Per una vida plena: el dret a viure de forma independent en una societat més inclusiva

Vivim temps ferotges.
Vivim temps d’esperança.
Vivim temps de pors.
Vivim temps heroics.
Vivim temps per somiar i lluitar per un món millor.

Un món on l’aire sigui més net i el cel més clar.
Un món on els nens i nenes puguin sortir al carrer a jugar.
Un món en què no ens faci por besar i abraçar.

Per això, ara més que mai, hem d’agrair el valor de totes aquelles professionals de la sanitat i els serveis socials que estan a primera línia al costat dels malalts, de les persones grans, de les persones amb discapacitat, al costat d’aquelles persones que marxen d’aquesta vida sense poder sentir el caliu dels seus éssers estimats.

I per això, ara més que mai, hem de pensar un altre sistema de salut i de serveis socials. Els sistemes que ara tenim ja no serveixen. Estan massa centrats en els recursos i poc en les persones. El que ara és extraordinari —aquesta capacitat que estan demostrant les professionals d’aquests serveis— s’ha de transformar en quelcom viu i habitual, ha de ser una de les energies primordials per canviar aquests sistemes. No els hi podem demanar el sacrifici d’aquests dies, és clar! Però sí el canvi de mirada, el canvi en la forma de treballar i, sobretot, el canvi en tot allò que deixa la persona en segon terme i la reinterpreta com una mera usuària o clienta d’un recurs. Quelcom que s’agreuja, fins extrems insospitats, quan l’afany de lucre es situa per sobre de la cura i l’atenció centrada en la persona.

Els professionals dels serveis socials i de la salut, i de manera molt intensa la Generalitat de Catalunya, els ens locals i les entitats socials representatives, han d’esdevenir actors claus per canviar aquests sistemes caducs. I això no pot dependre d’accions aïllades o puntuals, les institucions han de vetllar i responsabilitzar-se per a aconseguir que es consolidi un tipus de cura i acompanyament centrat en la persona i la comunitat, i que s’obrin noves vies d’actuació per l’optimització de recursos existents i la implementació d’aquells que aportin el que aquests nous temps tan intensament incerts i diferents van demandant.

Hem d’emprendre una profunda transformació d’aquests dos sistemes i, per la meva experiència professional, en aquest article enfocaré amb més detall la part relativa als serveis socials. I ho començaré formulant quant a una visió que estic segur podem fer realitat: “Que tota persona pugui exercir el seu dret a escollir a on i com vol viure, comptant amb suports i serveis adients per apoderar les capacitats pròpies i realitzar una vida plena en entorns vitals acollidors i en una societat més inclusiva”.

Des d’aquesta visió, sense poder ara entrar en totes i cadascuna de les realitats que viuen les persones amb majors necessitats de suport —les persones que compten amb el suport dels serveis socials— un bàsic inicial és procedir a definir una Estratègia de transició per la vida independent i la desinstitucionalització. Una estratègia que respongui, de manera efectiva, al mandat emès per les Nacions Unides en la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, de plena vigència i obligat compliment a l’Estat espanyol tant en relació amb les persones amb discapacitat com respecte les persones grans amb dependència, i per extensió a qualsevol altra persona, que per raó de carències socials o altres necessitats de suport li calguin serveis alternatius a les residències, o als centres residencials de qualsevol mena, en clau de poder exercir una plena autodeterminació. Hem de fer efectiva aquesta gran transformació comptant amb tots els actors institucionals i socials que representen a les persones amb discapacitat i les persones grans, però també amb la concurrència dels agents socials i dels col·legis professionals, amb el suport dels experts i investigadors en aquests camps. Fent, alhora, un bon treball de recerca, innovació i planejament acurat.

I un dels objectius principals d’aquesta estratègica de transició ha de ser que les residències han de ser substituïdes per altres tipus de serveis i recursos, sobretot les grans residències assistencials i progressivament totes aquelles que comptin amb més de 24-30 persones ateses o estiguin ubicades en llocs de difícil accés.

En un procés de llarg recorregut, que no es podrà fer de manera immediata, les residències s’ha de substituir, com ja estan fent els països més avançats en aquest camp, per altres espais vitals i serveis com ara: la llar pròpia —amb els suports i les transformacions que siguin necessaris—, les llars compartides amb apartaments diferenciats i serveis de suport compartits i també, les petites llars-residència de caràcter sociosanitari amb un disseny que preservi la intimitat alhora que garanteix una atenció social i sanitària ben integrada.

