvi de coneixements entre els professionals que els tracten.