Això, i una inversió a fons en tots aquells serveis i actuacions que apoderen les capacitats d’autogestió de les persones, que enlairen la qualitat dels entorns vitals i comunitaris i que fan possible una societat més culta en la valoració de la diversitat, la fragilitat i la vida humana. A més, i molt important, les persones grans són les dipositàries d’un llegat mil·lenari i d’una experiència vital extraordinària. Elles mereixen tota la nostra cura i reconeixement i alhora, si viuen en entorns comunitaris oberts, actius i participatius, ens seguiran regalant les seves llavors de saviesa, el seu llegat per un futur millor. Hem de ser capaços de cercar noves maneres de viure i conviure i això també té a veure amb les relacions que avis i àvies mantenen amb els seus nets i netes, i que poden també estendre’s a altres dimensions en el cultiu de la solidaritat, la fraternitat i l’aprenentatge viu. Per què no vincular les organitzacions de persones grans amb les escoles? Per què no fer una renovació alhora dels serveis socials i del món educatiu?

Per tant, hem de pensar les mancances des de la reflexió del que tenim en el present i del que ens hi ha dut, per evitar canvis sense fonament suficient. Si les persones grans passen a viure més aïllades i amb més intimitat, però no transformem el seu lloc a la societat, podríem caminar cap a més soledat i més necessitats de recursos, en lloc que cap aquest equilibri entre la llibertat i la vida plena a la comunitat que es propugna des d’aquesta visió.

Així, des de la visió exposada, farem molta més inversió en tot allò que suposa la prevenció de la dependència i la promoció de l’autonomia. Farem molt més suport al creixement de la mateixa persona amb discapacitat, necessitats de suport o dependència, a la seva autodeterminació, procurant no substituir ni suplantar el que ella sap i vol fer, ben al contrari oferint un valor real i profund al seu saber i a la seva voluntat. Recordem que en les enquestes sociològiques —molt fiables— les persones grans, davant de la pregunta d'on voldrien viure en cas d’esdevenir dependents de suports, el 95% responen que a la seva llar. La immensa majoria de persones grans que viuen a residències —70.000 a Catalunya—, si haguessin tingut alternatives adients, s’haurien quedat a casa. Però el Sistema de Serveis Socials actual no està preparat per garantir vides lliures i independents, davant d’una discapacitat que suposi la necessitat de suports intensos. A més, al nostre país, a moltes persones grans amb rendes baixes els hi surt més car quedar-se a casa que optar per un acolliment residencial. De vegades sembla el món al revés.

Les residències d’atenció a persones grans, a persones amb discapacitat, o a persones amb malalties mentals cròniques, tanmateix, abans de ser substituïdes per altres tipus de serveis i espais, han de poder comptar amb el reconeixement formal com a centres sociosanitaris, per part de la Generalitat, dels respectius departaments competents en matèria de salut i serveis socials. Aquesta sí que és una mesura que es pot emprendre de manera immediata: situar les sota el paraigua d’un renovat Programa Vida als Anys, en el seu dia elogiat per l’OMS, ha de ser una mesura urgent. Calen, ara i de fa temps, millores en la dotació i els perfils dels professionals, i també en els equipaments amb què compten, per tal de poder fer una atenció integrada tant en la dimensió personal i socials com en la relativa a la salut.

Amb tot això, que evidentment es pot documentar i argumentar amb molt més detall, tant en drets, com en les dimensions dels beneficis humans, socials i econòmics, a més de les mesures més urgents, hem d’emprendre una profunda reforma dels Sistema Català de Serveis Socials. De tal manera que: “Les persones grans dependents i les persones amb discapacitat o amb malalties mentals cròniques, que ara viuen en residencies, visquin a la llar pròpiacomptant amb espais i suports professionals que els permetin fer una vida plena en un entorn vital i comunitari acollidor, accessible i ple d’oportunitats per a realitzar aquelles activitats que li aporten salut, benestar i un ampli ventall de relacions”.

Però també hem d’aconseguir que:

  • Els infants i joves amb suports de protecció, que ara estan acollits en centres residencials, deixaran de viure en centres, ho faran en llars, a la comunitat. I el seu entorn serà càlid, acollidor i ple d’oportunitats per créixer sans, estudiar, relacionar-se i emancipar-se.
  • Cap persona que arribi d’un altre país serà internada pel mer motiu d’arribar sense papers en aquest país. Els recursos per a les persones sol·licitants de refugi i asil seran acollidors i inclusius.
  • Les persones sense llar comptin amb oportunitats reals de viure a la llar pròpia o en una llar compartida.
  • Els familiars i altres persones que conviuen amb una persona amb intenses necessitats de suport, comptin amb els serveis i els recursos públics adients. Entre els que s’han de comptar tota mena de suports pel seu apoderament vital, per la compensació de costos econòmics, però també pel respir i la possibilitat de fer compatibles la cura i el projecte vital.
  • Els professionals dels serveis socials incorporin noves competències, suports i recursos. Han de ser millor reconeguts, també en l’àmbit laboral, però així mateix han de fer-se uns dissenys curriculars que suposin una formació continua i el desenvolupament personal al llarg de tota la seva vida professional. En línia al que ja han fet altres països, caldrà pensar en nous perfils professionals i en l’actualització dels que ara són més habituals. Per exemple, amb la incorporació del reconeixement de la doble formació en Treball Social i Infermeria com un dels perfils imprescindibles de futur, però també incorporant a fons la figura de la Pedagogia Social, la Psicologia, la terapèutica i altres professionals vinculats al món del Dret, l’Economia i l’Arquitectura.

Calen altres reformes per fer això possible, una d’elles ha de ser en l’àmbit de les polítiques socials d’habitatge. Hem de poder disposar de molts més habitatges socials de qualitat, en una àmplia gamma de formats. I hem de prioritzar la seva dotació per a aquelles persones que a hores d’ara estan vivint en residències o ho faran en un futur pròxim si no disposen d’un habitatge assequible i accessible. Cal fer més i millor política social d’habitatge pel foment d’una vida independent i la prevenció de la institucionalització residencial, en format de noves llars disponibles o de suports per a la rehabilitació i accessibilitat de la llar pròpia.

D’aquesta manera, estarem també avançant en un enfocament coherent i alineat amb l’Agenda 2030 del Desenvolupament Sostenible adoptada l’any 2015 per l’Assemblea General de Nacions Unides, i que es concreta en els coneguts 17 ODS (Objectius de Desenvolupament Sostenible), que han de guiar l’actuació de totes les institucions i agents que vulguis contribuir a un món millor. L’enfocament de promoció dels drets humans impregna l’Agenda de manera transversal i proclama: “Aspirem a un món en què sigui universal el respecte dels drets humans i la dignitat de les persones, l’estat de dret, la justícia, la igualtat i la no discriminació; on es respectin les races, l’origen ètnic i la diversitat cultural i en què hi hagi igualtat d’oportunitats perquè pugui realitzar-se plenament el potencial humà i per contribuir a una prosperitat compartida; un món que inverteixi en la seva infància i on tots els nens creixin lliures de la violència i l’explotació; un món en el qual totes les dones i nenes gaudeixin de la plena igualtat entre els gèneres i on s’hagin eliminat tots els obstacles jurídics, socials i econòmics que impedeixen el seu apoderament; un món just, equitatiu, tolerant, obert i socialment inclusiu en el qual s’atenguin les necessitats dels més vulnerables”.

Ara mateix, ara i aquí, estem vivint una tragèdia humana que ens corprèn i ens indigna alhora. A Catalunya, centenars de persones grans estan morint a les residències per causa de la Covid-19, i milers arreu d’Espanya i del món. Però el que no es diu és que, en certa manera, això ja ha estat així abans. No amb aquesta virulència, però sí que d’una manera més silenciosa i, tanmateix, igual de punyent. Segons diverses investigacions realitzades, l’ingrés en una residència augmenta el risc de patir malalties —la morbiditat— i escurça la vida. Res a veure amb el famós i magnífic lema de l’OMS: “Més anys a la vida i més vida als anys”.

Hem de deixar enrere tot allò que s’oblida d’una veritat essencial: els éssers humans són sagrats, la seva vida, la vida de cada persona, és única i valuosa per ella mateixa, compta, com ens recorda la Declaració de Drets Humans, amb una dignitat inherent. I per això, cada persona, cada ésser humà, cada conciutadana del nostre país i del nostre món ha de poder viure en una societat més acollidora i més inclusiva. Hem de fer possible que la llibertat i la salut sumin. Que la por i la cobdícia no prosperin. Hem de fer possible un nou país on les residències siguin part del passat i les vides plenes i lliures siguin la realitat conviscuda. Ho podem fer si volem. Ens caldrà temps i participació de moltes persones i actors, i un ferm compromís de les nostres Institucions Públiques, però ho tenim a l'abast. Fem-ho!

Subscriu-te al butlletí de Social.cat per rebre les últimes novetats al teu correu.

Xavier Senabre Vilafranca del Penedes
26.
Somiar és útil i necessari .Si no sabem cap a on caminem, donarem tombs i ens acabarem perdent. Amb el teu article adquirim una bona brúixola per orientar els passos i amb el teu coratge ganes de recórrer el camí. La teva proposta de canvi és estratègica : Cal donar-se temps i guanyar perspectiva ; Cal molt de treball. És essencial entendre que "el nostre sistema actual de serveis socials no està preparat per garantir vides lliures i independents". Però cal intentar-ho. Jo vull viure la meva vellesa en un món com el que tu ens proposes.
  • 0
  • 0
Judith Igualada
25.
Gràcies per aquest article Victor, que és alhora valent i també realista.
És fonamental que la nostra societat s’adoni que s’ha de reinventar cap al respecte total dels drets humans. Això implica, òbviament, el respecte a la llibertat de les persones i a la seva autonomia. Ja no podem plantejar-nos cuidar persones amb "autonomia diferent" de manera assitancialista.
L’atenció ha de ser no només integrada a nivell social com a nivell sanitari, sinó sobretot que hem d’escoltar i integrar la persona directament interessada i beneficiària en el diseny de la seva propia autonomia. La resposta a les seves necessitats serà correcta només quan pugui cooperar en la realització de polítiques públiques d’autonomia.
M’imagino la possibilitat de models de habitatges compartits entre persones amb autonomia diferent que es puguin ajudar. Aquest tipus de model pot ser intergeneracional. També imagino la possibilitat d’adaptar la tecnologia a cada persona per afavorir la seva autonomia i el respecte per la seva dignitat.
Per últim, crec que ens hem de concentrar en als sistemes de prevenció de la dependència, és fonamental. Es important augmentar l’atenció, tant integrada com sobretot multidisciplinària. Hem de permetre la multidisciplinarietat dels professionals i obrir-nos a altres tipus de professions que poden ser un gran suport per al desenvolupament de l’autonomia i la llibertat per a tothom.
  • 0
  • 0
Enric Herrera i Brescó Lleida
24.

Moltes gràcies Victor per el teu escrit, paraules com, promoció a la vida independent, desintitucinalització, empoderament, etc, son necessaries en el vocabulari del nostre sector per tal d'anar construint un nou model en pro a les persones mes depenents de la nostra societat. Una realitat innegable.

  • 0
  • 0
Cristal Gracia Sant Pol de Mar
23.
Moltes gràcies pel teu article Víctor, veus com la teva omplen l’horitzó d’esperança. Són las reflexions crítiques però constructives, i amb valors (com la teva), les que ara més que mai necessitem en el nostre full de ruta com a societat i com a persones. Posar a les persones al centre, no hi ha altre camí individual ni col·lectiu per anar cap endavant. No sabem quin món ens trobarem després d’aquests crisi i del confinament, però sí podem escollir quin món volem i com hi participem i participarem nosaltres. Em sumo a la teva visió, no només per valors, si no per lògica i realisme aplastant. Gràcies de nou!
  • 0
  • 0
efren barcelona
22.
Magnific treball Victor, és un article que ajuda a fer créixer l'excel.lència moral
..."si volem que les persones amb Discapacitat- independentment de la seva intensitat de suport- puguin seguir vivint en entorns comunitaris.....tota la política de gestió pública i privada de serveis residencials s'ha de transformar."... 1999 - el constructe der qualitat de vida- escrit per gent de Shalom, F.Maresme, Fundació Tallers de Catalunya , Fundació Catalonia, Fundació, Ramon Noguera, Prodis, Auria, Viver de Belloch, aspasim.....
  • 0
  • 0

Comenta aquest article